מיום שנולדתי, ואפילו לפני כן, אני מסתובבת עם אות קין של "לא תשרוד" על המצח.
ההורים שלי לא הצליחו להרות. הם עברו בדיקות, טיפולים וכל מה שצריך, אבל לא מצאו בעיה. אמרו לאמא שלי שזה כנראה סטרס ושהיא צריכה להירגע, ואחרי 15 שנה היא נכנסה להריון. באחת הבדיקות גילו שלעובר, כלומר לי, יש מום בלב - ואמרו לאמא שלי לעשות הפלה. היא התחרטה ברגע האחרון, ולמרות שהרופאים הזהירו אותה שלא אשרוד ושהיא תלד ולד מת, היא התעקשה על המשך ההיריון.
הלידה התחילה בירידת מים בשתיים בצהריים והסתיימה בלידתי, תינוקת חיה לגמרי, בשעה עשר בלילה. שמו אותי באינקובטור ולא ציפו שאשרוד. אמא שלי סיפרה לי שבאחד מהימים היא התכוונה להכניס יד לתוך האינקובטור וללטף אותי, ואז היא הרגישה טפיחה על הכתף. זאת הייתה עובדת סוציאלית שאמרה לה: "אמא'לה, אל תקשרי אליה".
במשך שנים חייתי עם הוריי בבניין רכבת בשכונה קטנה בקריית אונו. תמיד יישארו לי הזיכרונות מהפשטות, מהחיים שהיו לנו אז ומהחתולים שאיתם גדלתי. אנחנו, הילדים, הפכנו את השכונה לבית מחסה לחתולים והיו לנו חתולים בכל הצבעים ובכל הגילים. תמיד אהבתי בעלי חיים, אבל ההורים שלי לא הסכימו לגדל חיה בבית. החתולים היו התרפיה שלי.
מום הלב שלי נחשב לנדיר: במקום שני חדרים ושתי עליות שמתפקדים, אצלי רק החדר השמאלי של הלב עובד. אני זוכרת את הימים שלפני אחד הניתוחים שעברתי. הייתי בבית החולים והתגעגעתי לצעצועים שלי, כי אמי פחדה להביא אותם מהבית מחשש שחלילה יכניסו לבית החולים וירוס או חיידק. גם אורחים היה אסור לי לקבל והייתי בודדה. רציתי בובת חתול, ואבא שלי קנה לי בובה קטנה של חתול שחור-לבן ממולא באורז. בלילות הייתי מדמיינת שהוא בורח מהחלון, חוזר לשכונה, מדבר עם החתולים וחוזר בבוקר לספר לי סיפורים. שרדתי גם את התקופה הזאת, אבל אחרי הניתוח הרופאים אמרו לאבא שלי שכנראה לא אגיע לגיל ההתבגרות. אולי בגלל זה בני המשפחה שלי רקדו כמו משוגעים בבת המצווה שלי.
אף פעם לא ריחמו עליי בבית, ואני שמחה שככה היה. לעומת זאת בבית הספר ריחמו עליי ושנאתי כל רגע. הבית, השכונה והחברות היו הכוח שלי.
כיום כולם יודעים שחולי לב מחויבים לעשות ספורט כדי לשרוד, אבל כשהייתי ילדה חולי לב שעושים ספורט היו מסתכנים במוות. אסור היה לי לרוץ, להשתולל, לשחק ולצאת לטיולים שנתיים. בהפסקות בבית הספר כולם שיחקו מחבואים, תופסת, גומי וקפיצה בחבל, ואני לא יכולתי להשתתף. הייתי מסתובבת בחצר בית הספר וממציאה סיפורים שמאוחר יותר כתבתי במחברת. בגיל ההתבגרות הלכתי עם אבא שלי לרופא ספורט, ושנינו היינו בשוק כשהוא שאל אם אני עושה ספורט. אז הסתבר שהמשוואה השתנתה ושמותר ואף רצוי לי לעשות ספורט. אבל בית הספר לא רצה לקחת אחריות, ולכן שוב הייתי מובדלת.
להעביר את הזמן עד המוות
בגיל 17 סבלתי מהמופיליה ואנמיה. רדפתי אחרי רופאים, התחננתי שיעזרו לי, שימצאו מה דפוק אצלי ושיעצרו את זה, אבל הם לא מצאו תשובה. במשך שש שנים פשוט העברתי את הזמן עד המוות. ידעתי שהוא קרוב, אבל לא פחדתי. לחיות בלי תקווה לעתיד זה מפחיד.
באותה השנה אובחנתי גם עם OCD ונטיות אובדניות. סיפרתי לחברותיי על ה-OCD והן קיבלו את זה יפה, ואפילו צחקו על זה שעכשיו ברור להן למה אני עושה דברים מסוימים. הן לא ידעו שיש לי נטיות אובדניות, רק שמעו אותי פעם אומרת שאני רוצה למות ואיימו עליי שאם לא אפסיק, הן תספרנה למורה. זה מה שהן עשו, בסופו של דבר. אמא שלי אומרת שלא המורה ולא אף אחד פנה אליה וסיפר לה על זה.
חוץ מאותה פעם, שמרתי בבטן את הרצון למות. הייתי "אימו" באותה תקופה, אז זה היה לגיטימי לדבר על נושאים כאלה, לכתוב טקסטים אפלים. היו כאלה שחתכו מילים על הזרועות, אבל את זה לא עשיתי. היום אני מבינה שזה לא שרציתי למות, העדפתי למות - זה היה או עתיד או כלום. יום אחד חברה חרדית מהשכונה תפסה וניערה אותי, אמרה לי שלפי התורה התאבדות נחשבת לרצח. אז התחלתי להילחם באובדנות.
בחטיבה כבר היו לי טקסטים אפלים שהייתי מאוד גאה בהם, אבל המורה לא קיבלה את זה. באמצע כיתה י"א פרשתי מהלימודים, אומנם בשל סיבות רפואיות, אבל כנראה שבית הספר באמת לא התאים לי. כתבתי, התחזקתי בתורה ובמצוות, עשיתי גשר בשיניים, צפיתי בסדרות בלי תרגום ולמדתי כל מה שיכולתי לשים עליו את הידיים: למדתי יפנית, קראתי מחקרים על המוח, על בעלי חיים ועל כל מה שעניין אותי. בגיל 23 התחלתי ללמוד כתיבה יוצרת.
היום, כשאני בת 29, אני בריאה. אין הרבה אנשים עם מום כמו שלי, אבל מאלה שיש אני בין הבריאים. לדעתי, זה בזכות הספורט. תקופת הקורונה הייתה פורה ויצירתית מאוד עבורי. לא הפריעו לי הסגרים וההגבלות כי הייתי רגילה. המום שלי הוא למעשה נכות שקופה, ורק בקורונה הרגשתי שאנשים התחילו להבין שאי אפשר לראות כל נכות, בעיה או מחלה. בתקופת הקורונה לא הייתי צריכה להסביר את עצמי לאף אחד, לא על כך שאני עובדת מהבית ולא על כך שאני כותבת בבית קפה או על ספסל בפארק.
מוריה בוקובזה מוציאה לאור בימים אלו את הספר "ארמון השוקולד של בוביק העכברון" בהוצאה עצמית בהפקת גלילי הוצאה לאור