זה היה נר ראשון של חנוכה. מיכל, אם לארבעה בשנות ה-60 המוקדמות לחייה, החליטה לטלפן לבנה הצעיר בני (שם בדוי, כמו שאר השמות בכתבה, השם המלא שמור במערכת) 33, ששהה אז בצרפת במסגרת תפקידו כבכיר בטחוני ב"אל על". לפני שהספיקה לחייג, הטלפון בביתה של מיכל צלצל. על הקו הייתה נעמה, אחותו של בני, ובפיה בשורה קשה. "היא אמרה לי: 'אמא, משהו לא טוב קרה לבני' ואמרה שהחברים שלו מהעבודה מטיסים אותו חזרה הביתה", נזכרת מיכל.
אף אחד לא ידע להסביר מה בדיוק קרה לבני. חבריו סיפרו שהוא חווה התקפי חרדה, הוזה, ואינו מתבטא באופן הגיוני. כבר בפגישה הראשונה בשדה התעופה הבינה מיכל שהחיים שלה השתנו: "חזר לי הביתה בן אחר לגמרי", היא אומרת, "עייף מאוד, כחוש, מישהו זר". בני אובחן על ידי פסיכיאטרים כחולה סכיזופרניה והחל לקבל טיפול תרופתי. אלא כשהחל להרגיש יותר טוב, הפסיק מיוזמתו ליטול את הכדורים. כשהמחלה פרצה שנית המשפחה הייתה חסרת אונים: בני התרחק מהבית, חזר בתשובה וגר כיום בישיבה חרדית מסוגרת בשכונת מאה שערים. "אני איבדתי ילד", אומרת מיכל, "והכאב הוא בלתי נגמר".
הדיון בטיפול בחולי נפש (ההגדרה המועדפת היא פגועי נפש) נטה עד היום להתעלם לחלוטין ממשפחתו של החולה – ההורים, האחים, בני הזוג או הילדים, שמרגע התפרצות המחלה נגזרים עליהם חיים שלמים של דאגה, כאב לב, ונשיאה נצחית בנטל הרגשי והכלכלי של הטיפול בחולה. הממסד הרפואי לא לקח בחשבון הן את צרכי המשפחה, והן את הידע שלהם על החולה ועל אופן הטיפול בו, הנובע מהקרבה וההכרות. "עד לפני כמה שנים, כשמשפחה של פגוע נפש הגיעה לבית חולים פסיכיאטרי, היו אומרים: 'תחכו בחוץ'", אומרת תמי קויפמן, המנהלת המקצועית של מרכז יה"ל – ייעוץ והכוונה למשפחות פגועי נפש בראשון לציון. "היו נותנים למשפחות את ההרגשה שהן מפריעות, ואפילו מחבלות בטיפול. לא תפסו את המשפחה כבעלת ידע שעוזר לטפל בחולה, לא שאלו מה דעתה, לא עדכנו אותה".
בשנים האחרונות החל הממסד הרפואי להפנים את טעותו וסוף סוף מסתמן שינוי אמיתי ביחסו כלפי משפחות פגועי הנפש. "יש היום הבנה שהמשפחה משתנה לגמרי, והרבה פעמים מתפרקת וזקוקה נואשות לעזרה, ובמקביל גם המערכת הרפואית צריכה את עזרת המשפחה כדי לדייק את הטיפול בחולה. בסופו של יום, המשפחה היא זו שנמצאת איתו לפני ואחרי הטיפול", אומרת קויפמן.
מתוך הגישה החדשה הזו, שקויפמן מכנה "הצילו את המציל", הקים משרד הבריאות בשנים האחרונות עשרה מרכזי טיפול הפרושים בכל הארץ, שמטרתם לסייע למשפחות של פגועי נפש. ההיענות, מתברר, מדהימה בהיקפה. "כבר בחודשים הראשונים הגיעו אלינו מאות פניות, כולן רק מאזור ראשון לציון והסביבה", אומרת זיווה רן, עובדת סוציאלית קלינית העובדת במרכז יה"ל, "פשוט הוצפנו בפניות. בהתחלה קיבלתי שמונה מטופלים מדי יום, רק כדי לעמוד בדרישה". לא מזמן, בשל ההיענות הנרחבת, פורסם מכרז לשלושה מרכזים נוספים, שימוקמו בדרום הארץ ובמגזר הערבי.
איך להישאר נשואה לפגוע נפש
בין אם מדובר בסכיזופרניה, במאניה דיפרסיה, בהפרעות אישיות מסוגים שונים ואפילו בדיכאון חמור (הנחשב לפעמים כמחלת נפש) – כשאדם מתחיל לגלות סימנים של מחלת נפש כלשהי, המשפחות הן הראשונות לשלם את המחיר. עולמן מתהפך לחלוטין, והן נאלצות להתמודד עם מגוון של מצבים בלתי מוכרים, כשהן נטולות כלים או ידע לגבי הדרך הנכונה ביותר להגיב.
"יש הרבה מאוד עימותים בתוך המשפחה עם פגוע נפש", אומרת רן, "המחלה משנה את תפיסת המציאות של החולים. הרבה פעמים ההתקפים הפסיכוטיים מופנים כלפי המשפחה, וגם כל שינוי תרופתי מיד משפיע על כל מי שנמצא בקרבתו של החולה. כמובן גם שקיים קושי עצום בלראות את הבן המוצלח שלך, שהיה אדם מקסים וחברותי, סיים בהצטיינות את בית הספר והתגייס לצבא – הופך לאדם אחר לחלוטין: יושב בבית ולא עושה כלום, לא עובד ולא לומד".
המעבר החד והמהיר יחסית, שהופך בן משפחה מתפקד לבן משפחה חולה שיהווה נטל לכל ימי חייו, מכניס את רוב המשפחות להלם. "הגיעה אלינו משפחה שהבן שלה היה הייטקיסט מאוד מצליח, בחור מבריק שרק כמה שנים קודם לכן עשה אקזיט לחברת הסטארט אפ שלו, ואז, בגיל 30, חלה באופן פתאומי במאניה דיפרסיה. ההורים היו פשוט בשוק. הוא היה אלים, שבר דברים בבית, והם נורא פחדו. אחרי שהוא אושפז היה צריך לחשוב ביחד איתם איך הם ממשיכים הלאה. הם פשוט היו מבולבלים לגמרי, כי מצד אחד הוא היה ונשאר בחור מבריק, אבל מצד שני – הוא גם מאוד חולה", מספרת קויפמן.
מרכז יה"ל, המופעל על ידי עמותת "איכות בשיקום", מציע לא רק מפגשים פרטניים עם עובדים סוציאליים המתמחים בתחום, אלא גם קבוצות תמיכה, סיוע במילוי טפסים וייצוג מול רשויות. והכי חשוב – הוא מאפשר למשפחות לשאוב כוח רב מהמפגש עם משפחות אחרות, הנמצאות במצב דומה. "אחד הדברים היפים ביותר שקרה כאן זה הסיוע ההדדי בין המשפחות", מעידה רן, "הייתה כאן משפחה שהבן שלה חלה בסכיזופרניה ממש לאחרונה, ויום אחד, כשהם חזרו הביתה לאחר היעדרות של כמה שעות, הם גילו שהבן החולה, שהיה באותה עת בהתקף פסיכוטי, ניפץ, הרס ושבר את הבית כולו. פשוט החריב אותו. הם לא ידעו מה לעשות והתלבטו אם לקרוא למשטרה. את ההתלבטות הזו מכירה כל משפחה שנמצאת במצב כזה. הם התייעצו עם משפחות נוספות במרכז והבינו שהם חייבים להזעיק את המשטרה כדי שהדבר הזה ייפסק, אפילו אם זה ממש לא פשוט עבורם".
לאחרונה התקיימה במרכז גם סדנה לבנות זוג של פגועי נפש. "כשהתחלנו את הקבוצה, כל בנות הזוג אמרו שהן שואפות לכך שבסוף הסדנה יצליחו להיפרד מבן הזוג החולה. אצל רובן המחלה פרצה אחרי הנישואים, אף אחת לא נכנסה לקשר עם חולה נפש מתוך בחירה", אומרת קויפמן. "כשהסדנה הסתיימה אף אחת מבין 13 המשתתפות לא עזבה. כולן נשארו".
איך את מסבירה את זה?
"עם השנים הן מוצאות את המקום הנכון שלהן ושלו בתוך חיי המשפחה. בדרך כלל, הן לוקחות על עצמן את שני התפקידים – גם של האמא וגם של האבא".
בן זוג חולה נפש יכול בכלל לתפקד כבן זוג?
"סוג של בן זוג. תלוי בחומרת המחלה".
אף אחד לא אשם
מה גורם להתפרצות פתאומית של מחלת נפש אצל אדם בריא? חוקרי המוח עדיין לא מצליחים לספק הסברים מדויקים ומשכנעים לשאלה הזו. מה שכן הולך ומתברר, זה שמדובר במרכיבים פיזיולוגים (למשל, כשהאם חולה בווירוס בזמן ההיריון או סיבוכים בלידה), אבל שיש לחולים גם נטייה גנטית, כלומר רקע. בכל מקרה, מדובר בחומרים המופרשים מהמוח, ולכן בשנים האחרונות מחלות הנפש החלו להיקרא "מחלות מוח".
"כללי המשחק עדיין לא ברורים", אומר ייבגני קנייפל, עובד סוציאלי קליני ממרכז יה"ל, "יש משפחות שאין להן בהיסטוריה המשפחתית מחלות נפש, במשפחות מסוימות זה במובהק גנטי, ולפעמים זה קופץ דור, מסבא לנכד".
גם העיתוי להתפרצות המחלה אינו ברור עד הסוף. החוקרים מדברים היום על "טריגר" – משבר רגשי מסוים שמעודד את ההתפרצות. ברוב המקרים, המחלה פורצת בגילאי ה-20 עד ה-30, אז האדם יוצא לעצמאות ומתחיל להתמודד עם משימות החיים".
מה אתה עונה להם?
"אני אומר חד משמעית שלא מקבלים מחלת נפש בגלל מכות כשיטת חינוך".
התרופות הפסיכיאטריות הקיימות כיום בשוק מצליחות לתת מענה מועיל לרוב מחלות הנפש, עם מינימום תופעות לוואי. חלקם מפגועי הנפש אף מצליחים להשתקם ברמות שונות, להתגורר בדיור מוגן ולעבוד. אבל לא בכל המקרים הטיפול מצליח לאזן את כל הסימפטומים: "היה לנו מטופל שחלה ב-o.c.d" (הפרעה אובססיבית קומפולסיבית קשה, הכרוכה בביצוע טקסים חוזרים ונשנים – א.ר.), מספרת קויפמן, "קבעתי איתו פגישה לשעה 9 בבוקר וידעתי שכדי להספיק הוא היה צריך לקום בשעה חמש בבוקר כדי שיצליח לקיים את כל הטקסים שלו: למשל, להרים ולהוריד את הרגל מספר פעמים קבוע לפני שהוא יורד מהמיטה, או לגעת בדלת האמבטיה מספר פעמים קבוע. זה אדם שניסה את כל הכדורים. הוא לא עובד כי הוא מפחד ללכת למקום עבודה שבו יצחקו על ההתנהגויות שלו. זה לא נשלט, כמובן. הדבר המוזר הוא שכשהוא נמצא עם הילדים הקטנים שלו הוא לא מבצע שום טקסים. אין לו שום התנהגות חריגה כשהוא איתם".
איך זה יכול להיות?
"כנראה שבכל זאת יש לו איזשהו מנגנון שליטה מסוים. אנחנו לא יודעים הכל".
"אח שלי לא יכול לפגוע בזבוב"
פרט לקשיים הרגשיים שחווה המשפחות, מדובר גם בנטל כלכלי עצום, הנדמה לעתים כבלתי אפשרי. פגוע נפש זכאי לקצבת נכות מהביטוח הלאומי בסך 2,000 – 2,500 שקל מדי חודש, מה שמספיק רק בקושי למחייתו. בפועל, הנטל הכלכלי הכבד נופל על בני המשפחה.
"אי אפשר לחיות מהקצבה של ביטוח לאומי", אומר מיכה, "אח שלי עובד קצת, אז הוא מצליח לצוף מעל המים, אבל אם יש אדם שלא מסוגל לעבוד – או שהוא נשאר רעב או שהמשפחה צריכה להחזיק אותו כלכלית במשך שנים על גבי שנים. יש משפחות שאצלן הכסף הזה לא מגיע מהחסכונות, אלא מהקיום היומיומי. אני מכיר הורים שלוקחים מהפה שלהם כדי שלילד המבוגר יהיה מה לאכול".
במקרה של מחלה כמו מאניה, המצב מסובך אפילו יותר. בזמן התקף מאני, נוטים החולים להוציא כספים ללא גבולות ולהיכנס לחובות שבני המשפחה נאלצים לכסות. "הגיעה אלינו בת שסיפרה שאמא שלה נכנסה לחנות ספרים וקנתה כל כך הרבה ספרים, שהזמינו לה משאית כדי לאסוף אותם", מספרת קויפמן.
איך מכרו לה כל כך הרבה ספרים? אף אחד לא חשד?
"המאניים הם אנשים מאוד משכנעים, כריזמטיים ביותר. הרבה פעמים נורא קשה לאנשים לזהות שעומד מולם אדם חולה שצריך לשים לו גבולות".
למרות שהמשפחות היום פתוחות הרבה יותר בפני האפשרות לשתף, להתייעץ ולדבר על מחלת יקיריהם בגלוי, חלק גדול מהן עדיין מסתירות. "ישנה משפחה מישוב מבוסס מאוד בארץ שהגיעה אלינו עד למרכז בראשון לציון, למרות שהם לא מתגוררים באזור, רק כדי שלא יזהו אותם", מספרת קויפמן, "המשפחה הזו מסתירה במשך זמן רב את העובדה שהבת שלהם חולה, וזה גוזל ממנה המון משאבים: האימא לא עובדת כי היא צריכה ללוות את הילדה לרופאים ונמאס לה לשקר לבוסים כדי להסביר את ההיעדרויות שלה; גם היא וגם האבא משקרים ללא הפסקה לבני המשפחה הקרובים ולחברים. משפחות רבות חוששות שיגלו את הסוד שלהם והן יעשו הכל כדי שאף אחד מסביבם לא ידע".
למה הפחד העצום הזה?
"אנשים מגיבים בהמון פחד לפגועי נפש. הם לא יודעים למה לצפות מאדם כזה וזה גורם להם להתרחק".
חשוב להדגיש, שחולי נפש אינם אלימים. נהפוך הוא. "חולים במחלות נפש נוטים להסתגר ומנסים כמה שפחות להיות במגע עם אחרים", אומר קנייפלד, "זה בדיוק ההיפך מלהיות אלימים".
"אח שלי לא מסוגל לפגוע בזבוב", אומר מיכה בכאב, "חולי נפש לא מסוגלים לפגוע באחרים. הם צריכים עזרה, אבל העזרה הזאת לא צריכה למנוע מאנשים בריאים להתייחס אליהם כבני אנוש. כשאתם פוגשים חולה נפש, אל תעברו למדרכה השנייה".