קוראים לי שני מלכין, אני בת 32. יש בי יופי, יש בי חכמה ויש לי גם שקית שמלווה אותי. שקית סטומה.
בגיל שנתיים גילו שאני חולה במחלת קרוהן –מחלת מעי דלקתית וכרונית שמאופיינת בהקאות, כאבי בטן, תת משקל ועוד. אז עוד לא ידעו שמדובר במחלה שתלווה אותי כל החיים. עד גיל 15 אושפזתי בבתי חולים לתקופות ממושכות של חצי שנה ויותר והגעתי לתת משקל.
בגיל 22 הקרוהן תקף בחוזקה. התחילו להתנפח לי הפרקים, כפות הידיים והרגליים. כל מפרקי הגוף התעוותו, ומהר מאוד מצאתי את עצמי במיטה עם כאבים ללא יכולת תנועה. רופאי מפרקים הלעיטו אותי בסטרואידים להורדת הבצקת וסממני הדלקת. התחלתי גם להקיא, הבטן הייתה מתנפחת והאוכל לא היה נספג. באותה שנה אושפזתי ושוחררתי עשרות פעמים מבתי החולים, בכל פעם ללא תשובה ודאית ואבחנה מדויקת מהרופאים.
כעסתי, בכיתי, התלוננתי וצעקתי - איך זה הגיוני שאני זועקת מכאבים ואף אחד לא מבין מה יש לי? מרוב שפקפקו בתלונות שלי, אפילו אני התחלתי לא להאמין לעצמי. אחרי כמה חודשים החלטתי שדי, ככה אני לא ממשיכה. מבחנתי או שחיים או שחדלים. נכנסתי למנהל המחלקה, קרעתי מול עיניו את מכתב השחרור המי יודע כמה והודעתי לו שעד שהוא לא מוצא מה הבעיה שלי, אני לא יוצאת מפה.
אחרי סדרת בדיקות מקיפה אובחנה הבעיה: חסימה והצרות במעי. תוך ימים ספורים כבר עליתי על שולחן הניתוחים. אחרי שבוע מהניתוח, עדיין לא התאוששתי. משהו הרגיש לי לא נכון. הבטן שלי כאבה כאילו שהיא הולכת להיקרע, החום עלה – ואז תוכן המעי שלי נשפך לתוך חלל הבטן. תוך שניות, בלי שהבנתי מה קורה, הייתי בסכנת חיים. הובהלתי לניתוח חירום.
החיים רק התחילו
מהניתוח הזה קמתי עם שקית על הבטן. שקית סטומה היא למעשה שקית המחוברת אל פתח מלאכותי של המעי שיוצא מתוך דופן הבטן, והיא מנקזת אליה את כל הפסולת של הגוף. הסתכלתי על השקית ולא הבנתי מה זה, ולמה זה מחובר אליי.
הרופאים הסבירו לי שהמעי שלי עייף וחולה וצריך להחלים, שלא הייתה ברירה אחרת ושעליי להודות שאני כאן ומדברת בכלל. הסבירו לי גם שזה מצב זמני, ושהשקית תוסר תוך כמה חודשים, ברגע שהגוף ישתקם ויחזור לעצמו.
הסתכלתי על השקית ונבהלתי. נרתעתי מגופי שלי. לא האמנתי שאפשר לחיות עם הדבר הזה, בטח שלא להכיר גברים, בוודאי שלא להתחתן. ללכת לים? בדיחה עצובה. כעסתי על הרופאים, כעסתי על המחלה, כעסתי על העולם. הרגשתי שנגמרו לי החיים. לא ידעתי שהחיים שלי בעצם רק התחילו.
שנים של טיפולים פסיכולוגים ותמיכה משפחתית גרמו לי להבין שאני הרבה יותר משקית שמחוברת לגוף. הבנתי גם שלא כולם חייבים לדעת על הסטומה שלי, במיוחד כשיש היום כל כך הרבה אביזרים שיכולים למנוע מצבים לא נעימים כמו דליפות. הבנתי שאם אתן לשקית להגדיר אותי, רק אפסיד.
אחרי ארבע שנים של ענישה עצמית והסתגרות מכל מי שרק ניסה להתקרב, פשוט כי הייתי בטוחה שאף אחד לא יצליח להבין, החלטתי שדי. לא עברתי כל כך הרבה כדי לתת לחיים שלי לחלוף מבלי שאני מגשימה את מה שאני רוצה. נעמדתי מול המראה, הסתכלתי על הסטומה והיא עליי, והחלטתי שאני לא נותנת לה לנהל אותי יותר.
"סבבה, יש לי סטומה", אמרתי לעצמי, "הבנתי. עכשיו אפשר להתקדם". וברגע ששחררתי, קיבלתי. הסתכלתי במראה ואהבתי את מה שראיתי. החלטתי שלא מראה הגוף הוא שיגדיר אותי ובטח לא מה שמחובר אליו - אלא האופי שלי, הוא שיגדיר מי אני ומה אני שווה. הבנתי שאני חוזרת לחיות. חזרתי ללימודים ועשיתי הסבה לסיעוד, כדי להיות שם עבור האנשים שאיבדו תקווה. קניתי בגד ים, טסתי לחו"ל, צללתי.
הוא אמר, "באסה בשבילך"
לעולם הדייטים נכנסתי בגיל 26. בהתחלה הסתרתי את הסטומה. הייתי מסבירה שיש לי תחבושת כי עברתי ניתוח, וביקשתי שלא לדבר על זה. עם החבר הראשון שהיה לי עם הסטומה לא הסרתי את החולצה. אחרי שנפרדנו חזרתי לטיפול הפסיכולוגי כי רציתי לקבל את עצמי כמו שאני ולהיות שלמה עם זה. ואז הכרתי את רועי.
כבר בדייט הראשון סיפרתי לו על הסטומה, ושלחתי אותו לקרוא על זה בגוגל. הוא חזר ואמר באסה בשבילך, אבל בואי נראה לאן זה יכול להוביל, לא השקית תעצור אותי מלהכיר אותך. תשעה חודשים אחר כך, ובלי חולצה שתחצוץ בינינו, הוא הציע לי נישואין.
היום אנחנו נשואים כבר שנתיים. אני לומדת סיעוד שנה שלישית, רועי סטודנט למדעי המחשב, ואנחנו מגייסים את הסכום הדרוש לפונדקאות, כי עם כל הטיפולים והניתוחים שעברתי הריון שלי הוא מחוץ לתחום.
היום, בכל פעם שעולה האופציה לסגירת הסטומה - אני לא מעוניינת ומסרבת, מחשש שהמחלה תחזור אחרי שהתרגלתי לאיכות חיים ולמעי שקט.
היום אני בוחרת לדבר ולחשוף למען כל אלה שעדיין מסתירים. לכולם יש מגבלה, בין אם היא מוחשית או מוסתרת. אל תהיו האויב הכי גדול של עצמכם, היו גאים במי שאתם והאמינו בכוח ובעוצמה הפנימית האישית.
