מתוך המכתב של רותם: "אנחנו לא משפחת קשת יום, אבל אם צריך, ההורים שלי ימכרו כליה כדי לממן לי תרופות" | צילום:
KateRiep_Godbye
"ביבי שלום. שמי רותם בוסתן בת 15.5. אני חולה בסרטן מזה כשנתיים ואני כותבת לך מתוך תקווה שמישהו יראה את מה שאני כותבת וינסה קצת להבין את מצבי ומצבן של משפחות רבות ישראל". כך פותחת רותם בוסתן תלמידת תיכון מהיישוב עומר שבנגב מכתב אישי לראש הממשלה באתר הפייסבוק שלה. על המכתב הגיבו מאות אנשים שריגשו אותה עד דמעות.
בוסתן חלתה לפני כשנתיים בסרטן העצמות. מחלה קשה ונדירה שעל פי הערכות של גורמי רפואה בארץ חולים בה עשרות ילדים בלבד. לפני מספר חודשים בוסתן ומשפחתה חשבו שהסיוט מאחוריהם, אבל המחלה חזרה שוב באחרונה וביתר שאת. הוריה לא חסכו בכסף ובמאמצים ובעצת רופאים מומחים שלחו אותה לביופסיה בחו"ל שתקבע אלו תרופות עליה ליטול כדי להתגבר סופית על המחלה.
ההורים, בסיוע קרן המסייעת לילדים החולים בסרטן, שילמו כ-30 אלף שקלים עבור הבדיקה אותה משרד הבריאות וקופת החולים 'מכבי', אליה שייכת הנערה, אינם מממנים. הרופאים שבדקו את בוסתן קבעו חד משמעית שעליה לקחת ארבע תרופות ולעבור סדרה של טיפולים באמצעות כדורים כימותרפיים. אחת התרופות היא sirolimus rapamune אותה קופ"ח 'מכבי' סירבה לממן משום היא אינה נמצאת בסל התרופות.
"מחקרים ומאמרים קבעו שזאת התרופה שתציל את החייה, אבל ל'מכבי' זה לא מזיז"
לטענת ההורים ב'מכבי' נימקו את הסירוב בכך שהתרופה אינה מתאימה לטיפול במחלה של רותם. עלות התרופה 1,550 שקל לחודש ומשך הטיפול כשנתיים. הוריה של בוסתן ניסו להילחם ברוע הגזירה ופנו כמה פעמים לוועדה הרפואית של קופ"ח 'מכבי'. ב'מכבי' הדגישו שלמרות שלא מדובר בחובתם, משום שהתרופה אינה חלק מסל התרופות, הם יבחנו את האפשרות לאשר לבוסתן את הטיפול במסגרת חריגה, אך דחו את הבקשה.
הרופא המטפל ברותם, מנהל המחלקה האונוקולוגית בבית החולים 'סורוקה', שלח מכתבים לוועדה הרפואית של קופ"ח מכבי בצירוף מאמרים, מחקרים וחוות דעת של רופאים בארץ ובעולם שקובעים חד משמעית שהתרופה תסייע להציל את חייה של רותם. גם מכתב זה לא שינה את עמדתה של קופת החולים 'מכבי'.
בוסתן: "כתבתי את המכתב בלי ידיעת ההורים. הבנתי שאני חייבת לזעזע את מקבלי ההחלטות". | צילום:
KateRiep_Godbye
"אחד הרופאים הבכירים בארץ ובעולם קבע שהתרופה הזו יחד עם שאר התרופות האחרות יכולה להציל את חייה של רותם", אומרת יהודית בוסתן, אמה של רותם, "הוא הסתמך על מאמרים ומחקרים שנערכו בעניין בארץ ובעולם אבל לקופ"ח 'מכבי' זה לא מזיז. הם לא מוכנים לממן את התרופה. זו ממש אטימות. בסוף החודש נגמרים הכדורים ואנחנו נצטרך לשאת בעול וזו הוצאה גדולה מאוד עבורנו". לרותם שתי אחיות נוספות, בנות 9 ו-18 ולדברי אימה, היא מקבלת טיפולים נוספים שכוללים תרופות אלטרנטיביות במחלה ויחד מדובר בהוצאה אדירה עבור המשפחה.
דבריה של בוסתן ריגשו אלפי גולשים והורים לילדים חולי סרטן יצרו עימה קשר וחיזקו אותה וכדי לתמוך במאבקה. "עשיתי את זה ללא ידיעת ההורים שלי, כי הבנתי שאני חייבת לזעזע את מקבלי ההחלטות במדינה", היא אומרת, "המצב הקיים הוא בלתי אפשרי. יש משפחות לילדים חולי סרטן שקורסים כלכלית ומגיעים לפשיטת רגל כי אף אחד במדינה לא קם לעזור להם. לא יתכן שקופת חולים מכבי תשחק בחיים שלי בגלל 1,550 שקל. זה עניין של חיים ומוות. אם לא אקבל את התרופה אני עלולה למות".
'מכבי': "אנחנו בוחנים כל דרך לאשר לה"
תגובת קופת החולים 'מכבי': "מקרים של מחלת הסרטן, במיוחד בילדים, מעוררים כל רצון להושיט עזרה. אנחנו בוחנים כל דרך על מנת לאשר למטופלת את התרופה הזו וזאת במסגרת ועדת חריגים. המדינה מחלישה את מערכת הבריאות ופוגעת ביכולת של קופות החולים להעניק שירותים. התקציב שמעבירה המדינה למערכת הבריאות הולך ופוחת מדי שנה והצרכים רק הולכים ועולים. גם בג"צ פסק כי משרדי הבריאות והאוצר פגעו לאורך שנים בבריאות של כולנו וכעת יש לתקן את המצב הזה.
הטיפול שנתבקש ב SIROLIMUS (RAPAMUNE ) אינו רשום בישראל ואינו כלול בסל הבריאות. המשמעות היא שאפילו חברת התרופות המייצרת את התרופה לא פעלה מול משרד הבריאות בישראל כדי לקבל אישור להשתמש בתרופה בישראל. לאור זאת הבקשה המקורית לטיפול לא אושרה לפני כשבועיים. במקביל אושרו בקשות לטיפול ב TOPOTECAN ו TEMOZOLOMIDE ו- ENDOXAN .
בעקבות קבלת מכתב רפואי חדש ובקשה חוזרת לטיפול ב RAPAMUNE, פנה מומחה בתחום האונקולוגיה מוועדת החריגים לרופא המטפל לצורך נסיון לבירור האם קיימת חריגות הרפואית במקרה זה, ובנוסף על מנת להעריך את משמעויות הרוחב של מתן התרופה למחלה זו כולל לחולים במצב דומה.
בעקבות השיחה והמידע שהתקבל תועלה הבקשה לדיון נוסף בוועדת החריגים בימים הקרובים לקבלת החלטה האם ניתן לאשר הטיפול במסגרת הקופה".
= תגובה ללא תוכן
= תגובה עם תוכן
