רוב הנשים נעשות עייפות במיוחד בהריון, ולרובן, יציע מישהו את העצה האלמותית: תשני עכשיו, כי אחר כך כבר לא תוכלי. במקרה של נטלי הוילנד, אם לעתיד מבריטניה, מדובר באיום של ממש. נטלי, שסובלת מהפרעה נוירולוגית המכונה "תסמונת היפהפיה הנרדמת", פוחדת שאם תירדם, תפספס את כל תקופת ההריון, ובהמשך גם את ילדותו של התינוק שברחמה. בגלל המחלה, יכולה נטלי לישון באופן רצוף במשך חודש, עם קימות קצרות רק לאכילה ולשימוש בשירותים.
פספסה הרבה אירועים חשובים בחיים
נטלי עובדת למחייתה כיועצת קריירה, ונמצאת בחודש השישי להריונה. היא החלה לסבול מהתסמונת בגיל 17, ומאז פספסה כך לא מעט אירועים חשובים בחייה. כל תנומה כזאת יכולה לארוך שבועות, וכך קרה שפספסה לא מעט ימי הולדת, חגים ושבועות של עבודה. כעת נטלי חוששת שתפספס רבים מציוני הדרך החשובים של ההריון, ושל התפתחות ילדה.
נטלי בת ה-30 חיה עם סטיב בן ה-24, בן זוגה בארבע השנים האחרונות, והשניים מצפים ללידה שאמורה להתרחש בחודש מאי. "למרות שהפחד של התקף שינה במהלך ההריון מבהיל אותי מאוד, אני אפילו עוד יותר חוששת מהתקף אחרי הלידה. כשיש לך עוד מישהו לדאוג לו, זה כבר סיפור אחר. סטיב מטפל בי נהדר, אבל לא הייתי רוצה להעמיד אותו במצב בו הוא צריך לטפל גם בי וגם בתינוק. אני נעשית מאוד עצובה כשאני חושבת על האפשרות שאפספס חלקים מילדותו של הילד שלנו. כל רגע עם ילד הוא אוצר, ואני לא רוצה לפספס דבר".
"אני יכולה לישון במשך שבועות"
בגיל 17, כאמור, סבלה נטלי מההתקף הראשון. זה קרה לה כשעבדה כזבנית בחנות, ופתאום התעייפה ונאלצה לשבת. דקות מאוחר יותר היא כבר ישנה שנת ישרים בחדר האוכל של צוות החנות. מאותו יום והלאה, הופיעו אצל נטלי התקפי שינה בני שבוע פעם בחודשיים בממוצע. למרות הקושי בתפקוד, הצליחה לסיים את הלימודים, ואף להתקבל ללימודי פילוסופיה בקולג' יוקרתי בלונדון.
האבחנה הרשמית למחלתה הגיעה רק 8 שנים אחרי האירוע הראשון, מכיוון שהתסמונת, ששמה הרשמי הוא תסמונת קליין- לוין, נדירה מאוד. "זה מגיע בצורה הדרגתית, ומתחיל מאוד בקטן. בוקר אחד אני פשוט ארגיש מעט חולמנית, ולא אצליח להתנער מהתחושה, ובבוקר למחרת זה יהיה קצת יותר גרוע, עד שתוך כמה ימים ארגיש ממש כמו בתוך חלום, ואז אין ברירה אלא להיכנע ולישון. ברגע שנכנעתי אני יכולה לישון במשך שבועות רצוף. אין באמת תרופה למחלה, ההתקפים אמורים פשוט לפחות עם השנים. ניסיתי תרופות שונות בעבר שרק החמירו את הרגשתי. אני מודה שלא ניסיתי הכל, אבל גם אילו מצאתי עכשיו תרופה מצויינת, לא הייתי לוקחת אותה בזמן ההריון".
התקווה של נטלי, שבין ההתקפים מרגישה ומתפקדת מצוין, היא שההתקף האחרון שלה כבר מאחוריה. "בעיקרון, זה אמור להפסיק בפתאומיות, בדיוק כפי שהופיע. האמת העצובה היא שהתקף נוסף יכול להתחיל מחר. בעבר עליתי על כך שאחד הטריגרים להתקף הוא מתח, אז אני משתדלת לעבוד על שקט נפשי ורוגע. ידוע שחודשים ראשונים עם ילד ראשון הם מאוד מלחיצים, ואין הרבה הזדמנויות לישון, אז אני מקווה שנעבור אותם בשלום".
שישית מהחולים במחלה הם יהודים
"תסמונת קליין־לוין היא תסמונת נדירה אשר מתאפיינת באירועים של ישנוניות קיצונית המלווה בהפרעות קוגניטיביות והתנהגותיות, בהפרעות אכילה כפייתית ובדחף מיני מוגבר", כך על פי מחקר ישראלי שנערך בנושא על ידי ד"ר ריבי טאומן, ד"ר מיכל גרינפלד ופרופ' יעקב סיון מהמרכז לרפואת שינה בבית החולים לילדים שבאיכילוב. "התסמונת פוגעת בעיקר במתבגרים. בין האירועים, החולים בריאים לחלוטין גופנית ונפשית, ללא ישנוניות וללא הפרעות התנהגות. משך המחלה הממוצע הוא שמונה שנים. דיווחים מלפני מספר שנים הצביעו על כך שכשישית מכלל הלוקים בתסמונת בעולם הם יהודים, בעיקר ממוצא אשכנזי. יעילות הטיפולים הקיימים כיום מוגבלת. טיפול בתרופות מעוררות בתחילת התקף עשוי לקצר את משך התקף הישנוניות, ומתן ליתיום עשוי להפחית את מספר ההתקפים. בישראל אובחנו עד כה 36 איש עם תסמונת קליין-לווין - כולם יהודים, מרביתם ממוצא אשכנזי והיתר ממדינות אגן הים התיכון, עיראק ותימן".