טירן ואני הכרנו דרך חברים משותפים. יצאנו שמונה חודשים, הרגשנו שזה זה והחלטנו להתחתן כשהייתי בת 28 והוא בן 35. בנינו יחד בית וזוגיות מדהימה, היינו זוג צעיר שרצה להתחיל את החיים. מיד אחרי החתונה נכנסתי להריון.
ברקע לא ידענו שטירן הוא נשא של מחלה גנטית נדירה בשם הנטינגטון. ידענו שאבא שלו חולה במחלה לא ברורה, אך לא דמיינו לעצמנו שמדובר על מחלה קשה ותורשתית. שלוש שנים אחרי שהתחתנו התחילו לו הפרכוסים. הלכנו לבדיקות נויורולוגיות ואז הועלה החשד לתסמונת. אני זוכרת את הרגעים שלפני האבחון. את הלחץ, את השיחות עם הפסיכולוג. הכינו אותנו לבאות, וטירן אכן אובחן כחולה. אחרי הבשורות הקשות הוא נכנס למרה שחורה. הוא ראה את אבא שלו והבין מה צפוי לו. אני עוד לא ידעתי ולא הבנתי כיצד המחלה הזו תשפיע על החיים שלנו.
מחלת הנטינגטון מתבטאת בתנועות בלתי רצוניות הגורמות לפגיעה קשה בתפקוד היומיומי וגם בהפרעות פסיכיאטריות. בסופו של דבר, אחרי שתאי העצב הפגומים גורמים לחלקים השונים במוח להידרדר, הופכים החולים לסיעודיים. גם אצל טירן זה היה כך. זה התחיל מדיבור שלא התאים לאופיו - טירן תמיד היה בחור אינטליגנטי ומנומס, והוא נעשה אדם שלא הכרתי. זה היה קשה, אבל לא ידעתי שהנורא מכל עוד לפנינו.
כשבננו היה בן ארבע, גם הוא אובחן במחלה הנוראית הזו. אני התחלתי לחשוד כשהיה בן שנתיים וחצי. הוא לא התפתח באותו הקצב כמו שאר הילדים בדיבור, בהליכה ובמוטוריקה. בתחילה אמרו לי שזה אוטיזם, אבל אני לא חשבתי שזה זה ומשהו בלב הרגיש לי לא טוב.
"שאלתי רופאים אם יכול להיות שהוא חולה בהנטינגטון והם אמרו לי שזה לא יכול להיות, שכמעט ולא קיימים מקרים של ילדים שחולים בגיל כל כך צעיר. אף אחד לא רצה אפילו לבדוק את זה"
כששאלתי רופאים אם יכול להיות שהוא חולה בהנטינגטון הם אמרו לי שזה לא יכול להיות, שכמעט ולא קיימים בספרות המקצועית מקרים של ילדים שחולים בגיל כל כך צעיר. אף אחד לא רצה אפילו לבדוק את זה. הפעלתי לחץ על הצוות הרפואי, ואז, שבוע אחרי הבדיקות, קיבלתי בשורת איוב: הילד שלי חולה, ובגלל שהוא ילד המחלה מתפתחת בצורה מהירה.
בשנה אחת היה לי גם ילד חולה וגם בעל חולה. הכל קרס.
אנשים הפנו כלפיי אצבע מאשימה, חשבו שעשיתי עוול כשהבאתי ילד שיש לו את הגן הזה. הם לא מבינים שלא ידעתי. חוץ מהמשפחה ומהחברים הקרובים לא הצלחתי לשתף אנשים במה שעברתי. לא ידעתי מה הולך להיות. חיפשתי בגוגל וביוטיוב וראיתי סרטונים של אנשים עם המחלה הזאת. קראתי סיפור של אבא וילדה שחלו ולא שרדו. התחלתי להיכנס לדיכאון.
התמודדות הייתה לא פשוטה, כלכלית ובעיקר נפשית. הטיפולים, השיחות עם אנשי המקצוע והזוגיות שהולכת ונהיית קשה יותר ויותר. בעצם מהרגע שקיבלנו את האבחנה הכל השתבש. ככל שהמצב החמיר נהייתי יותר מטפלת סיעודית ופחות אישה. הזוגיות נעלמה. במצב כזה אי אפשר לפתח ולהתפתח עם הקשר. התנועתיות של טירן נהייתה מוגבלת יותר ויותר והפסקנו לצאת יחד, לא הלכנו יותר לאירועים או לחברים. התרגלתי לעשות הכל לבד; ובמקביל הוא התחיל להסתתר מהעולם.
בנוסף, הילד שלי לא נמצא במסגרת בית ספרית בגלל המחלה והקשיים שהיא יוצרת. בבית הכי נכון וטוב לו, אבל אני צריכה עוזרות ומטפלות וזה עולה המון. אני מאוד מתלבטת אם להחזיר אותו לבית הספר.
יום אחד//
בתחילת הקורונה המצב של בעלי הלך והתדרדר. הוא עזב את המספרה כי זה היה כבר מסוכן לו ולסביבה, ונשאר איתי בבית. כשכולם נמצאים בבית הדבר לא פשוט, בטח במצב של בעלי. הבנתי שהמצב מסוכן. ידעתי שזה לא הוא, זו המחלה – אבל הייתי חייבת לעשות קאט ולמצוא מקום בו הוא לא יסכן את עצמו ואותנו.
"היה לי קשה לשחרר, אבל ראיתי שהבעל שלי במקום טוב. יש לו צוות מדהים שמטפל בו, מטיילים איתו ונותנים לו דברים שאני לא יכולתי לתת"
אחרי חיפושים לא מעטים מצאתי מקום מדהים עבורו, בית אקשטיין בזיכרון יעקב, בו שוהים גם חולים נוספים במחלה. למרות שידעתי שזה הדבר הנכון היה לי קשה לשחרר, אבל עם הזמן ראיתי שהבעל שלי במקום טוב, ששמח וכיף לו הרבה יותר מאשר בבית, בו היה חסר מעש. יש לו צוות מדהים שמטפל בו, מטיילים איתו ונותנים לו דברים שאני לא יכולתי לתת. אני מבקרת אותו כשאני יכולה והוא מגיע בשבתות לראות אותי ואת הילדים.
אחרי שמונה שנים החלטתי לשנות את גורלי ולהביא ילד נוסף בשיטה שבה מבודדים את הגן הפגוע. היום יש לנו ילד בריא שמעניק לנו אור בתוך החושך. בזכותו הצלחתי להבין שאני צריכה לקבל עזרה, והחיים התחילו לחייך. לא חיוך גדול כמו שתמיד רציתי, אבל הצלחתי להבין שזה מה שיש לי ושצריך לקבל את זה ולראות את הטוב.
הייתה תקופה שהיה לי המון כעס על בעלי, על מה שקרה לי, גם אם הוא לא היה רציונלי. לקח זמן עד שהגעתי להשלמה, שהבנתי שאין לי על מה לכעוס והתחלתי להרים את הראש. הבנתי שאני כל-כולי בנתינה לבית שלי, לילד שלי ולבעלי ושזה מה שיש. לקחתי את המושכות אליי והבנתי שאני מנהלת את הכל. אני עדיין מאחוריו. עדיין שומרת לו חסד. תמיד.
היום, בגיל 42, אני משתדלת לטפל בעצמי. אני יוצאת עם חברות, מבלה ונוסעת. הבית שלי היום הוא מפעל ואני זו שמנהלת אותו. אין ברירה, לפעמים פשוט חייבים להתמודד עם הכל. אלה החיים.
מרגע לרגע//
צריך לדבר על המחלה הזאת: היא נדירה ואנשים לא מכירים אותה. אפשר למנוע את זה. לכו להיבדק.
מכירה אישה שהיא השראה? ספרי לנו שנספר לכולן! women@mako.co.il