אל הקשיים האדירים שבטיפול בילד אוטיסט התוודענו בסדרה "פלפלים צהובים", המספרת את סיפורה של משפחה המנהלת משק לייצוא פלפלים צהובים במושב מבודד בערבה ומתמודדת עם ההבנה שבנם אוטיסט.
בעונה השנייה של "פלפלים צהובים", שתעלה לשידור ביום ד' בקשת, ערוץ 2, עולה הדילמה שבין הגשמת החלום העסקי בערבה לבין הצורך לתת טיפול איכותי לילד ולעבור עמו לבאר שבע. דילמת התעסוקה מרכזית מאוד בקרב משפחות עם ילדים על הרצף האוטיסטי. עבודת תזה באוניברסיטת חיפה, בנושא "בחירות תעסוקתיות של אימהות לילדים עם מוגבלות בשוק העבודה בישראל והשיח הפנימי המוביל אליהן", שנערכה בקרב אימהות לילדים על הרצף האוטיסטי, גילתה כי אמהות לילדים עם צרכים מיוחדים חוות כל 8.5 שנים בממוצע שינוי בהיקף ההשתתפות בשוק העבודה.
ב-20 בינואר ייצא לדרך יום ההתרמה השנתי לאלו"ט - אגודה לאומית לילדים אוטיסטים - ארגון ללא מטרות רווח שמאגד הורים לילדים אוטיסטים לצד אנשי מקצוע ואישי ציבור. אלו"ט פועלת למען זכויות כל הילדים האוטיסטים בישראל ומקדמת מחקר, שיקום ושילוב. "גלובס" בדק עם אימהות שעברו שינוי תעסוקתי אילו הזדמנויות ומשברים הן גילו בדרך.
הרשויות לא מקלות
אחת מהן היא שרון מישקובסקי (42), נשואה ואם לאביב בן 9.5. לפני שאביב נולד, היא שימשה תועמלנית ומנהלת מוצרים בחברת תרופות והיום מישקובסקי, בעלת תואר שני במינהל עסקים, שהייתה דוקטורנטית בביולוגיה מולקולרית, היא מטפלת ועובדת סוציאלית קהילתית.
מישקובסקי לא ביצעה את ההסבה המקצועית בשל הפיכתה לאם, אלא בעיקר מפני שאביב אובחן על הרצף האוטיסטי בגיל שנה וחצי. כמו כל ההורים לילדים על הרצף האוטיסטי, גם היא נאלצה להתרגל לסדר יום חדש של טיפול בילד על הרצף האוטיסטי: טיפול יומיומי סיזיפי ופיזי בילדים שזקוקים להשגחה צמודה 24 שעות ביממה, ערים בחלקים גדולים מהלילה, וברוב המקרים לא שולטים בצרכיהם ולא מסוגלים להביע כאב.
לדברי ורד זיידמן (48), שגם היא ביצעה תפנית חדה בקריירה מאז שבנה תום, בן 12 וחצי, אובחן כאוטיסט, "רוב ההורים טורחים סביב הילדים שלהם לפרק זמן מוגבל ואחר-כך הם גדלים והופכים לעצמאים. אני מגדלת ילד בן 4 לנצח".
כיצד נראה סדר היום של הורה לילד על הרצף האוטיסטי? חלק מהבקרים עמוסים בביורוקרטיות: הרשויות אינן מקלות על ההורים ומחייבות אותם להציג שוב ושוב אישורים שהילד "נשאר" אוטיסט וזכאי לקצבת הנכות. חלק מהטיפולים והאבחונים נעשים בשעות הבוקר. כמו-כן צריך להגיע לבית הספר לישיבות עם אנשי מקצוע ולצפייה שבועית בילד. גם המרדף אחרי החזר כנגד קבלות על טיפולים פרטיים והכנת תרופות מיוחדות בבית המרקחת גוזל זמן יקר.
הילדים נמצאים במסגרת עד השעה 16:00, אבל גם אחרי הצהריים זקוקים לסוגים שונים של טיפולים מספר פעמים בשבוע, שעולים כסף רב שרובו נופלים על כתפי ההורים.
מישקובסקי סבורה שדווקא האתגרים שבטיפול בילד עם צרכים מיוחדים מכשירים את ההורים להיות עובדים טובים, ומצרה על כך שהמעסיקים לא מבינים את זה. "לא תמיד צריכים למדוד את העבודה לפי שעות. יש אנשים שיכולים להפיק דברים נפלאים. היכולות של הטיפול בילד - לחשוב מחוץ לקופסה ולהשיג ידע - הן אדירות. הורים כאלה יכולים לתרום רבות למקומות העבודה".
"חיה ונושמת אוטיזם"
לפי דוח המשפחות המיוחדות של ארגון קשר, ארגון למען משפחות עם צרכים מיוחדים, אצל 25% מהמשפחות המיוחדות שני ההורים אינם עובדים. בישראל יש יותר מ-330 אלף ילדים עם צרכים מיוחדים ולפי נתוני משרד הכלכלה, אובדן התוצר למשק שנגרם מאובדן יום עבודה אחד בחודש של אחד משני ההורים המיוחדים, מגיע לכמעט 400 מיליון שקל לחודש. כל שעת עבודה נוספת שהולכת לאיבוד, גורמת לאובדן תוצר למשק בסכום של כ-151 שקל.
מירב אבידרם (41), אמא לאגם, בן 5.5, אומרת כי "אני מורידה את הכובע בפני אישה שיוצאת לעבודה עם ילד אוטיסט". אבידרם עזבה עסק משגשג למטבחים, שניהלה עד שאגם היה בן שבעה חודשים. "מהרגע ששמעתי את המילה 'אוטיזם', הייתה אצלי בבית שיירה של מטפלים. יש כל-כך הרבה שיטות היום ואתה רוצה לנסות הכול. זה גזל המון שעות, והצלחתי להגיע לעסק רק שעה-שעתיים ביום. לכן, מכרנו את החלק שלנו לשותף ועזבתי לגמרי. הראש שלי היה רק באגם. אני חיה ונושמת אוטיזם.
"לאחר מכן, עברתי קורסים ב-ABA שהיא שיטה התנהגותית לטיפול באוטיזם. היום בכל מקום בבית תלויות תמונות כדי שאגם יוכל לתקשר. ככלל, הלילות לא פשוטים - אגם מתעורר הרבה בשעות הלילה. איך אפשר לצאת לעבודה אחרי שלא ישנים בלילות? בעבר עבדתי עד 20:00, עד אחרון הלקוחות. היום אפילו לארבע שעות אני לא יכולה לצאת החוצה. לפעמים אני צריכה לקחת אותו מהגן באמצע היום כי הוא נרדם - אני צריכה להיות זמינה כל הזמן".
גם מישקובסקי וגם זיידמן מצאו עקב האבחון של ילדיהן את הכיוון המקצועי שאותו חיפשו כל חייהן. אצל מישקובסקי זה קרה אחרי שסיימה להרטיב בדמעות את המאמרים שהייתה צריכה לקרוא במסגרת עבודתה. "הכנסנו את אביב לאלוטף, מעון טיפולי של אלו"ט, והוא לא כל-כך התפתח. עשינו כל מה שאנחנו יכולים, ואמרו לנו שהוא לא מתקדם וצריך להוסיף מטפלים. זו הייתה תקופה מאוד קשה ומדכאת והלכנו לטיפול זוגי. כחודשיים אחרי שהתחלנו את הטיפול, אביב עשה קפיצה גדולה ואמרו שהוא לא צריך את הטיפול הנוסף.
"נפל לי אסימון. הבנתי שכשההורים הם במצב רגשי ונפשי טוב - זה מורגש על-ידי הילד שלהם. התחלתי קורס אימון תוך כדי הדוקטורט, ומתוך הכלים שקיבלתי בקורס החלטתי שאני רוצה לצעוק ולהביא לידיעת אנשים אחרים שהורה שמח ומתפקד זה אחד הדברים הכי חשובים".
מתי החלטת לעשות את שינוי הקריירה?
"כשאביב היה בן 4.5 נולד איתמר, ואחרי חופשת הלידה החלטתי שאני מפסיקה את הדוקטורט והתנדבתי בקו הפתוח של אלו"ט, וגם בארגון קשר, שבו אני עובדת היום כמנהלת סניף ת"א. הלכתי לכנסים וכתבתי מאמרים כדי לחשוף הורים למידע חדש. פיתחתי תוכנית של אימון למשפחות, ולפני שנתיים עברתי הכשרה דרך ארגון קשר בתחום של מנהיגות הורים והקמנו קבוצה של הורים מיוחדים בהרצליה, שפועלים להנגיש את העיר עבור ילדים ומשפחות עם צרכים מיוחדים".
איך נראה יום העבודה שלך?
"אני עובדת ארבעה ימים בשבוע עד 16:00, מעבירה הרצאות בערב ועובדת מהבית בערב. אני גם מנחה קבוצות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, שם אני יכולה לשים את הלב שלי. העבודה מאוד מאתגרת ומאוד מלאה בתוכן. כל הזמן חיפשתי את עצמי והנה - מצאתי. אני באמת אישה מאושרת".
גם זיידמן, שהוסמכה כמנתחת התנהגות בשיטת ABA, מצהירה שלעולם לא הייתה מגיעה לתחום אלמלא בנה תום. זיידמן עבדה קרוב ל-15 שנה באדמיניסטרציה בכירה בחברה הנדסית פרטית, כאחראית על הגבייה. היא בעלת תואר ראשון במדע המדינה ובסוציולוגיה, ותואר שני בסוציולוגיה ואנתרופולוגיה. תום אובחן כאוטיסט בגיל שנה ושבעה חודשים.
"נקודת השבירה הייתה לקחת את כל החפצים שלו ממעון נעמת ולהבין שהוא הולך לאלוטף, שלמזלנו התפנה בו מקום באמצע השנה. פתאום מצאתי את ייעודי - החלטתי שאעשה בבית בדיוק מה שהם עושים במסגרת. חצי שעה ביום הייתי יושבת איתו ליד שולחן ומלמדת אותו. הרגשתי שזו תהיה החמצה מבחינתי לשבת במשרד מול מחשב. יש בזה הרבה יותר סיפוק מאשר לשכנע מישהו לשלם בזמן".
איך נראה יום העבודה שלך?
"היום אני מנחה בתוכנית ש.ו.ה.ם של עיריית חולון, שמאתרת ילדים עם הפרעות התנהגותיות שנמצאים בסיכון לקראת לכיתה א'. בנוסף אני עובדת במשרד החינוך, מפעילה תוכנית טיפול התנהגות בכיתה ה' של לקויי למידה. במקביל, נכנסתי לסגל עובדי ההוראה בתוכנית הסמכה למנתחי התנהגות בביה"ס לחינוך באוניברסיטת תל-אביב, שבה למדתי, ובמסגרת זו מנחה סטודנטים.
"אני עובדת באוניברסיטה ערב אחד וזה מסב לי הנאה כי אני מכשירה דור חדש של אנשי מקצוע. ההכנסה שלי עדיין לא גבוהה כי אני לא יכולה לעבוד אחה"צ במסלול הפרטי. אני נאלצת לסרב להמון פניות. אבל מבחינת סיפוק - ברגע שאת רואה ילד שלא היו לו מיומנויות והוא מקבל תעודת הצטיינות על התנהגות חברית - את יודעת שהעלית ילד על דרך המלך. לא הייתי יכולה לחזור לעבודה המשרדית".
יום ההתרמה לאלו"ט יתקיים ביום שני, 20 בינואר 2014. לתרומה התקשרו: 1800-855558.
פלפלים צהובים חוזרת בשני פרקי פתיחה: רביעי (15/1) וחמישי (16/1) ב-22:00. והחל משבוע הבא, בכל חמישי ב-22:00
