"הם היו תאומים זהים, שעשו הכל ביחד״, מספר בקושי רב אלי אשכנזי, אביהם של התאומים אמיר וטל. ״וזה כאילו חצי ממך מת". אמיר, שאיבד לפני שנתיים את החצי השני שלו, אחיו התאום כתוצאה ממחלת הסיסטיק פיברוזיס (CF), זקוק בעצמו להשתלה יקרה ומסובכת, ומבקש היום בסך הכל להמשיך לחיות.
טל אשכנזי היה מתופף, מתכנת מחשבים וכותב מערכונים. הוא עבר את ניתוח השתלת הריאות בהצלחה. גופו קיבל את האיבר הזר שהיה אמור להקל על מחלת הסיסטיק פיברוזיס התורשתית עימה הוא נולד, אך זיהום שהפתיע את מערכת החיסון שנחלשה בעקבות הניתוח כמה חודשים מאוחר יותר, הכריע אותו והוא נפטר.
"אחרי עשרה חודשים הכל קרס", מספר האב, "טל היה בטיפול נמרץ מורדם ומונשם במשך שלושה חודשים אחרי ההשתלה. הייתי שם איתו. בשלב מסויים הוחלט שהפיתרון היחיד הוא לבצע השתלה נוספת והחל חיפוש אחר תורם פוטנציאלי, אבל כל מה שיכולתי לעשות הוא להתפלל שיגיע תורם". בקול רועד הוא אומר: ״פשוט ראיתי את הילד שלי דועך לי מול העיניים".
טל ואמיר בנערים צעירים | צילום:
תומר ושחר צלמים
אמיר שנחשב עד אז לאח הבריא יותר מבין התאומים, התקשה להתמודד עם האובדן. משם החל גם מצבו להתדרדר.
"בתקופה האחרונה מצב הריאות של אמיר החמיר אבל החלטנו שאחרי מה שקרה עם טל עדיף שננסה לדחות את ההשתלה", מספר אביו. באחד הלילות לפני חודשיים, הם הבינו שאין מנוס מההחלטה. "הוא העיר אותי באמצע הלילה ואמר לי 'אין לי אוויר, אין לי אוויר'. כשאספו אותו באמבולנס גילו שיש לו חור בריאה".
מאוחר יותר התגלה חור נוסף בריאתו של אמיר וכעת הוא זקוק להשתלה של ריאות, כבד וכליה. הוא נולד עם כליה אחת בלבד שאינה מתפקדת כאופן מלא. מדובר בניתוח ארוך, סבוך ומסוכן הדורש ניסיון והכשרה מיוחדת, שמציעות רק מרפאות בודדות בארצות הברית בעלות של מיליוני שקלים.
״איבדתי כבר ילד אחד, אני צריך לעשות הכל כדי שהשני יחיה״
אמיר וטל בילדותם עם אביהם אלי | צילום:
תומר ושחר צלמים
אמיר וטל אובחנו במחלה מיד לאחר הלידה. הם למדו בבית הספר סליגסברג בירושלים, אבל את רוב ימיהם הם בילו בבית ובטיפולים בבתי חולים בגלל קשיים בנשימה. מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית רב מערכתית הפוגעת בעיקר במערכת הנשימה ומביאה להצטברות נוזלים סמיכים בריאות. אמיר וטל, ככל חולה במחלה, נזקקו לעבור בכל יום פיזיותרפיה לניקוז נוזלי הריאה ולא תמיד היו מסוגלים ללכת לבית הספר עם חבריהם, בעיקר טל, אבל לא הייתה להם שום כוונה לרחם על עצמם.
"בגיל 15 התחלתי לעבוד בתכנות ובגרפיקה. התחלנו להקים אתרי אינטרנט, ביניהם אתר בתי הספר של עיריית ירושלים ואתר 'צחוק', אתר בדיחות שמאוד הצליח באותה תקופה", מספר אמיר ואור לאור-שטרן, בת זוגו מוסיפה כי "הם למדו תיכנות בעצמם בבית וקראו לעצמם ׳איי טים׳. מגיל מאוד צעיר דאגו לעצמם. כל אחד למד תוכנה אחרת ואז הם לימדו אחד את השני".
בהמשך התמקד כל אחד מהם בעיסוקים בהם בחר. אמיר עסק בגרפיקה ובקופירייטינג טל החל לתופף וכתב מערכוני סטנדאפ.
כשהיו בני 18, הוריהם התגרשו והם נותרו להתגורר עם אביהם אלי. "אני שכיר וכמעט כל המשכורת שלי הולכת לתרופות, לפיזיותרפיה, לתוספי תזונה ולהוצאות חשמל של 5-7 האינהלציות שאמיר זקוק להם בכל יום", מסביר האב. "עד היום התמודדתי עם זה בשקט עם עזרה של מרכז ה-CF בתל השומר אבל ברגע שאמרו לי שהניתוח עולה מיליונים, הבנתי שזה גדול עליי והחלטתי לפנות לציבור. אני מתגלגל בין דירות שכורות ואין לנו קרקע מוצקה. החוזה שלנו נגמר ביוני ואני לא יודע אם יהיה לי לאן לחזור עם ילד אחרי השתלה כזאת. איבדתי כבר ילד אחד ואמיר עכשיו הילד היחיד שלי ואני צריך לעשות הכל כדי שהוא יחיה״.
"חושש להעביר את הגנים הלאה"
אמיר אשכנזי עם חברתו אור | צילום:
תומר ושחר צלמים
לפני כמעט ארבע שנים אמיר הכיר את אור, בת זוגו. היא הייתה אז בת 30 וגידלה כבר ילד בן תשע, הוא היה עוד בן 24, קופירייטר בתחילת דרכו שסיים את לימודיו בבית הספר למקצועות הפרסום של תרצה גרנות.
"אמיר וטל אהבו מאוד חתולים, ותרמו כל חודש מהכסף שהרוויחו ל'תנו לחיות לחיות'. אני הייתי חברת פייסבוק של טל ורציתי להקים עמותה למען חתולים וטל הציע מיד שאמיר כקופירייטר יעזור לי למצוא שם לעמותה", מספרת אור.
העמותה בסוף לא יצאה לפועל אך האהבה ביניהם דווקא כן. אור ואמיר אינם גרים ביחד בשל התלות הכלכלית של אמיר באביו בשל מצבו הבריאותי, אבל חולמים על עתיד משותף.
"הבן שלי רואה את אמיר כאח גדול או כחבר", היא מספרת, "אחת הסיבות שאמיר בחר במישהי עם ילד היא שהוא לא בטוח שהוא רוצה ילדים. הוא קצת פוחד להעביר את הגנים האלה הלאה. אבל אנחנו כן מקווים לעבור לגור ביחד ואולי גם להתחתן".
"הוא לא איבד את חוש ההומור ובעיקר לא איבד את הרצון שלו לחיות"
לפני כשבוע התקיים מופע סטנדאפ לגיוס תרומות למען אמיר, אליו התגייסו מיטב הסטנדאפיסטים בארץ, ביניהם ישראל קטורזה, שחר חסון ואורי חזקיה.
"בערב הזה היה אפשר לראות איזה אדם הוא אמיר. האולם היה מלא בחברים אוהבים מירושלים, למרות שכבר לפני שבע שנים הם עברו לרמת גן", מספרת ריקי מכלין, ראש השרות הסוציאלי באיגוד CF, שליוותה את המשפחה בעשרים השנים האחרונות. "אחרי מותו של טל, משהו באמיר כבה", מספרת מכלין, "אבל הוא לא איבד את חוש ההומור, את החיוניות, ובעיקר את הרצון החזק שלו לחיות".
בימים אלה, בזמן שהוא מחכה לגייס את הכסף ולנסוע להשתלה אמיר ממשיך לפתח אפליקציות לסמארטפונים. "הוא בחור מוכשר, ולדעתי, הוא יכול להתפתח להיות סטארטפיסט מצליח, אבל הוא קודם צריך להיות בריא בשביל זה".
הבוקר החל מבצע התרמה למען אמיר. עד כה גוייסו כמעט 60 אלף דולרים, וכעת נותרו עוד 450 אלף דולרים. המשפחה מקווה לגייס במבצע הזה מיליון שקלים למענו.
ניתן לתרום עשרה שקלים באמצעות שליחת המילה "תרומה" בהודעת טקסט למספר 2030 או במוקד הטלפוני של איגוד ה-CF הזמין 24 שעות ביממה בטלפון מספר 050-9711165
= תגובה ללא תוכן
= תגובה עם תוכן
