בגיל 20, אחרי שנה של כאבים, שרון אורשלימי אובחנה לראשונה כסובלת מווסטיבולודיניה, תסמונת שגורמת לכאב בחדירה לנרתיק. "המין שלי לפני זה היה מדהים, ודווקא חדירה הרסה לי את החוויה ממין", היא נזכרת. "באופן יחסי האבחון שלי היה ממש מהיר ובדיעבד היו גם סימנים מקדימים, כמו הכאבים שחוויתי כשהשתמשתי בטמפונים כבר בגיל 15-16. אבל זה לא הסיפור של רוב הנשים".

גם אילה (שם בדוי) התחילה לסבול כאבים עזים בנרתיק בתחילת שנות ה-20 שלה. "אני פעילה מינית מגיל 16, ועד גיל 23 לא היו לי כאבים בכלל בזמן סקס. אבל כשהכאבים התחילו זה כאב אפילו כשהייתי לובשת תחתונים", היא משחזרת, "זה שיבש לי לחלוטין את החיים. הייתי אז סטודנטית לתיאטרון, ואחרי כל פעם שעליתי לבמה רצתי אחר כך לחדר ההלבשה לצרוח מכאבים. הלכתי לאינסוף רופאים, עשיתי המון בדיקות אבל שום דבר לא נתן לי תשובה חד משמעית. הסבירו לי שזו פטריה שחוזרת, שזו דלקת, אפילו אמרו לי שזה בגלל שיש לי אורח חיים לחוץ ושאני חייבת להשתחרר לפני סקס. נתנו לי אנטיביוטיקה, משחה נגד פטריות, משחה נגד כוויות, משחה להרפיית השרירים, אמרו לי לעשות אמבטיה לפני שאני עושה סקס, אמרו לי לשתות אלכוהול. שום דבר לא עזר".

וסטיבולודיניה היא תופעה המאופיינת בכאב או צריבה חדה באזור מסוים בפתח הנרתיק שנקרא Vestibule, או בעברית - מבוא העריה. לנשים הסובלות מהמחלה יש כאבים בכל מגע באזור הזה: ביחסי מין, בהחדרת טמפון, בבדיקות גינקולוגיות, ולעיתים המצב חמור עד כדי כאב בזמן רכיבה על אופניים או אפילו בלבישת מכנסיים הדוקים. התופעה שכיחה במיוחד אצל נשים צעירות, לרוב בגילאי 20-30, והיא עלולה לשבש את איכות החיים שלהן ולפגוע בדימוי העצמי שלהן – אבל למרות זאת, מדובר באחת המחלות השקופות ביותר. מי שסובלת ממנה תיאלץ לפגוש בממוצע 13-15 רופאים עד שתגיע לאחד שיידע לאבחן את התופעה כראוי.

"זה שם את הזוגיות בסימן שאלה תמידי"

כשאילה מצאה, סוף סוף, רופאה מומחית בתחום, היא התקשתה לעמוד בעלויות הבדיקות והטיפולים – ובהמשך נאלצה להמתין חודשים ארוכים לתור לפיזיותרפיה רצפת אגן. "סבלתי נורא, לקחתי כדורים נגד דיכאון - הפתרון של הרפואה המערבית לבעיה, והם הפכו אותי לאדישה ופגעו ביכולות המשחק שלי. לא יכולתי להתחייב לעבודה קבועה, כי כמעט ולא יכולתי לצאת מהבית, ולא ממש יכולתי להיכנס לזוגיות, כי זה היה הופך לאישיו כמעט מיד. היום אני בזוגיות ואנחנו מתמודדים עם זה. הפיזיותרפיה באמת עזרה לי ושיפרה את המצב. זה לא כואב כמו פעם ואנחנו כן מצליחים לקיים יחסי מין, אבל זה דורש הרבה הקרבה מצד שנינו. זה בעיקר שם את הזוגיות בסימן שאלה תמידי".

אחרי שעברה טיפולים גינקולוגיים, פיזיותרפיים ופסיכותרפיים, התסמינים של אורשלימי, חוקרת מיניות ומחנכת למיניות מיטיבה, פחתו משמעותית. אבל רק כשהגיעה לגיל 28 ולאחר שעברה טיפול באוריינטציה פמיניסטית דרך מרכז ייעוץ לאישה, התסמינים שלה עזבו לחלוטין את גופה. החוויה רווית התסכול שלה מול מערכת הבריאות הובילה אותה ליזום את הפרויקט "להתחבר מחדש - קבוצת ידע־פעולה לנשים החוות כאבים בחדירה", יחד עם ד"ר מיכל פרינס ממרכז יהל ועמותת דעת. במסגרת הפרויקט, שמתקיים בתמיכת קרן בריאה, נפגשות נשים ומשוחחות על התופעה – ובקרוב סיפוריהן יצאו לאור בספר.

אחד מהסיפורים שייכללו בספר החדש הוא זה של אילה, שהמפגש עם קבוצת הפרויקט חיזק עבורה את התחושה שהבעיה לא אצלה בראש. "זה היה מטורף לשמוע את כל הסיפורים של כל הנשים שהיו בחדר, ולהבין שיש כאן בעיה רפואית אמיתית", היא מתארת. "אמנם אני עדיין לא מוכנה לדבר על התופעה הזו בפנים גלויות, מהחשש להיות מתויגת כפחות אישה, אבל כשהתחלתי לדבר על זה עם נשים קרובות אליי גיליתי שיש את זה לחברות שלי, לבנות משפחה שלי! ברור לי כמה חשוב לספר את הסיפורים שלנו, להפיץ אותם לכמה שיותר נשים, כדי שהתופעה הזו תפסיק להיות מושתקת".

גם אורשלימי ומקווה שהשיחה הפתוחה תביא לשינוי. "היום כבר יש יותר מודעות ויש ידע חדש שעוזר לאבחן מהר יותר, אבל עדיין נותנים לנשים תשובות מעומעמות או מסבירים להן שלפי כל הבדיקות אין להן שום בעיה, וכנראה שזה רק בראש שלהן".