לא נעים לומר, אבל הרגע שלו רוב ההורים הכי הכי מחכים, הוא זה שבו ילדם המתוק, האהוב, הנהדר והמקסים עוצם סוף כל סוף עיניים ומפליג לתוך שינה מתוקה, מעניק להם רגע של שלווה אחרי יום עמוס. זה ממש לא המקרה אצל הוריו של ליאם דרבישייר בן ה-12. ליאם, הסובל מתסמונת נדירה, יכול לישון רק כאשר הוא מחובר למכונת הנשמה, וכל נמנום לא צפוי עשוי להיות עבורו קטלני.
אחת ל-300 אלף לידות
התסמונת ממנה סובל ליאם נקראת "דום נשימה מרכזי", זהו מצב של כשל בנתינת הוראה לשרירי הנשימה לנשום, מה שיוצר חוסר אוורור מספק של הריאות. ילדים הסובלים מהמחלה מפסיקים לנשום או נושמים מעט בלבד בזמן שינה, ולכן הם זקוקים, על מנת לישון, להתחבר למכונת הנשמה. המחלה נמשכת כל החיים, והסובלים ממנה לא חוצים, לרוב, את שנות הילדות הראשונות. התסמונת המשונה ידועה גם כ"קללת אונדין" – על שם נימפת המים האגדית אונדין, אשר התאהבה בבן אנוש, וכשמצאה אותו בזרועות אישה אחרת, קיללה אותו במיתה עם הירדמותו. המחלה מופיעה באחת מ-300 אלף לידות בעולם.
כשליאם נולד, הפרוגנוזה האיומה שנתנו הרופאים להוריו הסתכמה בשישה שבועות חיים בלבד, אבל ילד הפלא הדהים את עולם הרפואה כולו כשחגג לא מזמן יום הולדת 12. "למרות שעברו כבר 12 שנה, יום יום הרופאים נדהמים ממנו מחדש", אומרת אמו, קים, בת 51 מהעיירה גוספורט שבבריטניה. "למרות שחייו של ליאם אינם פשוטים, התברכנו כולנו במזל גדול. על אף שהוא צריך להיות עם צינורית קבועה בגרונו, כדי שיוכל להתחבר כל ערב למכונת ההנשמה, ולמרות שבילדותו עבר גם סרטן, הוא מנהל חיים שמחים וכמעט רגילים, עם חברים והמון פעילות גופנית".
החיים עם ליאם אינם נורמליים בשום אופן. הוריו מוכרחים לפקוח עליו שבע עיניים בכל רגע נתון, כי הוא עובר ממצב של פעילות מלאה לדופק נמוך מאוד בשניות, ועשוי לרצות להירדם פתאום, ללא התראה. לשם כך מחזיקה אמו, למשל, שתי מראות ברכב, אחת לכביש והשנייה מכוונת הישר על ליאם, ובודקת שהוא אינו נרדם.
נושם בעזרת מאוורר מיוחד
"מדובר בסינדרום נדיר ביותר", מאשר ד"ר גארי קונט, הרופא שמטפל בליאם בבית החולים סאות'המפטון. "ליאם הוא האדם היחיד שאי פעם פגשתי שסובל מהתסמונת, ועברו מאז כבר תריסר שנים. יחד עם הבעיה הזאת, נאלצנו לעזור לליאם ללחום גם בסרטן ובמחלת מעיים קשה. ממחקרים שעשיתי בנושא, לא הצלחתי למצוא קשר בין המחלות, ומעטים האנשים שסבלו משניים מהדברים האלה יחד ושרדו. הילד הזה פשוט מדהים. הוא ייחודי בכל העולם".
לליאם יש צוות שלם המטפל בו מסביב לשעון, גם בלילה, על מנת שהוריו יוכלו לישון ללא חשש לגורלו, כי למרות שהוא מחובר למכונה, הוא אף פעם אינו בטוח. למקרים בהם ירדם פתאום, בנסיעה ברכב או במטוס, יש לליאם מאוורר מיוחד המתחבר למערכת הנשימה, המופעל בבטריות. המשפחה מוציאה גם המון כסף על מזון, מאחר שעקב בעיות המעיים שלו, עליו לאכול כמויות גדולות באופן תדיר מאוד, כי מערכת העיכול שלו קטנה ביותר.
"מזל שכל זה קרה לליאם ולא לילד אחר," מסכמת אמו, קים, "אף אחד אחר לא היה יודע איך להתמודד עם זה. הוא ילד מאוד מיוחד שפשוט הולך עם זה, ורץ הלאה. קשה להאמין, אבל הוא אפילו מככב בהצגת בית הספר השנה. זה כבוד גדול להיות אמא שלו, וכל יום במחיצתו הוא מתנה".