"אם לא הייתי אומרת לך את זה - בחיים לא היית רואה עליי". זו הדרך שבה אני חותמת כל נאום בו אני מספרת למישהו חדש שאני חולה בטרשת נפוצה.
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, נוירולוגית ואוטואימונית שיכולה לגרום למגוון רחב של סימפטומים, בהם הפרעות בראייה, כאבים, הפרעות שינה, שיתוק ועוד; אצל כל חולה היא מופיעה באופן אחר. זו התמודדות לא פשוטה, אבל היא אפילו יותר מורכבת כשנכנסים לסצנת הדייטים.
הייתי בזוגיות יציבה כשאובחנתי כחולה במחלה. במשך תקופה הייתי חרדה מאוד. חששתי שיום אחד בן הזוג שלי יבין שבכל רגע אני יכולה להפוך לנכה ויחליט לחתוך - מה הוא צריך את זה עכשיו? היינו צעירים, בני 21, למה שהוא ירצה להיות עם מישהי שצריכה מנוחה אחרי כמה דקות הליכה או שלא יכולה להיות בשמש בלי לצלוע ולקבל סחרחורת?
בסופו של דבר נפרדנו בלי קשר, ואז כבר לא הייתה לי ברירה והתחלתי לצאת לדייטים. בפגישה הראשונה עם בחור חדש התלבטתי מאוד אם לספר או לא. מצד אחד לא רציתי לשקר או להתייחס למחלה שלי כאל דבר מביש, ומהצד השני גם לא רציתי להבהיל ולהבריח. סיפרתי על המחלה, ובאותו הרגע נראה היה שהוא הבין ולא נלחץ. נשמתי לרווחה והבנתי שייתכן והשד לא כזה נורא.
אחרי כמה ימים הועמדתי על טעותי. קיבלתי מהבחור צילום מסך של הערך "טרשת נפוצה" מוויקיפדיה, ובו מסומנים בעיגול שני סימפטומים אפשריים: פגיעה בעיכול שיכולה להוביל לאי שליטה בסוגרים ובעיות בתפקוד המיני. הוא היה בטוח שהוא סיפר את הבדיחה הטובה בעולם ואני הרגשתי שקיבלתי אגרוף לבטן.
בשלב מסוים סגרתי דיל עם עצמי: ברגע שיש לי את האופציה לספר, ברגע שזה עולה, אני מורידה את הפלסטר בבת אחת. מי שלא מסוגל להכיל את זה לא צריך להיות בחיים שלי. ואכן, כשהתחלתי לדבר עם בחור מאחת האפליקציות והנושא עלה שיתפתי אותו, סיפרתי בפירוט וכמובן שאמרתי את המשפט הקבוע: "אם לא הייתי מספרת לך את זה - בחיים לא היית רואה עליי". הוא התחיל לשאול שוב ושוב: "אבל את נראית רגיל, נכון? את הולכת רגיל? מדברת רגיל?". אחרי שעניתי מספר פעמים שכן, שאני ממש "נורמלית", אבל הוא המשיך לשאול - חתכתי את זה.
"אבא שלי משותק מהמותניים ומטה. מעולם לא הרגשתי חוסר, אבל לא רציתי את זה לעצמי, למשפחה שאני אקים"
בכנות, אני לא מאשימה אותם. אני מבינה לחלוטין את החשש. כשהייתי בת שנה וחודשיים אבא שלי עבר תאונת עבודה ומאז הוא משותק מהמותניים ומטה. מבחינתי נולדתי לזה, אני לא מכירה אבא בריא, שרץ, משחק או מלווה לטיול שנתי. אבא שלי מדהים והאחיות שלי ואני מעולם לא הרגשנו חוסר, אבל לא רציתי את זה לעצמי, למשפחה שאני אקים. תמיד אמרתי בלי בושה שאני לא אצא עם נכה, כי ראיתי איך זה משפיע על הזוגיות של ההורים שלי וחוויתי על בשרי איך זה משפיע על הילדים. עכשיו אני זו שלא הייתי רוצה לצאת איתה.
החיים לימדו אותי שזה לא צריך להיות פקטור. אפשר להתחתן בריאים ואחרי עשר שנות נישואין אחד מבני הזוג יהפוך לנכה, כמו בסיפור של הוריי, ואפשר גם להתחיל זוגיות עם מחלה שעלולה להוביל לנכות, כמו שיהיה בסיפור שלי.
החודש הוא חודש המודעות לטרשת נפוצה. אני מוצאת את עצמי תוהה במה המודעות כבר יכולה לעזור. אולי אם אנשים יכירו את המחלה היא תיראה פחות מפחידה ומאיימת, וכשאני ונוספים נספר שאנחנו חולים נרגיש יותר בנוח ולא נצטרך "לצאת מהארון הרפואי" ולהרגיש כל כך שונים ודפוקים. היום אני כבר לא בוחרת עם מי לצאת על בסיס מצבו הרפואי ומקווה שגם אחרים יעשו כך. "אם לא הייתי מספרת לך את זה - בחיים לא היית רואה עליי". אבל גם אם כן - למי אכפת?