כאשר נפצעתי בתאונת דרכים בגיל 17 לא עלה בדעתי שאצטרך להתמודד עם דבר מלבד הנכות שקיבלתי במתנה. היו לי משפחה וסביבה תומכת. עכשיו נשאר להתמודד אך ורק עם שיקום פיזי. זקפתי את ראשי וידעתי שיש לפני כל כך הרבה עבודה.
אלא שבדיעבד אני יכולה להגיד שהשיקום הפיזי הוא החלק הקל של התהליך. את משתקמת עד סף מסויים, דואגת לחזק את עצמך ולשמור על כושר - האתגר הבאמת קשה הוא להתמודד עם היחס של החברה.
כשאת אישה, היחס הזה קשה במיוחד. בעולם שסוגד לשלמות הגוף - במיוחד זה הנשי - היחס לנשים עם נכות כמעט שולל את היכולת שלנו להיות נשים. האם אישה שאינה "עשויה" בהתאם למודל הנשי הרווח עדיין נחשבת אישה בעיניי החברה?
הפעם הראשונה שפגשתי בהתעלמות מהיותי אישה, נוסף על היותי נכה, הייתה כשהמחזור החודשי שלי הפסיק. בעקבוץ הטראומה הגופנית שעברתי המחזור שלי הפסיק לתקופה של חצי שנה. הייתי רק בת 17, גיל בו ההורמונים בשיאם, ואף איש מקצועי בסביבה לא הסביר לי מה עובר על הגוף שלי ומה עלי לעשות כדי להתמודד עם השינויים הללו.
פחדתי שהמחזור שלי לא יחזור לעולם, ולכן חזרתי ושאלתי ללא הפסקה: רופאים, מטפלים, צוות ומתנדבים. מה יהיה? יכול להיות שהוא לא יחזור? מה קרה לגוף שלי? איך זה שאין לי יותר מחזור? ולאף אחד לא הייתה תשובה ואף אחד לא הסביר, הבהיר חוץ מ"אל תדאגי, בסוף הוא יחזור. הכל יהיה טוב ותתמקדי בשיקום".
אבל היחס אל אישה נכה כא-מינית לא מסתיים בחוסר ההתייחסות אל המיניות שלך בפן הרפואי. גם בסביבה הקרובה שלך לא מתייחסים אלייך כיצור מיני, כאל יצור שבאמת מסוגל ליצור רגש של משיכה אצל אדם אחר, כאל אישה "שווה".
בדיעבד יכולתי להבחין בזה שמלכתחילה לא ייעדו אותי לזוגיות, ליחסים מין משמעותיים, מספקים ומהנים וכמובן, לאמהות.
אותו חוסר ייעוד, לא חייב להיות מובע באופן מילולי בוטה, אבל זה הרבה יותר קשה שזה מובע במחוות הקטנות: אף פעם לא ינסו לשדך לך מישהו (שהוא לא אדם נכה), לא משנה כמה יפה, חתיכה, חכמה ומוצלחת תהיי, אף פעם ייגעו בנושא הזה כחלק משיח חברות, לא בזה, ולא בנושאים נשיים בוערים, את תהיי מנותקת מכל השיח, זו בעצם חלק מההכתבה הלא מודעת לחיי בדידות.
הרופא אמר לי "אין לי זמן לזה"
המידור הזה הביא לך שרק בגיל מבוגר יחסית, קצת לפני יום הולדתי ה-40, הבנתי שאם אני רוצה להיות אמא, אני חייבת להתחיל לפעול. גם בלי להיות נכה זה לא קל להיכנס להריון בגיל 40. כך מצאתי את עצמי בהליך של טיפולי פוריות.
אלא שגם שם פגשתי חוסר נגישות ויחס מפלה. מיטות נגישות לרוב לא היו קיימות בקהילה (בעיקר בקופות החולים) וכל בדיקה כללה טיפוס על הררי אוורסט של מיטות לבדיקות גניקולוגיות.
באחת הפעמים הראשונות שהגעתי לקופת החולים ממש התקשיתי להתגבר על הגובה של המיטה. לא הייתה אפשרות להנמיך את המיטה בשום אופן והבדיקה הייתה חשובה לקבוע לגבי המשך טיפול. ניסיתי להיות יצירתית ולנסות לטפס ראשית על משענות הכסא ואז על המיטה אך ניסיון זה ממש לא צלח.
הבטתי על הרופא שהתחיל לאבד את הסבלנות שלו באופן מופגן. ידעתי שאין לי ברירה, אלא לבקש את עזרתו למרות שאין זה תפקידו ושהוא לא מוסמך לזה ותכל'ס זה קצת מביך. הרופא לא שש לבקשתי, אך גם לא התנגד ואני ניסיתי בכל כוחי למחוק מראשי את כל הסיטואציה המביכה ולנסות להיות יותר פרקטית וממוקדת במטרה.
ההתנסות הלא נעימה גררה הימנעות שלי מבדיקות שכאלה אך לצעד הרצון להיכנס להריון, לא נותרה לי ברירה אלא ללכת לבדיקות מסוימות בקהילה. באחת הפעמים בהן ניגשתי לעשות בדיקת פאפ באחת מקופות החולים בקהילה הייתי צריכה להתמודד עם חוסר סובלנות משווע של רופא.
כבר מההתחלה הוא זירז אותי, סגר את הוילון מאחורי ודרש בנחרצות: "בסדר, תקראי לי שתעלי על המיטה ותהיי מוכנה". לא ידעתי מה לעשות, איך אני אמורה לעלות על המיטה? ניסיתי לדחות את כל החששות לקחת נשימה עמוקה ושוב להתגבר על המבוכה.
בקול דק ומבויש ביקשתי עזרה את עזרתו, "אני ממש לא יכולה לעלות על המיטה" הסברתי, גם אחות פנויה לא הייתה ברת השגה והרופא לבסוף סייע, למרות שלא ממש רצה. הוא ממש השתוקק לסיים את הבדיקה הארוכה ולעבור לתור הבא.
הייתי ממש מתוחה ואותו רופא היה ממש עצבני כי "לא הייתי רפויה". הוא דחה לגמרי את החשש הכה ברור של כל אישה, שעה שמחדירים חפץ מתכתי קר לאיבר הכי אינטימי בגופה, בתנוחה שאינה התנוחה הכי נוחה, במיוחד לא לאישה נכה.
"אין לי זמן לזה" הוא פלט, "לא, אין לי עוד דקה ואני לא יכול לעשות לך את הבדיקה ככה". הקביעה בקול הצורמני שברה אותי לרסיסים, מה אוכל לעשות, איך ממשיכים?
רציתי להשיב, להתנגד, להביע את עמדתי: "חכה דקה, אני בטוחה שאני מסוגלת, אל תדחה אותי על הסף, תן לי הזדמנות, אני אהיה ילדה טובה, מבטיחה שאהיה רפויה" אך נעלמתי דום, לא יכולתי לדבר. הוא צעק ופלט עוד מיני גיבובי מילים שגרמו למתח בגופי רק לגבור ולהתכווץ.
אחרי דקות ספורות סילק אותי מחדרו וקרא ל "לקוחה" הבאה. יצאתי מחדרו בוכייה, התכנסתי פנימה יותר ויותר.
הטראומה מביקור איום זה הובילה לרתיעה שלי מאותה בדיקה הכרחית, התכווצתי אוטומטית כל אימת שרק חשבתי על אותה בדיקה, אך ידעתי שאני צריכה לעשות את הבדיקה ובקרוב ולאחר דחיות אינסוף, ביצעתי את הבדיקה בבית החולים בהרדמה מלאה. בדיקה שהיא כל כך פשוטה וקצרה הפכה עבורי לסיוט שהצריך הליך ניתוחי.
לכי תוכיחי שאת מסוגלת להיות אמא למרות שאת נכה
הטראומה הבאה לא איחרה לבוא - רופא שביקרתי אצלו לקראת התחלת טיפולי פוריות ביקש ממני לספק לו אישור מעובד/ת סוציאלי/ת שאני מסוגלת להיות אמא ולטפל בתינוק. "מה? אדוני הרופא, איני מטופלת על ידי גורם שכזה, איך בדיוק אשיג את ה... מה אתה רוצה שאעשה...?"
לא משנה כמה טיעונים העליתי שאני לא מטופלת ע"י עובד סוציאלי, שאין לי מה ללכת לעובד סוציאלי שאינו מכיר אותי, שיש לבחון את כישוריי לאמהות עפ"י סטנדרטים בהם בוחנים כל אמא פוטנציאלית, הוא הבין לגמרי הכל, אך דבק בעמדתו: "אישור מעו"ס שאין שום מניעה להיות אמא".
בפעם הראשונה הבנתי שזה לגמרי מעבר לבינתי, שזו לא בדיוק התנהגות שאפשר להבין בדרך תבונית או הגיונית: לא משנה כמה אהיה עצמאית, מסודרת כלכלית, מטופחת, זה לא משנה כמה תארים יש לי, או כמה אני מרוויחה. זה לא משנה אם אעלה טיעונים, דוגמאות ונימוקים - בשורה התחתונה עבורם אני אישה בכיסא גלגלים.
הקושי האמיתי במוגבלות שלנו הוא בני האדם שלא מצליחים לראות את היכולת המדהימה של האנושי לפתרונות יצירתיים, להסתגל למצבים חדשים ולפרוח מתוך המקומות הכי קשים
לפי דו"ח חדש שנערך על ידי הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלות באוניברסיטת בר-אילן, קרן משפחת רודרמן וארגון בזכות בשיתוף עם קרן קאהן, מתן ופרס בראשית - נשים עם מוגבלויות מתקשות להשתלב בחברה יותר מאשר גברים עם מוגבלות.
בין התחומים הבולטים שציינו הנשים כקשים יותר לעומת גברים: שירותי בריאות מותאמים (31% לעומת 18%), גיוס לצבא (11% לעומת 6%), לימודים אקדמיים (23% מול 16%), בירוקרטיה (49% מול 45%), דיור (25% לעומת 23%), אפליה (30% מול 28%) וסטיגמות ודעות קדומות (53% מול 52%). גברים, לעומתן, מוטרדים יותר מהקשיים המלווים אותם בשוק העבודה (54% מול 50%), בנגישות (49% לעומת 43%), בזוגיות והורות (15% מול 11%). שוויון בין המינים נרשם בקושי להוציא רישיון נהיגה (16%).
51% מהנשים דירגו את הקשיים בשירותי הבריאות והרפואה כמשמעותיים ביותר עבורן. במקום השני עם 50% דירגו הנשים את הקשיים תחומי המיניות, דימוי הגוף והזוגיות. 48% ציינו את ההתמודדות עם פגיעות על רקע המוגבלות (אלימות, הטרדות, עלבונות וכד') ובמקום הרביעי והאחרון דורגו הקשיים בתחומי ההורות והזוגיות.
לצד הסקר, בוצעו ראיונות עומק עם 32 נשים עם מוגבלות שנתבקשו לתאר את הקשיים המרכזיים שהן חוות בכל אחד מתחומי החיים שהוצגו בפניהן. בתחום שירותי הבריאות תוארו בעיות בנגישות פיזית וגאוגרפית לרפואת נשים, בורות וחוסר ידע בקרב הצוותים הרפואיים לגבי המוגבלויות והשפעתן על הבריאות; ותופעה של הימנעות הצוותים הרפואיים מביצוע בדיקות הנובעת מתפיסה מוטעית של מוגבלות. בתחום המיניות ודימוי הגוף, נמצא, כי מיניותן של נשים עם מוגבלויות אינה מדוברת בחברה ובמסגרות החינוך השונות, וכתוצאה מכך, נערות עם מוגבלות גדלות למציאות שבה מיניות אינה חלק אינטגרלי מחייהן. בתחום הפגיעות, הצביעו הנשים על שיעורי אלימות והטרדות מיניות גבוהים יותר ביחס לנשים ללא מוגבלות. בתחום ההורות התגלו חסמים כבר בשלבי ההיריון והלידה, כגון קושי להיכנס להריון ולקיים הריון, סטיגמה המשפיעה לרעה על תהליכי הפוריות, חוסר התחשבות במוגבלות בעת בדיקות במהלך ההריון, ובלידה עצמה.