1. מרפאת כאב, ביה"ח הדסה עין כרם. אני בת 26, בתחילת הדרך באבחון, ואני יושבת מול רופא כאב שמסתכל עליי בבוז ואומר לי שאין לי מה לחפש אצלו ובחיים לא אקבל רישיון לקנאביס בגלל אנדומטריוזיס. אני מנסה לשאול אותו שאלות והוא לא מוכן לענות לי וגם לא מסתכל עליי בעיניים. הוא אומר שאין לי מה לחפש אצלו סמים. אני מתחילה לבכות, הוא מקליד במחשב ולא מסתכל עליי. אני ממשיכה לבכות, הוא ממשיך להקליד. אחרי 10 דקות הוא מסיים ודוחף אותי החוצה, בוכה, לזרועות האחות ש"תתמודד איתי".
2. האוטו שלי, שכונת רמות. אני בת 26, זה עתה אובחנתי ואני עובדת סוציאלית בשירות האומנה, מטפלת במשפחות חרדיות. אני חיה עם כאב כל יום, מבוקר ועד ערב, ואני אבודה, בלי נחמה, בלי פתרון ובלי הקלה. אני מנסה להמשיך לעבוד בעבודה הראשונה האמיתית שלי. אני יושבת כל יום באוטו לפני ביקורי בית אצל מטופלים, ומנגבת את הדמעות רגע לפני שאני יוצאת, מסתירה את הכאב המפלח בבטן והולכת לטפל בבעיות של אחרים. אף אחד לא יודע עם מה אני מתמודדת עד שבאמצע השנה אני יוצאת לחופש של שלושה שבועות בעקבות ניתוח. אני חוזרת לעבודה וממשיכה לסבול מאותה רמת כאב שחוויתי קודם. אחרי שנה אני עוזבת. המטופלים שלי לא מבינים, איך הניתוח לא עזר, איך יכול להיות שאני עדיין סובלת. גם אני לא.
3. מלון רויאל ביץ', קיץ. אני בת 28 והחברה הכי טובה שלי מתחתנת. אני בהתקף כבר שלושה חודשים ברצף. לא הביאו את הצבע הנכון של הפרחים לתסרוקת שלה ואני הולכת ברגל לשוק הכרמל, 10 דקות הליכה, ומרגישה שאני הולכת להתעלף מרוב כאב. אני לא רוצה שיידעו עד כמה אני סובלת, זה היום שלה. אני חוזרת למלון וקורסת אל תוך המיטה, מזיעה וכאובה, ומנסה להרים את עצמי במהירות כי היום הזה לא יכול להתמקד בי. היא מתארגנת לחתונה שחיכינו לה כל חיינו ואני יוצאת כל שעה לגג לעשן כדי לשרוד את הכאב. אני מעשנת גם רגע לפני החופה. למחרת אני קמה בכאבים כלכך איומים שאני לא מצליחה לצאת מהמיטה. אבל אחות של החברה הכי טובה השנייה שלי מתחתנת ואני לוקחת את עצמי בכאבים האלו, שעתיים נסיעה דרומה, מנגבת את הדמעות לפני שאני נכנסת לאירוע. אסור שהיא תדע- זה היום שלה. בדרך חזרה אני מתקשרת להורים שלי ואומרת להם שאני לא מוכנה להמשיך לחיות ככה, ושאנחנו נוסעים לניתוח באנגליה.
4. צפון אנגליה, סתיו. אני בת 28. אחת החברות הטובות שלי מתחתנת אבל במקום להיות שם אני כאן, בכפר נידח במערב יורקשייר, מתאוששת מניתוח של שש שעות, מביטה בשלג יורד ומתפללת שהפעם, הפעם הכאב יעזוב אותי סוף סוף, ולו לכמה שבועות.
5. מיון בית חולים שערי צדק, 5 בבוקר. אני בת 28 ואני בוכה בכי תמרורים בזרועות השותף שלי לדירה שחיכה איתי כל הלילה לרופאת נשים התורנית, רק כדי שהיא תאמר לי בבוז ובלי להסתכל לי בעיניים שהמחלה שלי חזרה, ולא הייתי צריכה לטרוח לנסוע כל הדרך עד לאנגליה כדי לעבור ניתוח. רק עכשיו, אחרי 6 שעות במיון, נתנו לי מיטה. אני בכאבים כל כך קשים עד שאני מקבלת מורפיום לוריד ובוכה אל תוך הטשטוש המבורך גם אחרי שהוא כבר הלך. מלווים של מאושפזים מסתכלים עליי בדאגה ומציעים לי מים. אני נרדמת בדמעות.
6. הדירה שלי בירושלים, בין ראש השנה ליום כיפור. אני בת 28, אני שוכבת על הרצפה בשירותים ולא מפסיקה להקיא. זה כנראה הטרמדקס, משכך הכאבים המחריד שנתנו לי רק לפני יומיים, כשהשתחררתי מאשפוז של שלושה ימים בשערי צדק. אני מתקשרת לחברה שמגיעה ומוצאת אותי שעונה על האסלה עם הבחילה הנוראית ביותר שאני מרגישה בחיים שלי. היא לוקחת אותי שוב לשערי צדק. אנחנו שם עד הבוקר.
7. חוף מעיין צבי, יומולדת 29. ארגנתי מסיבת יומולדת עם כל החברים שלי שהגיעו מירושלים, מתל אביב ומהצפון. אני בהתקף מזעזע מהבוקר, שוכבת על החול החם ומשתדלת לא לזוז, מנידה בראשי לכל מי שמגיע, מתנצלת על חוסר התקשורת. הם באו בשבילי ואני לא יכולה לקום אפילו כדי להביא להם חיבוק. אני מעשנת 48 שעות ברצף ומעבירה ככה את המסיבה שחלמתי עליה ותכננתי עם השותף שלי במשך חודש. לעיתים יש הפוגות בכאב, לעיתים אני חוזרת לשכב ללא ניע. החברים שלי מדהימים ומכילים ואוהבים אותי כפי שאני ואני מקבלת את המצב כפי שהוא. זה אנדו, זו היומולדת שלי, אלה החיים שלי ועם זה אני צריכה להתמודד.
אולי פשוט סף הכאב שלך נמוך?
8. עיריית ירושלים, חדר ישיבות. אני בת 29. אני שוכבת על שטיח בפינת החדר בו ייערך עוד מעט השימוע לפני פיטורין שלי. אני לא מצליחה לעמוד מרוב כאב. אין אף אחד בחדר, ובחוץ אנשים הולכים וחוזרים, עסוקים בעבודה ובמשימות שלהם, ולא שמים לב אליי. אני מפחדת שאני הולכת להתעלף מרוב כאב. כשמגיעות המעסיקות שלי, הן מבחינות בי בפינת החדר. אני מתרוממת לאט אליהן, הן לא יודעות מה לעשות ואיך להגיב למרות שהן יודעות היטב מאיזו מחלה אני סובלת. לפני רגע שכבתי על השטיח, ועכשיו אני יושבת ליד השולחן. השימוע שלי מתחיל וכולנו מתנהגים כאילו הכאב הצורח בבטן שמאיים לעלף אותי פשוט לא קיים. ההצגה חייבת להימשך, והפיטורין חייבים להימשך גם.
9. אני בת 12, אני בת 16, אני בת 20, אני בת 24, אני בת 30. אני במחזור וכל מי שמסתכל עליי יודע. אני לא יכולה לזוז, אני לא יכולה לדבר, אני לא יכולה לתפקד. אני בת 26, אני בת 27, אני בת 28, אני בת 29. אני בת 30 ושבעה חודשים. אני במיטה שלי, התריסים מוגפים, החדר אפוף ריח קנאביס או מלא כוסות יין אדום. אני עם חבישות שמן קיק על הבטן או בקבוק חם בגב התחתון. אני בתנוחת עובר או בשכיבה על הגב. אני צורחת מרוב כאב.
10. הקליניקה של הפסיכולוגית שלי, צהרי יום שישי. אני בהתקף הכי קשה שהיה לי אי פעם ובכל זאת, משום מה החלטתי לבוא. אני שוכבת לראשונה על הספה בקליניקה ובוכה לאורך כל הפגישה, לא מסתכלת לה בעיניים ולא מצליחה להוציא מילה מהפה. בסוף יוצא ממני משפט אחד, שבחיים לא אשכח. "אני מבינה למה חולות אנדומטריוזיס מתאבדות".
ואחרי כל זה אנחנו נתקלות ברופא/ה או סתם מישהו שאומר לנו: זו לא מחלה אמיתית. זה רק מחזור קשה. זה קשור לנפש, לא? אולי כדאי ללכת לטיפול. אולי סף הכאב שלך נמוך? את יכולה לעבוד במשרה מלאה. מה, זה עד כדי כך נורא? ניסית רפלקסולוגיה? אומרים שאם עושים תטא הילינג, זה נפתר. אומרים שזה קשור לפגיעה מינית בילדות. נראה לי שאתן סתם מגזימות, כולכן. לא שמעתי על המחלה הזו בחיים.
#לכאב_שלנו_יש_שם. הכאב שלי אובחן ב-14 שנות איחור. אל תשאירו אותנו עם הכאב הזה לבד. צעדת המודעות לאנדומטריוזיס תתקיים ביום שישי, 29.3, בתל אביב. לפרטים נוספים על הצעדה לחצו כאן
