"קשר הדם בינינו קיבל משמעות חדשה ועכשיו התור שלנו לעזור להם"

"כל מה שלא היה לי וחיפשתי כל כך כשהייתי חולה, מצאתי כמלווה בעמותת "גדולים מהחיים". אח גדול שילווה אותי, יידע תמיד מה להגיד ואיך לתמוך ויעזור לי להתמודד מול הסביבה שלי שלא תמיד יודעת איך להגיב. הם באמת נמצאים שם בשבילך. זו זכות גדולה עבורי להתנדב במקום שמלווה ועוזר לילדים חולים ומחלימים ולהיות שם בשבילם".

רוני תחיה הייתה ילדה בת 6 אנרגטית ושמחה, ילדה שישית במשפחה דתית גדולה מבית אל. כמדי שנה, לפני פורים, נסעה עם אימה ואחיה הגדולים לקנייה המסורתית של תחפושות לחג בירושלים. "זה היה פרס לילדים הגדולים וחיכינו לו כל השנה" היא מספרת. "תוך כדי הליכה התחילה לכאוב לי הרגל. אמא חשבה בהתחלה שהתעייפתי מההליכה, אבל הכאב התפשט והפך לבלתי נסבל ומיהרנו לחזור הביתה. אני זוכרת שישבתי על הספה בבית ולא יכולתי לזוז. הכאבים היו עצומים".

הרגע שבו הכול השתנה

רוני הגיעה עם הוריה למיון ילדים בבית החולים "שערי צדק" ועברה סדרה של בדיקות, בהן נתגלה שמשהו לא תקין. "קראו לאבא שלי הצידה ואמרו לו: 'לבת שלך יש סרטן וזה הולך לקחת הרבה זמן'. זה כל מה שהצלחתי לשמוע מהצד. הבנתי שמשהו לא בסדר בגוף שלי, אבל לא הצלחתי להבין מה ייקח כל כך הרבה זמן".

היא אושפזה לתקופה קצרה בבית החולים שבמהלכה הייתה תחת מעקב והחלה טיפול בכדורים שונים שנמשך קרוב ל- 8 שנים. במשך כל אותו הזמן הוריה שמרו עבורה על שגרה היא חזרה לבית הספר, המשיכה לקחת חלק פעיל בסניף (תנועת הנוער) ואף לצאת לטיולים כשברקע המחלה והחולשה שמלווה אותה.

כשהכדור האחרון הפסיק להשפיע, הוחלט ללכת על השתלת מח עצם.

ההתאמה המפתיעה

עוד כשנטלה כדורים החלו הרופאים לשקול השתלה. לאחר שנסיונות למצוא תורם מח עצם בקרב אחיה הגדולים כשלו, בית החולים האיץ בהורים לפנות לציבור כדי למצוא תורם בדחיפות. בשלב הזה, עדכנה האם את הצוות שיש עוד 3 אחים קטנים יותר בבית. הם נבדקו ועטרת נמצאה כהתאמה יחידה.

בהתייעצות עם רבנים, נוסף לרוני השם תחיה, ומהר מאוד דבק בה כינוי החיבה: רונתחי.

"תקופת ההכנה להשתלה ארכה כשנה וחצי וזה השפיע על כל הבית. אבא היה עם רוני בבדיקות בבית החולים, אמא באותו הזמן הקימה אולפנה בבית אל ונעדרה רבות מהבית. החוסר של ההורים מאוד הורגש". מספרת עטרת.

בשלב ההכנה להשתלה, הוכנסה רוני לחודש בידוד בו עברה 10 ימים של כימותרפיה אינטנסיבית לניטרול המערכת החיסונית. "אני זוכרת את היום הזה שנסעתי לבית החולים עם ראש כבר מגולח. כל הנסיעה לשם היה שקט מוזר כזה באוטו ואנחנו לא משפחה כזו. אצלנו תמיד יש מלא צחוקים ואנרגיות. ושם היה רגע כזה שפתאום כולם קלטו שאנחנו נכנסים לתוך הדבר הזה באמת. זה הסרטן האמיתי".

לא קל לצמוח מתוך השבר, אבל יש מי שעוזר

"תמיד היה בינינו קשר טוב, אבל לאחר התרומה, קשר הדם בינינו קיבל משמעות חדשה". מעידה עטרת. ורוני מוסיפה: "הסרטן איחד את המשפחה. התברכתי בהורים שמשדרים אופטימיות ושמחה. כל דבר הם הפכו למשהו שמח. כשהייתי מאושפזת בחדר מס' 10 הם מיד הכריזו שזה 10 של חדר. תמיד שיתפו אותנו בהכול. לא הסתירו ממני דבר על מצבי".

רוני התאוששה יחסית מהר ואחרי חודש כבר יצאה הביתה. את רוב זמנה היא העבירה בבית בניסיון להחלים ולהתאושש ולקח לה קרוב לשנתיים לחזור לשגרה. היא סבלה מתופעות לוואי רבות וכל וירוס קטן התפתח לדלקת ריאות או לשפעת חריפה.

"שמתי לב שבזמן המחלה, זכיתי למעטפת גדולה של תמיכה, אך עם הזמן כשהתחלתי להעלות במשקל והשיער צמח ונראיתי פחות חיוורת וחלשה, כמות האנשים סביבי התמעטה. אנשים הניחו שאני בסדר והמשיכו עם חייהם ואני נותרתי עם הכאב והקושי. שלב ההחלמה הוא השלב המשמעותי ביותר שבו נדרשת תמיכה וכאן היה הקושי הגדול שלי ושל חולי סרטן נוספים. עמותת "גדולים מהחיים: מלווה ותומכת מאוד לאורך כל הדרך. הם באמת נמצאים שם בשבילך ויש להם תרומה עצומה להחלמה".

בכל זמן נתון ישנם מאות ילדים חולים ומחלימים מסרטן. האבחון, האשפוז והטיפולים מציבים בפני המשפחות אתגרים רגשיים, נפשיים ותפקודיים. עמותת "גדולים מהחיים" שהוקמה בשנת 2000, עוזרת לשפר את איכות החיים והרווחה האישית של אותם ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם ומלווה אותם באמצעות סיוע נפשי, עזרה ברכישת תרופות ומיכשור ושיפור איכות הטיפול עד להחלמה.

עכשיו זה התור שלהן

לשירות הלאומי שלה, רוני הגיעה עם תחושת שליחות עמוקה ורצון להחזיר לעולם. עמותת "גדולים מהחיים" זיהתה מייד את הניצוץ בעיניים וקיבלה אותה לשורותיה בזרועות פתוחות. "זו עמותה שרואה גם את החולים וגם את המתנדבים. ונותנת מענה לכולם". בשנה הראשונה היא ליוותה חולי סרטן ובני משפחותיהם במחלקה האונקולוגית בסורוקה ואז קיבלה הצעה להצטרף לפרויקט "גמאני", תוכנית שמלווה נוער בכיתות ט- י"ב חולה ומחלים מסרטן, בו היא מתנדבת זו השנה השישית. בפרויקט הם מקבלים מענה מלא בתהליך ההחלמה דרך סדנאות, פעילויות ומפגשי שיח ויוצאים עם חברים חדשים לחיים. "זה מרגש אותי להיות חלק מזה. זה מזכיר לי את הדרך שעברתי ולאן אני רוצה להגיע ותמיד להיות עם הפנים קדימה".

עטרת, ששמעה מרונתחי על העמותה, החליטה אף היא לעשות שם את שנת השירות שלה. "כיום גם אני מתנדבת במחלקה האונקולוגית בסורוקה. אני מלמדת את המשפחות מתוך הסיפור המשפחתי שלנו והאופטימיות של הוריי, שהן אלה שבוחרות איך לעבור את זה, מחזקת אותם, מראה להם מתוך המקום שלי מה חווים הילדים האחרים במשפחה ודרכם פתאום הבנתי, מה עבר על ההורים שלי".

מלחמת "חרבות ברזל" ומאורעות השנה האחרונה פגשו את רונתחי ועטרת גם בתוך המחלקות והעצימו עוד יותר את הקושי הקיים ממילא במלחמה הפרטית של הילדים חולי הסרטן ובני משפחותיהם. לדבריהן, מורגשת העלייה בעומס הנפשי, ברמת החרדה והפגיעה בתחושת הביטחון.

המלחמה הקשה אף לא פסחה על המקום הפרטי והכואב שלהן. הן איבדו את בן דודן האהוב, שאולי גרינגליק ז"ל שכיכב בעונה שעברה של "הכוכב הבא".

"הוא היה אישיות שאי אפשר היה להתעלם ממנה. הוא לא נתן לאף אחד לעבור לידו מבלי שדרש בשלומו, תמיד התעניין בכולם. המוטו שלו שאנחנו ממשיכים כמשפחה במותו ציווה לנו לעשות חיים. לא סתם לחיות. לחיות את החיים עד תום. הוא חסר מאוד לכולנו".

משדר ההתרמה ל"גדולים מהחיים" ישודר בקשת 12 , בין השעות 9:30 ל11:30.

תוכלו לתרום כבר מעכשיו בלחיצה כאן >>