"זה ללא ספק ויטיליגו. אני מציעה לך להשלים עם העובדה ויפה שעה אחת קודם". האבחנה החד משמעית בתוספת הנימה הנונשלנטית של הרופאה הכניסו אותי להלם קל.
היום, 15 שנים לאחר המפגש הגורלי, אני מתחילה להבין את החוכמה שבדבריה.
בישראל נהוג לתאר ויטיליגו כמחלת עור. אני מסרבת להתחבר למונח "מחלה" ומעדיפה את האלטרנטיבה הלועזית: Skin Condition, מצב עור. הגוף שלי מאבד את הפיגמנט, את הצבע הטבעי שלו, ואין לי שום יכולת לשלוט על הסיטואציה. את הקצב ואופן התפשטות הכתמים הלבנים אף אחד לא יכול לחזות. הוויטיליגו שלי הוא ישות עצמאית.
כנערה רגש הבושה עבד שעות נוספות. "מה זה, שפכו עלייך אקונומיקה?", "תראו את הדלמטית הזו!", "יואו, היא כמו מייקל ג'קסון". משפטים שלא נאמרו כלפיי מעולם, אבל במוחי הם חגו ללא הפסקה. מפגשים חברתיים הפכו מורכבים. אף אחד לא אמר כלום, אך לתחושתי כולם אמרו הכל וכל הזמן. עונת החורף הפכה לאהובה עליי – שם הכתמים הלבנים נשארו שלי בלבד.
אז איך בכל זאת שורדים את השנים? בעיקר מסתירים. אחרי שהרפואה הקונבנציונלית והאלטרנטיבית לא סייעו, כולל המחשבה על קעקוע בצבע הגוף שלי, עברתי לעולם הקוסמטי. מגבונים, מייקאפים, פודרות ומה לא. הכל ניסיתי, הכל מרחתי, ואיזה כיף - התאהבתי בחזרה במראה "הנורמלי", בעובדה שאני לא מסתובבת כמצורעת עם כתמים לבנים חסרי רסן.
מתאפרת בימים, כופרת בלילות
אבל אחרי ירח הדבש הגיע שלב המיאוס. כמה אנרגיה אלוהים ישמור. לפני כל יציאה מריחה - מים - מריחה - שפשוף של הבגד - מריחה - או בקיצור השתעבדות כלכלית, פיזית ובעיקר נפשית. הייתם מניחים שאם נמאס אז משנים תקליט נכון? אז זהו, שלא.
עברתי עשור שלם של הסתרה ושעבוד. אני לא נוטה להתאפר ביומיום, אבל כל כך מבינה את הנשים שלא מסוגלות לצאת מהבית ללא איפור. התלות והחשש מהתגובות הופכים לחזות הכל. וכך עוברות השנים: מתאפרים בימים, מהרהרים בלילות ובין לבין חולמים על גוף "רגיל" נקי מכתמים.
ואז הגיעו הלידות. חלק מהחוקרים סבורים שקצב ואופן התפשטות הכתמים הם תלויי מצב נפשי. ואני לחלוטין מתאימה לסברה. אחרי כל לידה, והדכדוך שמגיע אחריה, חל אצלי גל התפרצות מטורף. הגוף איבד עוד ועוד פיגמנט. כתמים לבנים הופיעו כפטריות אחרי הגשם. לידה ראשונה, שנייה ושלישית הפכו אותי לאמא ויטיליגואית על מלא.
אז מה השתנה? כיצד הפכתי מנערה מלאת בושה ותלות לנושאת דגל הוויטיליגו? כזו שחושפת את כתמיה בפומבי, שלא לומר מתגאה בהם?
הרבה מדברים בגנות הרשתות החברתיות. מדברים על יצירת דימוי עצמי נמוך דרך צריכת תכנים מעוותים ועד התמכרות של ממש. בהקשר הוויטיליגואי הרשת החברתית הצילה אותי מעצמי.
מצאתי עצמי חושפת המון אספקטים מחיי האישיים ברשת, ומהר מאוד עלה נושא הוויטיליגו. אחד הסרטונים הנצפים ביותר שלי היה זה בו הדגמתי כיצד אני משזפת באופן מלאכותי את הכתמים, מה שיצר שיח ער על דימוי גוף, בושה, הסתרה וקבלה עצמית. מונחים שאולי נשמעים כקלישאות, אך הדיונים הללו החזיקו במפתח שלי לחופש. העיסוק הפומבי בשאלות הללו עורר בי מעין חשבון נפש פנימי. מי אני, מהם הישגיי, מהי המורשת שלי, איזה מודל הורי אני משמשת לילדיי, והאם הוויטיליגו (או כל פקטור אחר) יכול להגדיר אותי?
לאט לאט קילפתי את השכבות. הקיץ האחרון היה הקיץ הראשון שהעזתי לפקוד את הים ללא משזפים מלאכותיים. לא רק שהעזתי, גם טרחתי לשתף ולחגוג את המאורע ברשת. התגובות לפעולה הותירו אותי חסרת מילים - מנשים שנושאות ויטיליגו בעצמן, דרך אימהות שמגדלות ילדים עם ויטיליגו ועד אחרות שמתמודדות עם מצב חיצוני כזו או אחר (צלוליטיס, ורידים, משקל עודף וכו').
הכוח של השיתוף היה אדיר. הוא נתן השראה לאחרות אבל בעיקר גרם לי להבין שאפשר גם אחרת. שיש דרך משוחררת יותר, קלילה יותר, שפויה יותר.
היום אני משתדלת בכל כוחי לקצר לאחרות את הדרך ארוכת השנים שעברתי. אנחנו כאן לזמן קצוב. חבל לבזבז אותו על הסתרה, בושה והרהורים בשאלה "אילו רק". אני התפכחתי בגיל 35. ומוטב מאוחר מאשר אף פעם.
רעות תורג'מן היא מנהלת קהילת אינסטגרם במודל צרכני-חדשני