כבר בגיל ארבע החלה פוליאנה לאב (23) הבריטית לסבול מדלקות בדרכי השתן, ומתחושת צריבה בכל פעם שהייתה צריכה ללכת לשירותים, והמצב שלה התדרדר במהירות. בכל פעם קיבלה מרשם לאנטיביוטיקה שעבדה רק לזמן קצר - עד שהבעיה חזרה. "התמודדתי עם דלקות מאז שאני זוכרת את עצמי", סיפרה פוליאנה לדיילי מייל. "במשך שנים הייתי מרגישה צורך מטורף להגיע לשירותים, אבל בכל פעם הצלחתי להוציא רק זרזיף קטן. בבית הספר נאלצתי ללבוש תחבושות מיוחדות למבוגרים שלא שולטים בצרכים שלהם. הרגשתי דוחה, וזה מאד השפיע על הבטחון העצמי שלי. לא היה לי מושג מה גרם לזה, האמנתי שיש לי פשוט מזל רע".
בגיל 16 מצבה של פוליאנה החמיר והגיע למצב שהיא לא הצליחה להתפנות יותר. "יום אחד עברתי התקף אסטמה חמור, ואחריו פשוט לא יכולתי להשתין יותר. הרופאים חשבו שהטראומה שהגוף חווה בהתקף אולי גרמה לזה, ואחרי זמן מה הצלחתי להשתין שוב, אבל במהלך השנתיים הבאות הצלחתי להתפנות פחות ופחות. במרץ 2014, בגיל 18, הייתי יום אחד בעבודה כשהבנתי שאני לא מסוגלת לזכור מתי הייתה הפעם האחרונה בה הלכה לשירותים, והבטן שלי הייתה כל כך נפוחה שנראיתי בהריון מתקדם.
ברגע שהבנתי את זה נלחצתי, ושתיתי כמויות של מים בתקווה שהם יגרמו למערכת שלי לעבוד. בדיעבד זה היה הדבר הכי גרוע שיכולתי לעשות, כי זה רק הוסיף עוד לחץ על השלפוחית שלי. אחרי ששתיתי המון התחלתי להרגיש רע, והגעתי למצב שהקולגות שלי החליטו להזמין אמבולנס". פוליאנה הובהלה לבית החולים וסריקה של הבטן שלה גילתה כי השלפוחית שלה מלאה בצורה מסוכנת.
הצוות הרפואי בבית החולים החדיר לפוליאנה קטטר ורוקן שלושה ליטרים של שתן מבטנה – פי שש מהכמות ששלפוחית של אדם מבוגר אמורה להחזיק. "השלפוחית שלי הייתה על סף פיצוץ", אומרת פוליאנה. "ועדיין, אף אחד לא הצליח להבין למה אני לא מסוגלת להשתין". לאחר האשפוז נאלצה פוליאנה ללמוד להתפנות עם קטטר לצנתור עצמי, מה שהיה כרוך בסבל רב: "השלפוחית שלי הייתה מתכווצת וננעלת סביב הקטטר, וזה היה גורם לי לכאבי תופת".
לאחר מספר חודשים של בדיקות אובחנה פוליאנה כחולה בתסמונת פאולר (Fowler), תסמונת נדירה של אצירת שתן בקרב נשים צעירות. אצל החולות בתסמונת הסוגר של שלפוחית השתן – השריר שמונע מאיתנו להשתין על עצמנו – לא מסוגל להגיע למצב רפוי, ובעצם לא מאפשר לחולות להשתחרר. "האבחון הביא עמו הקלה, כבר הגעתי למצב שלא ידעתי אם כל הסיפור הזה מתקיים בעצם רק בראש שלי או שאני באמת חולה", היא אומרת.
בעקבות האבחון הותקן בגופה של פוליאנה קטטר קבוע, שהקל עליה להתפנות, אבל היא עדיין סבלה מהתכווצויות ומכאבים קשים, ובמהלך אחד ההתקפים המשפחה שלה מצאה אותה מתפתלת על הרצפה. "הדרך היחידה בה אני יכולה לתאר את ההרגשה שלי אז היא כאילו ילדתי את שלפוחית השתן שלי. צרחתי ללא הפסקה. הכאב היה כל כך חמור שבאותו רגע הייתי מוכנה למות". היא אושפזה ובמהלך החודשים הבאים יצאה ונכנסה מבתי חולים, עד שבסוף 2014 הרופאים המליצו שתעבור ניתוח אורוסטומיה - ניתוח ליצירת פתח לסטומה בבטן. הניתוח הוביל להקלה זמנית, אבל אחרי כמה חודשים היא התחילה לסבול שוב מכאבים, ולפני שנתיים, שלוש שנים לאחר ניתוח הסטומה הראשון, עברה פוליאנה ניתוח נוסף, במהלכו הוסרה השלפוחית שלה במלואה.
הסבל הפיזי והנפשי של פוליאנה עדיין לא הסתיים. לדבריה, שקית הסטומה אמנם מספקת לה פתרון אפקטיבי, אך היא מרגישה חוסר בטחון כשהיא מסתובבת איתה בציבור, בפרט במקרים בהם היא נוזלת או בולטת מתחת לבגדיה. בנוסף היא סובלת גם מכאבים בכליות בעקבות הסרת השלפוחית.
למרות כל הקשיים מעידה פוליאנה כי הניתוח הדרמטי היה "ההחלטה הטובה ביותר שאי פעם קיבלתי", וכעת היא שואפת לתרום להעלאת המודעות לתסמונת פאולר. "אני רוצה שנשים יידעו שאצירת שתן היא לא מצב סביר", היא אומרת. "אם את לא יכולה להשתין או סובלת מדלקות חוזרות ונשנות - את חייבת לפנות לבירור רפואי. תסמונת פאולר היא מסוג הדברים שכדאי להתחיל לטפל בהם בהקדם".
>> עוד סיפור של מתקשה להשתין: "דמיינו שיום אחד לא הייתם יכולים להשתין יותר"