אני לא בן אדם ביישן מטבעי, אני מגדירה את עצמי כאישיות חברתית ואוהבת אדם. גם כשגמגמתי יותר או פחות, אהבתי לדבר, להביע את העמדה שלי, לספר סיפורים. יא אללה כמה שאהבתי לספר סיפורים. אהבתי להכיר אנשים חדשים סתם ככה, דרך החיוך, ואז לפתח שיחה. ובבת אחת זה נעלם, הפכתי להיות דג מחייך, חסר יכולת להגיב בצורה ורבלית, מילולית. הדרך הקונבנציונלית לתקשורת בין בני אדם נלקחה ממני, היכולת להגיב בספונטניות, גם. וגם עכשיו כשאני כותבת את הטקסט הזה, אני שמה לב עד כמה זה משפיע, אפילו על החשיבה שלי. התחלתי לברור מילים בראש שלי, לחשוב בצורה תמציתית ומדויקת. איבדתי את היכולת לחפור.
בשלוש השנים האחרונות אני כמעט ולא מדברת, לא מבחירה. יש לי תופעה נוירולוגית שנקראת "דיסטוניה", היא משפיעה על מתח השרירים. המוח תקין לחלוטין, השפה נמצאת שם, אני חושבת את המילים שאני רוצה להגיד, ממש מרגישה את הפקודה שמתקבלת, אבל משהו שם בצד המקבל של השרירים לא מגיב. אני פותחת את הפה אבל כל מה שיוצא זה בליל של צלילים וקולות, כזה שצריך להקשיב ממש ממש טוב בשביל להבין אותם. זה מקום שיכול להיות מאוד בודד, כי למעשה את רוב חוויות היומיום שלי אני חווה לבד. בפשטות, לא יכולה לחלוק אותם עם אנשים אחרים.
>> החלטתם לעשות שינוי והצלחתם? שתפו את הסיפור שלכם כאן
אתה אף פעם לא מעריך משהו עד שהוא נלקח ממך. אז תנסו שנייה לעצום עיניים. תארו לעצמכם שיום אחד אתם קמים בבוקר ומאבדים את היכולת לתקשר עם העולם בדרך הקונבנציונלית הרגילה. דמיינו שאתם בעבודה, הטלפון מצלצל, מספר לא מוכר, ואתם לא יכולים לענות בעצמכם, אלא זקוקים למישהו שמבין אתכם ובמקרה הוא פנוי לענות ולדבר בשמכם. אתם רוצים לבלות במקום הומה אדם ומבלבל, אין לכם מושג לאן ללכת ואי אפשר לשאול הכוונה. לענות לאנשים ששואלים אתכם שאלה ברחוב, לפרלטט עם העולם, להקריא סיפור לאחיין שלכם, לספר בדיחה. אז לי זה קרה. אמנם לא ביום אחד, זו הייתה הידרדרות הדרגתית ואיטית מאוד, כל כך איטית שאף אחד לא זיהה את התופעות, אבל אז זה התפרץ והגיע למצב הנוכחי.
לאט לאט המובנות של הדיבור שלי הלכה וירדה, ובהדרגה גם הביטחון העצמי. התנתקתי מהרבה אנשים, חברים קרובים יותר ופחות, פשוט כי התביישתי. לא הבנתי למה זה קורה לי, הייתי אכולת רגשות אשמה ורחמים עצמיים. אבל כמו תמיד, המשפחה הנדירה שלי עמדה לצידי, חיזקה אותי והייתה פשוט העוגן שלי. ואז לפני שנתיים וחצי, ממש בתחילת התהליך האבחוני, הלכתי לוויפאסנה. אם הייתם שואלים אותי, אפילו חודשיים לפני זה, אם יש סיכוי כלשהו שאני אעשה ויפאסנה בימי חיי, התשובה הייתה – אין מצב, אני לא יכולה לשתוק כל כך הרבה זמן. אירוני משהו.
בוויפאסנה קרה לי משהו מדהים – התאהבתי בעצמי מחדש. המנטרה שלי הפכה להיות "את פאקינג עינב פרדו – תתנהגי בהתאם". ממש קיבלתי את הכוחות שלי בחזרה. חזרתי לחייך אל העולם, והעולם חייך אליי. חודש אחרי הוויפאסנה הכרתי את קובי, בעלי היקר, אהבת חיי, שלימד אותי לקבל את עצמי כמו שאני ואפילו להתגאות בזה. אם לא הוא, לא הייתי מקבלת את האומץ ללכת לתוכנית "היום בעוד שנה" (ראשון ב-21:00, ערוץ 12). תודה לך בייבי שלי על הסבלנות, הנדיבות, ההקשבה, הרגישות והאומץ שהיה לך להתחתן איתי. תודה על זה שראית אותי בצורה נקייה, ולא נתת לרעשי הרקע להפוך להפרעה. מעולם לא ראית בי נכה או חריגה ואז לאט לאט, בלי לשים לב, גם אני התחלתי להסתכל על עצמי באותה הצורה.
דבר נוסף שהחזיק אותי שפויה במשך כל התקופה המטלטלת הזו הייתה העבודה שלי. אני סמנכ"לית שיווק ב"מרכז אסף לשחייה ולטיפול". אסף טימר האיש והאגדה, ה"בוס" שלי, המיוחד במינו שלא ויתר – לא לי ולא עליי, עשה באמת מעל ומעבר. "תפרנו" ביחד תפקיד שהולם את הכישורים שלי, מאתגר ומספק אותי יחד. אני מרגישה בבריכה - בית שני ובצוות - משפחה. אז גם לך אסף, תודה מיוחדת. העבודה במובן מסוים שמרה על השפיות שלי, וזה באמת כל כך לא מובן מאליו.
"המוח עובד ברמה פסיכית - הגוף לא עומד בקצב"
אז מה אני רוצה להגיד בעצם, איך מסכמים שנה שהייתה מהמטלטלות בחיי? קודם כל, אני יוצאת מאוד מחוזקת. גיליתי את הכוחות שלי מחדש. ברגעים של קושי, עצבות עד אין קץ, דיכאון שלא רואים את האור בקצה המנהרה, תמיד איכשהו קיבלתי כוחות וממש בחרתי שלא לסבול. הסתכלתי לכל כך הרבה פחדים בעיניים. אחד מהם והגדול מכולם הוא הבושה. ההבנה שעכשיו תרצי או לא – אנשים מבינים שמשהו שונה אצלך בכל מקרה, השאלה היא איך את מתייחסת לזה. זאת המשמעות שאני נותנת לזה בסיפור החיים שלי שאני יוצרת לעצמי.
בהתחלה היו הרבה מאוד רחמים עצמיים ,של למה דווקא אני? הרי יש הרבה אנשים שהאנושות כולה תרוויח מזה שהם ישתקו קצת, אז למה אני? יש לי הרבה מה להגיד ולתרום לעולם. מאדם חברותי ואוהב אדם, פתאום אירועים חברתיים, מרובי אנשים, הפכו בשבילי לסוג של עינוי. אני לא בן אדם ביישן מטבעי והפכתי פשוט לדג מחייך. זה יכול להיות ממש כלא. ככה זה היה לתקופה מסוימת בהתחלה.
עכשיו, אני בוחרת כל פעם, באופן מודע ותמים, בחיוך ובאופטימיות. כי מה זה יעזור לי לבכות על מר גורלי? לאן זה יוביל אותי? הייתי יכולה להיעלב כל פעם מחדש כשאנשים לא מבינים מה אני רוצה מהם כשאני ניגשת אליהם עם הטלפון, כשהם בטוחים שאני חירשת או כשחושבים שעברתי שבץ. אבל יחד עם זאת, אני גם ממש גאה בעצמי, כי וואלה צריך הרבה אומץ בשביל להמשיך את החיים במצב הזה. להמשיך להיות עצמאית עד כמה שאפשר, כל פעם מחדש, בכל סיטואציה, לקחת נשימה עמוקה, לחייך אל העולם ולהאמין שהעולם יחייך אליי בחזרה.
במקביל, אני חייבת להודות שאני מתה מפחד, אין לי מושג מה תהיה התוצאה. זה לחיות עם הרבה מאוד חוסר וודאות לגבי המשך החיים שלי. איך אני רואה את עצמי כאמא לילדים שלי? האם אני מדברת איתם או יותר נכון לשאול איך אני מדברת איתם? קובי טוען בפשטות שהם יגדלו לתוך המצב והם יבינו אותי אפילו יותר ממנו. הלוואי שאצלי בראש זה היה כל כך פשוט.
לפעמים בא לי להגיד דיי. אין לי כבר כוחות יותר. נמאס לי להיות חזקה, נמאס לי להגיד שהכול בסדר. הכול לא בסדר. אין לי קול. אין לי דרך לתקשר עם אנשים בצורה נורמלית. אני חושבת על כל הדברים שאני לא יכולה לעשות. הרבה יותר קשה לי להתעניין באנשים, אפילו סתם לשאול מה שלומך. לרוב האנשים אין סבלנות לקצב שלי, וזה בסדר, כי הקצב שלי הוא אחר. גם לי לקח זמן להתרגל אליו. מהתמנון שהייתי פעם לקצב הנוכחי שלי. וזו אולי הבעיה בעצם, או חלק ממנה. המוח שלי עדיין עובד ברמה פסיכית של מהירות, אפילו לאנשים רגילים, אבל הגוף שלי פשוט לא עומד בקצב.
עוד ב"היום בעוד שנה":
- 41 קילו פחות: "הגעתי לנקודת אל חזור"
- ליטל בהגי: "אמא מצאה את האומץ לבקש ממני סליחה"
- איה גונן: "אומרים לי שאני שליחה של הסרטן"
"החשיפה גורמת לי להרגיש בנוח, לא חושבים שאני 'מפגרת'"
אני חייבת להודות שהופתעתי מעד כמה אני נהנית מהחשיפה. מעצם העובדה שאנשים יכירו בי. אחרי כמעט שלוש שנים שבהן הרגשתי כמעט שקופה לרוב העולם. החשיפה הזו גורמת לי להרגיש יותר בנוח עם עצמי, כי זה בסדר שאני ככה, אנשים יודעים למה, הם לא חושבים שאני "מפגרת". עכשיו, אני יכולה להגיד שאני מקבלת כל כך הרבה פרגון, תמיכה ואהבה מאנשים שמכירה ולא מכירה. זו תחושה מאוד משחררת, כאילו שאני לא צריכה להתחבא יותר או להתבייש בעצמי. וזו גם אמירה כחלק מכל התהליכים שקורים בשנה האחרונה, של סובלנות, סבלנות וקבלת האחר, שהתחילה נטע ברזילי המדהימה. אני מקווה שזו רק ההתחלה.
רוב האנשים שפגשתי היו מובכים יותר ממני מהסיטואציה, ולא ידעו ממש איך לאכול אותי ולהתייחס אליי. אבל אם את מוכנה לזה שיהיו מבטים ושזה לגיטימי כי מה לעשות? את מוזרה, אז פשוט לומדים איך להתמודד עם הכול או עם הרוב. עברתי הרבה שלבים בדרך, תסכול ודיכאון, השלמה וקבלה, מאבק עם המצב ועם עצמי, ייאוש ואז עוד פעם תקווה והתלהבות. אבל דבר אחד שהבנתי והתחזק בי, היא הידיעה שאני אחזור לדבר. מתי? לא יודעת. אבל זה יקרה. אני לא אוותר על החלום שלי. ולכן הדרך שלי עוד ממשיכה, אמנם לא השגתי את המטרה שהצבתי לעצמי בשנה הזו, אבל אני ממש לא נכשלתי.
"היום בעוד שנה": שינוי של שנה ברגע אחד, ראשון ב-21:00, קשת, ערוץ 12