אמיר הבטיח סוף טוב אך גופו קרס לפני שנמצאה ריאה מתאימה

אמיר ואימו בשבועות האחרונים לחייו. תצלום: ביתי

סוף עצוב למסע ההתרמה למען אמיר אשכנזי. לאמיר לא נמצאה תרומה בזמן והוא הלך בדרכו של אחיו התאום ונפטר ביום שישי (ה-14.9) בגיל 27 מהמחלה התורשתית סיסטיק פיברוזיס (CF).

"עכשיו אפשר להגיד לי מזל טוב שנכנסתי לרשימה של ההשתלה. השאלה הבאה שאתם תשאלו מתי זה יקרה, וזה השאלה שגם אני שואל ורק אלוהים מחליט פה ואין צפי", כך הוא כתב בעמוד הפייסבוק שלו ב-23 בחודש מאי. אבל לאחר המתנה ארוכה בבית החולים המתמחה בהשתלות UPMC בפנסילבניה, התגלה חור בריאתו הבריאה וגופו קרס בהדרגה.

"ב-27 ביולי התגלה החור בריאה. הוא התקשה לנשום עד שבאחד הימים המצב הדרדר והוא אפילו לא הצליח לרדת את שלוש המדרגות שבקומת הקרקע", מספרת בת זוגו אור לאור-שטרן שליוותה את אמיר לצד הוריו בתהליך. "הזמנתי אמבולנס ויומיים לאחר מכן הרדימו והנשימו אותו בבית החולים. החור בריאה הביא לזיהומים, עד שלפני שלושה שבועות התחיל דימום מסיבי בריאותיו. היו חייבים לבצע בו CT באמצעות יוד, בדיקה שהביאה לקריסתה של הכליה היחידה איתה הוא נולד. אמיר חתם על מסמך אמריקאי שאיפשר לנתק אותו מהמכשירים אם יגיע למצב של תלות בהם ולי נותר רק להחזיק לו את היד ברגעיו האחרונים".

אביו של אמיר נחת היום בישראל וההלוויה תתקיים ביום רביעי שלאחר החג, אך לאור-שטרן לא תגיע להלוויה. "ברגעיו האחרונים הוא 'שיחרר' אותי מלהגיע. הייתי איתו במצבי הקשים ביותר, אבל לראות אותו נקבר באדמה זה כבר יותר מדי בשבילי", היא אומרת ומסבירה שהיא מתכוונת למקד את העצב והתחושות הקשות למלחמה למען מטרה אחת, החשובה ביותר מבחינתה כרגע, להגדיל את מספר תורמי האיברים בישראל.

"אם היה נמצא תורם מתאים, היה ניתן להשתיל את הריאה יחד עם הכבד שלי ולהציל את חייו". אמיר עם בת זוגו | צילום: תומר ושחר צלמים

"היה לנו חלון הזדמנויות של שבועיים שלושה שבהם, אם היה תורם מתאים היה ניתן להשתיל את הריאה בגופו של אמיר ביחד עם הכבד שלי ולהציל לו את החיים. באותם ימים כל מסוק ששמענו נוחת, בישר לנו על עוד איבר שלא מיועד לאמיר. זאת הייתה צביטה נוראית בלב. חייבים לשנות את החקיקה בנושא התרומות כך שהבחירה לתרום איברים צריכה להיות ברירת המחדל, ולא להפך. בנוסף, אם המשפחות של התורמים היו מקבלות מענק כלשהו מהמדינה או מהביטוח, הרבה יותר חולים היו בחיים כיום, וכנראה שגם אמיר", היא אומרת.

"חשוב שאנשים יבינו: תרומת איברים היא מעשה גדול, זו זכות להציל חיים"

אמיר וטל אשכנזי, שני תאומים, נולדו עם מחלת סיסטיק פיברוזיס הפוגעת בעיקר במערכת הנשימה ומביאה להצטברות נוזלים סמיכים בריאות. לפני כשנתיים וחצי נפטר טל כאשר השתלה שעבר, הביאה לקריסת מערכות.

בשנה האחרונה התדרדר גם מצבו של אמיר. בתחילת חודש מרץ פרסמנו את פנייתו המרגשת בבקשה לתרומה שתאפשר לו לבצע סדרת השתלות מורכבות בחו"ל של כבד, ריאה וכליה. אביו אלי הסביר אז: "איבדתי כבר ילד אחד ואמיר נותר הילד היחיד שלי. אני צריך לעשות הכל כדי שהוא יחיה״. במסע ההתרמה גויס סכום נכבד של 400 אלף שקלים, שכיסו חלק מהוצאות הטיפולים המקדימים להשתלה.

ריקי מכלין, ראש השרות הסוציאלי באיגוד CF, שליוותה את המשפחה בעשרים השנים האחרונות מסתובבת בעקבות מותו של אמיר עם תחושה קשה. "רק בשנה האחרונה איבדנו לפחות ארבעה חולים צעירים, בשנות העשרים המאוחרות לחייהם, ועכשיו אנחנו נפרדים גם מאמיר", היא אומרת בכאב, "בכל אחד מהמקרים האלה יש תמיד חלון הזדמנויות להשתלה. אם מחכים זמן רב מדי ואין איברים מתאימים החלון הזה נסגר. אחוז גבוה מהחולים שעברו השתלות נותרו בחיים, שרדו את הניתוחים והקימו משפחה. לנו מאוד חשוב לעשות את כל המאמץ כדי שהחולים יאריכו חיים ללא השתלה באמצעות טיפול בניקוז ריאתי. אנחנו מקווים שהמטופלים ואנחנו לא נצטרך להוציא הון עתק שאין לנו ושהטיפול יכנס לסל הבריאות. בנוסף, חשוב שאנשים יבינו שתרומת איברים היא מעשה גדול. המוות הוא נורא וקשה להתמודד איתו אבל בדיעבד תבינו שהוא לא היה לחינם ושניתנה לכם זכות גדולה להציל חיים".