"אני אוהב לישון, וכך עובר לי כל היום", שר אריק איינשטיין, וכולנו מזדהים. רוב מי שקורא כרגע את השורות הללו, סביר שהיה שמח להיכנס עכשיו למיטה, להרים את השמיכה הרכה מעל לראש ולהיפרד קצת מהעולם לטובת שינה עמוקה. רובנו, אך לא סיידי ביגס בת השמונה מבריטניה – היא סובלת מצורה חמורה של נרקולפסיה, מחלה שמעוררת נטייה קיצונית להירדם בפתאומיות, אשר גורמת לה להירדם כ-30 פעם ביום.
נרדמה עם האוכל בפה
סיידי ואמה גרות בלונדון, ובשל המחלה נאלצת הילדה מזה שלוש שנים לבקר באופן תכוף בבית החולים. מאחר שהתרופות לטיפול במחלה מיועדות למבוגרים בלבד ויוצרות תופעות לוואי לא נעימות, סיידי מתמודדת עם המחלה בכוחות עצמה, ונמצאת במעקב רפואי צמוד.
דפוסי השינה של סיידי אינם קבועים: לפעמים היא ישנה באופן רצוף – יום ולילה שלמים – ולפעמים היא מתעוררת ונרדמת לסירוגין ובאופן פתאומי ובמשך כל היום. ברגע שמתרחשת הירדמות כזאת, סיידי מאבדת כל שליטה בגופה ופשוט צונחת. לכן היא מוכרחה להימצא תמיד במקום מוגן שיספוג את הנפילה, או פשוט לשכב במיטה.
אמה של סיידי, דיינה תומפסון, בת 37, מספרת שהבחינה כי כבר בשלב מוקדם הבחינה כי משהו אינו כשורה. "סיידי ישנה גם ביום וגם בלילה, ולפעמים הייתה נרדמת בזמן ארוחה, כשהפה שלה מלא באוכל. הייתי מאוד מבוהלת. המקרה שגרם לי לבדוק את זה היה המבהיל מכולם", היא משחזרת. "רכבנו על האופניים, וסיידי רכבה אחרי, ופתאום הבטתי אחורה והיא לא היתה שם. היא נפלה מהאופניים וישנה על הכביש".
"אני אוהבת לישון", אומרת סיידי. "אבל זה מפריע לי לעשות דברים, כמו ללמוד, למשל". תופעה נוספת שסיידי סובלת ממנה, הקשורה בנרקולפסיה הקיצונית, היא הופעת סיוטים איומים – כך שאפילו בשינה היא לא מוצאת מפלט. "אני רואה בסיוטים מכשפות ושלדים, וזה ממש כאילו שהם כאן איתי באמת. זה מפחיד".
הילדה מתוסכלת מהמחלה
שכניה של האם מאשימים אותה בהפרעות השינה של בתה, משום שלטענתם היא הולכת לישון מאוחר מדי. האם מסבירה לכולם, שוב ושוב, שמדובר במחלה שנגרמת מאי יציבות בפעילות המוח, ומקושי לווסת את מחזורי הערות והשינה. לצערה של דיינה, היא תיאלץ להסביר את זה עוד הרבה פעמים, מאחר שלמחלה אין תרופה כרגע, אלא רק טיפול שיוכל להקל על המצב – וגם זה רק כשסיידי שתגדל.
"סיידי הולכת ללימודים, אבל מותר לה רק לשבת בכיתה. אסור לה לשחק בחצר, או לצאת עם בני כיתתה לטיולים", מספרת האם. "אני מלווה אותה בכל יום לבית הספר ושומרת עליה, ולפעמים זה מאוד מתסכל ומכעיס אותה, והיא מתרגזת עלי. אבל זהו המצב, ולבסוף היא מבינה את זה".
"ילדים רבים הסובלים מנרקולפסיה נוטים לפתח רגזנות", אומר ד"ר פרביץ חביבי, רופא הילדים המטפל בסיידי. "לרוב מתפתחות אצלם בעיות התנהגותיות נוספות הנובעות בעיקר מתסכול, כמו היפראקטיביות וקשיים בריכוז ובלמידה. המצב של סיידי אמנם חמור במיוחד, ותקף רק כ-500 ילדים בבריטניה כולה אי פעם, אך העובדה שגילו אותו בשלב מוקדם יכול לעזור לה בטווח הארוך. קל יותר לעקוב אחר המחלה בגיל כזה, ויש אפילו סיכוי שהמצב ישתפר מאוד בעתיד".