כשקיבלתי את הסוכרת הייתי רק ילדה קטנה, ילדה קטנה שמתקשה להבין, ילדה קטנה שלא רוצה להכיר במחלה ולהתמודד. כשהרופאים סיפרו לי שיש לי סוכרת נעורים, הסתכלתי על המבטים המודאגים סביבי ואמרתי מיד- "טוב, מתי זה עובר"? הרי בכל חורף הייתי חוטפת שפעת, כמו כל הילדים האחרים, ומחלימה ממנה תוך כמה ימים. המבט של הרופאים והשתיקה הארוכה בחדר הבהירו לי הכל. הבנתי שזה לא כאב גרון שתוך ימים חולף ושלא מדובר בשפעת עונתית מצויה. הרופאים וההורים הסבירו לי שחיי עומדים להשתנות מן הקצה אל הקצה, ושבגיל 6, נדרשת ממני בגרות שחברי לכיתה לא יכירו לעולם. בהתחלה ניסיתי להיות "ברוגז" עם המחלה. קיוויתי שאם אתעלם ממנה, אולי היא תעלם. אבל היא, נותרה עקשנית בממשות שלה, והבנתי שאין לי ברירה. החיים צריכים להשתנות, אני חולה בסוכרת נעורים.
בגיל 27 החלטתי להתגרש. אחרי עשור עם בן זוגי- שליווה אותי ואת המחלה החל מגיל 16 - שאז כללה גם מצבי היפוגליקמיה בזמן שינה - הפכתי פתאום להיות האחראית הבלעדית על המחלה שלי. בלי מי שיזכיר ובלי מי שיסביר. אורח החיים הקלוקל לא איחר לבוא והכתיב בעיקרו את נושא הטיפול בסוכרת מכל המשתמע מכך. הפסקתי ללכת למפגשים במכון סוכרת, לא ביצעתי רישומים של בדיקות דם, לא הייתי בודקת רמת סוכר (מה שסוכרתי צריך לעשות לרוב מעל 10 פעמים ביום) והיו גם מקרים רבים בהם הייתי מזריקה אינסולין בזמנים לא נכונים ונכנסים להיפר- מצב שעלול בקלות להתדרדר למצבים פיזיים מסוכנים.
לאחר הגירושים, התחלתי תקופה ארוכה שכללה התעלמות מהמחלה והזנחה שלה. לא רציתי לקבל את נוכחותה בחיי ואת המשמעויות של להיות חולה בה. למרות מאמציהם הרבים של הרופאים, הצוות המטפל ובעיקר המשפחה הגדולה התומכת שלי, עשיתי הכול הפוך ע"מ להוכיח לכולם ובייחוד לעצמי שלמרות מה שאומרים, אני בריאה. אז לא הבנתי, כמו היום, שאילו הייתי משכילה לטפל נכון בסוכרת שלי, מצבי עתה היה שונה.
היום ממרחק של שנים ועם סיבוכי סוכרת רבים, אני אומרת שהלוואי ויכולתי אז להבין ולקבל את מה שהיום, אני מבינה ומקבלת. כיום אני בת 39, ולצערי ההתמודדות עם המחלה לא הייתה פשוטה עבורי: בשל הזנחה של המחלה, נוצרו לי כיבים על כל הרגליים מהברך למטה ונוצרו סיבוכי ראייה כתוצאה מהסוכרת. הכיבים יצרו עבורי סיטואציה בה לא יכולתי לדרוך על הרגליים ונאלצתי להסתובב עם קביים במהלך היומיום. במשך שלושה ימים, אשפזו אותי תוך הזרקת אינפוזיה, נטילת אנטיביוטיקה וזריקות רבות. אומנם, גם לאחר הטיפולים הרבים, הבהירו לי שמצבי בעייתי וכי אני עומדת בפני כריתה. באותו היום יצאתי מהמרפאה עם ידיעה והבטחה אישית: אני מתחילה לאזן את עצמי ולעשות כל מה שצריך כדי לשמור על החיים היקרים שלי. היו לי תוכניות לעתיד. רציתי להביא ילדים לעולם ולגדל אותם כשאני חזקה ובריאה עד גיל מאוחר ושחיי יסתיימו בשיבה טובה ולא ביום בהיר בקיץ.
שינוי התפיסה הציל את חיי
בשנים האחרונות הפכתי לחברה באגודת לסוכרת נעורים (סוג 1) בישראל ובקבוצת הפייסבוק של האגודה, דבר אשר פתח בפניי עולם שלא הכרתי לפני כן: אנשים שחולים ממש כמוני, תמיכה של האגודה, קבוצה גדולה של חיבוק מתוק ומפגשים מעניינים. אני מודה לאל שיש אגודה שכזו אשר נרתמת לעזור כשצריך ותמיד, אבל תמיד, נלחמת עבורי בכל דרך אפשרית.
מהמצב בו אני נמצאת כיום, אני יודעת שלא כדאי לעבור את הדרך כמוני. כדאי ללמוד מטעויותיהם של אחרים ואסור להתייחס בקלות ראש בחוסר אכפתיות. באיחור משמעותי, למדתי עם השנים לקבל את המחלה ולחיות איתה. סוכרת נעורים היא מחלה שנוכחת בכל מקום אליו אלך ובכל רגע ביום שלי. אנחנו תמיד שתיים; קארן והסוכרת. היום אני משתדלת להקפיד על טיפול נכון ועל מעקב הדוק אחר מצב הסוכרת שלי, והיא בתמורה מאפשרת לי לחיות, כמו כולכם. אם אני סוטה במעט מן המסלול, מזניחה אותה לרגע- היא מרימה את ראשה ומזכירה לי את הסכנות הממתינות מעבר לפינה, את מה שכבר חוויתי ואת ההידרדרות האפשרית, ממנה אני רוצה להימנע.
היום אני נשואה בשנית לבעל מקסים שעוזר לי מאוד ותומך בי בכל מה שקשור לסוכרת. אני אמא לילדה בת 4 ולתינוק מקסים בן חצי שנה. אלמלא הייתי עושה את השינוי הזה בתפיסה שלי והטיפול האינטנסיבי שעשיתי לאחר כלל הסיבוכים, לעולם לא הייתי מצליחה להגשים את החלומות הללו. היום, אני יודעת ויכולה לומר לכל מי שמגלה, פתאום ובאמצע החיים, שהוא או ילדיו חולים בסוכרת- ההתמדה בטיפול נכון ובהתמודדות עם המחלה היא השקעה הכרחית ומשתלמת.
גם כיום יש בי עדיין תקווה ותפילה שיימצא מזור ומרפא לכל המכאובים, אבל עד שזה ייקרה חייבים פשוט חייבים לשמור על החיים ולנסות ליהנות, וגם להתמודד עם הקשיים כי כשמבינים ומשלימים- באמת שקל יותר.
ביום רביעי הקרוב, ה-12.11 יתקיים הכנס השנתי של האגודה לסוכרת נעורים באוניברסיטת תל אביב. הכנס יעסוק בסוגיות מרכזיות הנוגעות לחולי סוכרת סוג 1 והעלאת המודעות למחלה