"אמרו לי שאני צריכה אשפוז פסיכיאטרי. לא הבינו שהמחלה היא בכלל פיזית"

אביבית זהבי-בינשטוק, חברת ועד מנהל בעמותת קהילת אנדו ישראל אנדו-ישראלישראל""ישראל" 

הסיפור שלי התחיל לפני שמונה שנים. הייתי בת 32, נשואה לאייל ואמא לילדה אחת. החלו לי כאבי בטן והרופאים אמרו שזה כנראה מעי רגיז. כשנתיים וחצי סבלתי מכאבים כרוניים שהפריעו לי לתפקוד אבל לא ידעתי ממה זה. גם הרופאים לא.

ב-2015, כשהייתי בת 33, נכנסתי להיריון נוסף. זה היה קשה מנשוא, סבלתי משלל תופעות ובעיות, מהקאות ובחילות 24 שעות ביממה - ללא יכולת לשתות ולאכול, ובנוסף היו לי דימומים וצירים מוקדמים, כאבים ופריחה נוראית שאובחנה כסרפדת. היו רופאים שהציעו לי להפיל את התינוקת אבל לא הסכמתי. לאט לאט הבנתי שאני חייבת לחזק את עצמי. הרגשתי שיש בתוכי שור שאני חייבת לדעת להפעיל אותו כדי לשרוד את התופת הזו.

לאחר הלידה הייתה ציפייה שאשתקם, אבל עבר חודש, חודשיים, חצי שנה ושנה, ושום דבר לא השתנה. הבנתי שמשהו רע מאוד קורה בגוף שלי. במקביל הייתי מתעלפת לאחר יחסי מין בגלל כאבי תופת, סבלתי ממצב רפואי של כמעט חסימת מעי והייתי זקוקה לקטטר.

לטפל בתינוקת במצב כזה היה מאוד קשה, היו לי רגעים הזויים שאני במיון או אשפוז בבית החולים והתינוקת החדשה מחכה לי בבית. רציתי כל כך להתחזק ולהיות שם עבור הבנות שלי, אבל הרגשתי שאני לא מצליחה להתרומם ומפסידה אירועים במשפחה ובגנים של הבנות שלי, זו היתה הרגשה קשה מאוד. למזלי, בעלי, המשפחה שלי ושתי חברות מדהימות עזרו לנו מאוד, לא אשכח זאת לעולם. 

והרופאים, כולם אמרו לי שאני מדמיינת.

תוצאות הבדיקות הראו שהכל כביכול בסדר, הכל תקין. עברתי עשרות ייעוצים ובדיקות הדמיה מכל כיוון – וכולם הציגו תמונה בריאה. היה רופא שאמר שהוא חושב שאני צריכה זריקות בוטוקס לאיבר המין וכדורים פסיכיאטריים, וציין שאולי אני צריכה אשפוז פסיכיאטרי. אני כמובן הבנתי שלא זו הבעיה שלי ולא עשיתי דבר ממה שאמר.

במקביל היו חברים שלא הבינו מה עובר עליי, ממה אני סובלת ולמה קשה לי אפילו ללכת – איתם פשוט ניתקתי קשר. אני יודעת שבשל העובדה שאמא שלי ובן זוגי האמינו לי והבינו שזה לא בראש שלי הצלחתי לעבור את סיוט חיי. זו הייתה הרגשה של חוסר אונים, פניתי ליקום ולאלוהים שיהיה רופא אחד שיאמין לי, שימצאו מה קורה בגוף שלי, וכל פעם הייתי צריכה להרים את השברים, ולקבוע למומחה נוסף ובדיקה נוספת.

חמש שנים עברו עד שקיבלתי אבחנה: אני סובלת ממחלת האנדומטריוזיס, מחלה כרונית שבה תאים הדומים לתאי רירית הרחם הנקראים אנדומטריום נמצאים מחוץ לרחם וגורמים לדלקתיות, נגעים, הידבקויות ועוד.

לרופא האחד שהאמין לי הגעתי במצב קשה מאוד. עברתי ניתוח לפרסקופיה שהציל את חיי. עם זאת שנה לאחר הניתוח חוויתי לצערי הרב תסחיף ריאה גדול בריאה שמאל והייתי על סף מוות, כנראה העובדה שעסקתי בספורט כל חיי סייע לי לשרוד זאת.

עד היום אני סובלת מאחוזי נכות בשל בעיות נשימה ואנדו סורר וחצוף שהגיע למקומות רחוקים בגופי. אחרי שסוף סוף אובחנתי היה לי חשוב מאוד לחזור לכל הרופאים ובתי החולים עם המסמכים, ההוכחות והצילומים מהניתוח, כדי שילמדו את המקרה שלי ויידעו לטפל בנשים הבאות שיגיעו אליהם יותר מהר. חלק קטן מהרופאים אמרו שאכן הם טעו, וחלק גדול אמרו שהם לא אשמים כי המחלה שקופה וחמקמקה. חלקם רצו להביט שוב בצילומי הדימות ובתמונות מהניתוח שלי.

כיום אני עדיין סובלת מכאבים חזקים בעיקר בימי מחזור וביוץ אבל מנסה להתתמודד עם המחלה באופנים שונים. בנותיי רואות אותי כלוחמת ולא כחולה כרונית, אני מנסה לשמור על חיוביות ותקווה שהמחלה תירגע בגיל המעבר. במקביל החלטתי לכתוב ספר על הסיפור שלי, "הצונאמי שלי", בעיקר כי רציתי שהמקרה שלי לא יקרה לאף אחת יותר, כדי שרופאים ורופאות ילמדו ממנו, וכדי שהוא ייתן קול לנשים שסובלות ממחלה מושתקת ושקופה. כמו כן אני מתנדבת בעמותה, והכי חשוב אני אמא לשתי בנות ואני שם בשבילן.