"אני חייבת להתגבר על כל הפחדים ולהתחיל לשתף, להתגאות, לאהוב"

ילד קטן עם עיניים גדולות וחומות, מאושר ושמח. מחונן במוזיקה, עם זיכרון פנומנלי, יודע איזה שיר קשור לאיזה סרט ומי ניגן אותו.

ראינו אותו משתנה לנגד העיניים שלנו. הופך להיות מסוגר, מצבי הרוח משתנים מקצה לקצה, ישן יותר שעות. בהתחלה חשבנו שאחרי חממה של שש שנים בבית הספר היסודי, זה טבעי שמתחילים ברגל שמאל. קצת צולעים, קצת מתקשים, ההישגים הלימודיים בירידה, עושים שטויות של מתבגרים. ולפתע הוא מתחיל ללכת יחף ברחובות, משנה את הרגלי התזונה. אנחנו מנסים להתעלם - אולי זה יחלוף לבד. הוא הולך ככה ברחוב, השכנים רואים.

הבנות שלנו מתרחקות ממנו ויוצרות לעצמן מעגל חברים, מקום מפלט. אנחנו מסתכלים אחד על השנייה ויודעים שהביחד שלנו יהיה חומת המגן

תחום בריאות הנפש היה רחוק מאיתנו, נושא שלא נוגעים בו. אם הוא נדבק זו סטיגמה, אז שתקנו. הרגשנו שאנחנו אשמים, שאנחנו גרמנו לכל הדבר לזה לקרות. היום אנחנו מבינים שזה לא תלוי בנו. זו מחלה לכל דבר.

איפה טעינו? אנחנו הורים כל כך גרועים?

עכשיו הוא עומד מולי במבט זועם, מיישיר מבט ללא מבט: "תלך ממני. תעזוב אותי. אתה לא מחליט עליי. כל מה שהיה לי לקחת. מה נשאר לך? אמא שלך מתה, לא ברור איך עשתה אותך, חרא גדול, מניפולטיבי, תלך ממני, תעזוב אותי, תלך כבר, תלךךךךך".

זו שגרת יומנו. "עם מי אתה מדבר? על מי אתה כועס?" אני שואלת, והוא מנסה להסביר לי על הדמות שמנווטת לו את המחשבות. "את לא תביני, זה משהו גדול ממך וממני", הוא אומר, ואני מנסה לשנות נושא כי זה כבד על הלב, קשה לי להבין את זה, קשה להכיל.

בהתחלה מתכנסים פנימה. בונים קירות גדולים ומקיפים את הבית, את המשפחה, את החיים. מתחילים אצל רופאת המשפחה, משתפים בכאב מה עובר עלינו. היא מהנהנת בראשה כמבינה, ושולחת אותנו לשיחה עם פסיכיאטר. אחרי המתנה מורטת עצבים בתור, הפסיכיאטר נותן לנו את האבחנה הראשונה: סכיזופרניה.

אלוהים, איך זה נחת עלינו? מה עשינו לא נכון? איפה טעינו? אנחנו הורים כל כך גרועים?

דר' גוגל הופך להיות חבר טוב. מתחילים בדרך חדשה, זו שמנסה למצוא פתרונות. נוסעים בכל הארץ, לכל פסיכולוג שמתמחה בבעיה, גורו שעשה פלאות, פסיכיאטרים, מנהלי מחלקות. בקבוצת התמיכה של מילם, מרכז הייעוץ למשפחות המתמודדות עם מחלה נפשית, אנחנו מבינים שאנחנו הורים מדהימים שעושים הכל למען הבן שלנו, ובמקביל לא שוכחים לרגע שיש עוד ילדים בבית, ושגם הם זקוקים לעזרה.

המשפחה הקרובה מתרחקת, מתקשה להבין את מה שעובר עלינו. אנשים מחלקים עצות שיפוטיות ואנחנו לא במקום לקבל אותן. אני רוצה שיהיה מישהו שיקשיב לי בלי שאלות, בלי לשפוט אותי. מבינים מהר מאוד שדברים משתנים. חברים מגיעים פחות הביתה, כי אנחנו חוששים שיראו מה קורה במהלך התקפים. גם את הבנות אנחנו פוחדים להשאיר איתו לבד בבית, כי הן לא יודעות מה לעשות בהתקפים. הן מתרחקות ממנו ויוצרות לעצמן מעגל חברים, מקום מפלט. אנחנו מסתכלים אחד על השנייה ויודעים שהביחד שלנו יהיה חומת המגן.

 "למה את צריכה לספר לכולם מה עובר על הבן שלך?"

לאט-לאט אנחנו מבינים קצת יותר, לומדים, חוקרים ושואלים, ואנחנו מבינים את הסטיגמה הלא ברורה שנרקמה סביב אותם אנשים מדהימים, "אנשים שקופים" אני קוראת להם. היחס המנוכר והלא הוגן צריך להשתנות, ואני חייבת להתגבר על כל הפחדים ולהתחיל לשתף, להתגאות, לאהוב.

 "למה את צריכה לספר לכולם מה עובר על הבן שלך? ועוד כדורים פסיכיאטרים? ממש עתיד טוב את בונה לו. אפילו זוגיות תתקשי למצוא לו בעתיד", אמרה לי חברה בעיניים מאוכזבות. הרגשתי את הסכין ננעצת עמוק בליבי ומסך שחור ירד. הרחקתי חברות קרובות, כי רציתי שליטה בידיים שלי.

הבן שלנו כבר בן 25. הוא מתמודד עם המחלה היום במאבק קשה ויומיומי. הוא לא מסוגל לשיר, לא לנגן ולא לשלוף מהזיכרון כלום. הוא מתקשה לצאת החוצה. אנחנו משמשים בכאב לב כחברים שלו היום. העולם שלי סובב סביב הטיפול בו. אני קמה בבוקר ואני לא יודעת איך היום ייפתח ואיך ייסגר, אם הוא יצא קצת או יישאר סגור בחדר.

הצלחנו להגיע עד ליום האחרון של הטיול. בדרך היו ייאוש, התקף פסיכוטי, פחדים וחרדות, אבל בפעם הראשונה היינו משפחה אחת מלוכדת סביבו, ואז ידעתי שעם הזמן יהיה בסדר

אחרי שאחת הבנות חזרה מטיול של חצי שנה במרכז אמריקה, הוא קינא בעצמאות שלה - ועלתה ההצעה לצאת לטיול משפחתי כולנו ביחד. ההתארגנות לא הייתה פשוטה: צריך לחשוב על טיסה לא ארוכה, על אטרקציות לא המוניות מדי. זה טיול חיינו, אף פעם לא יצאנו יחד כמשפחה.

לשמחתי, הצלחנו להגיע עד ליום האחרון. בדרך היו המון ייאוש, התקף פסיכוטי, פחדים וחרדות, אבל בפעם הראשונה בחיינו היינו משפחה אחת מלוכדת סביבו, ואז ידעתי שעם הזמן יהיה בסדר.

היום, כשאנחנו כבר בתהליך של שיקום משפחתי, אני יודעת שעשיתי כל מה שאני יכולה לעשות כהורה. נתתי לו את כל הטיפולים שניתן, אפשרתי לו לרכוש כלים חדשים כדי להתמודד מחדש, ולא רק לו - גם לשאר בני המשפחה. למדתי שיש אנשים טובים בדרך התלולה שלנו שאני יכולה להישען עליהם, ויש את הנשמות הטובות שרק רוצות לדעת אבל לא לגעת, ומאלה אני מתרחקת. אני מקיפה את עצמי ואת הקן המשפחתי בהמון אופטימיות ותקווה, רק בזכותו. הוא המתנה הנפלאה שיכולתי לקבל.

>> היה לי סוד נורא: כתם על הגב. היום אני גאה בו

ומה הסיפור שלך? יש לך סיפור? נשמח לשמוע אותו: women@mako.co.il