"נורא קשה לי לכתוב על אוֹרי שלי בלשון עבר", כותבת לי רוית שני-לוי. "התמונות. הזיכרונות. הקולות. אוֹרי כל כך חי אצלי בזיכרונות שזה כואב. האובדן עצום. לא ניתן לתאר. מי חלם שאי פעם אצטרך לספר את סיפורו? להנציח אותו? שהוא יעלם לי מהחיים פתאום? זה חלום רע שאף פעם כנראה לא אתעורר ממנו. האובדן קשה מנשוא וכל יום הכאב רק מתעצם ומחלחל".
שני-לוי ובעלה שאול איבדו את בנם הבכור אורי בספטמבר 2006, שבועות ספורים לאחר שאובחן כלוקה ב"תסמונת לי", השייכת לקבוצת המחלות המיטוכונדריאליות. המיטוכונדריה היא אברון בתא, האחראי בין השאר, על אספקת האנרגיה לתא; במחלות אלה, יש פגיעה בתפקיד זה של המיטוכונדריה, כך שהתאים לא יכולים לפעול כשורה. לפעמים אפשר לזהות את המחלה כשהעובר עוד ברחם, לפעמים תתחיל הידרדרות הדרגתית עם הלידה, ובפעמים אחרות, יש קריסת מערכות פתאומית אצל ילד שהיה בריא עד כה. זה מה שקרה לאורי.
"הכול קרה מהר מאוד והדברים התבהרו לי אחרי שאורי נפטר", היא נזכרת. "בראייה לאחור, אני מבינה שהיו סימנים, כמו הקאות והתפתחות מוטורית איטית. אבל הרופאים תמיד מצאו הסברים - פעם וירוס, פעם רגישות ללקטוז. אמרו לנו לא להילחץ. המחלה התגלתה רק כשעשו לו MRI מוח. הוא היה בן שנתיים ושלושה חודשים, ילד נורמטיבי שהלך לגן, ילד מתוק ושמח, שנהנה מכל רגע ותמיד היה עם חיוך".
ל"עמותת אורי" יש שני כובעים. הראשון הוא תמיכה במשפחות שילדיהם חולים במחלות מיטוכונדריאליות. מתוך הניסיון שצברו שני-לוי ובעלה, הם מעניקים תמיכה להורים שמצאו את עצמם בהתמודדות הזו, הן מבחינת ידע על המצב והן בהיבטי בירוקרטיה. מעבר לזה, הם מנסים להוות משענת תומכת ואוזן קשבת להורים שנמצאים ברגעים הקשים בחייהם. בנוסף, באתר העמותה קיים פורום "הורים למען הורים", שנועד לתמיכה בהורים המתמודדים עם מחלות קשות ללא תמיכה מאורגנת, וכן הורים שחוו אובדן.
הכובע השני הוא קידום המחקר והמודעות בתחום, שבו עדיין רב הנסתר על הגלוי. לאחר מותו של אורי, הוריו יצאו בקמפיין גדול, והסכומים שגויסו הופנו לטובת מלגות לדוקטורנטים, חוקרים, רופאים וגנטיקאים. "אחד הדברים שהכי קשה להורה לחוות, זה חוסר אונים מול הילד שלו. אי אפשר להסביר את הכאב", משתפת שני-לוי. "מהמקום הזה, החלטנו לעשות משהו".
הסביבונים של אורי
חלקת הקבר של אורי מלאה בסביבונים. "זה היה חפץ המעבר של אורי. יש ילדים עם חיתול או צעצוע אהוב, ולאורי היה סביבון", מסבירה שני-לוי. "אורי תמיד החזיק סביבון ביד, היה לו אוסף סביבונים צבעוני וקסום. אבל הסביבונים ליד הקבר תמיד נראו לי יתומים ועצובים כי אף אחד לא שיחק בהם. היה לי חלום שהם יגיעו לילדים ברחבי הארץ שישמחו אותם בחג החנוכה, וכתבתי על זה פוסט בבלוג שלי. חשבתי שאולי אעביר כמה סביבונים לילדים בבתי חולים בארץ".
ההירתמות, לדבריה, היית יוצאת דופן: "כל כך הרבה אנשים רצו לקחת בזה חלק. הגיעו ליצנים רפואיים, בלונאים, נגנים וזמרים ועוד הרבה אנשים, מבוגרים וילדים, שפשוט באו לעשות שמח. זה ריגש אותי מאוד. אני חושבת שאחד הדברים שנגעו באנשים היה שלא ביקשנו תרומות, אלא פשוט שיבואו לעזור לנו לשמח את הילדים. הזדמנות לעשות משהו קטן ומשמעותי".
אחד הדברים שהיו חשובים לשני-לוי, הוא לא להציג את הסיפור של אורי כעצוב: "הרעיון היה לשמח את הילדים בבתי החולים, אז סיפרנו להם על אורי, הילד המקסים ששלח להם סביבונים, בלי להיכנס לפרטים של הסיפור העצוב. אורי ריחף מעל הכול, ומבחינתי אין דרך יפה יותר להנציח את הבן שלי. הוא היה שמח מאוד לראות את ההמולה מסביב".
"כך אורי היה רוצה לראות אותנו"
לצד אורי, שני-לוי היא אימא לשני בנים נוספים, בני 9 ו-11, רק הגדול מביניהם זכה להכיר את אורי. היא עוסקת בשיווק ופיתוח עסקי, ונמצאת כיום על קו תל אביב-אמסטרדם. כשהמשפחה עשתה את הרילוקשיין, פתחה שני-לוי את הבלוג "מעברים בחיים", בו היא כותבת גם על אורי.
ואמנם, הכתיבה הפכה עבורה לדרך התמודדות: "אני כותבת הרבה על אורי, הכתיבה היא משהו טיפולי עבורי. אני כותבת על ימי ההולדות הקשים מנשוא, על הזיכרונות ועל הרבה רגעים קטנים שמזכירים לי אותו. 'הנצחה' היא מילה גדולה מאוד, כי אורי הוא משהו פרטי שלי. כשיצאנו עם העמותה ופרויקט הסביבונים, אורי הפך להיות של עוד הרבה אנשים, שהכירו את הסיפור פתאום ודיברו עליו".
"בחרנו בחיים", היא אומרת היום. "השכול והכאב הם חלק מהחיים שלנו, אבל לא שקענו לתוכם. אורי חי בתוכנו, אני חווה אותו ומרגישה אותו בכל רגע. אין דבר קשה יותר מלאבד ילד, זה כמו לחיות בלי איבר בגוף. אבל כשהפרויקט רץ, הרגשתי כאילו אני הולכת על ענן, אי אפשר להסביר את זה במילים. זה נגע בכאב ממקום טוב, ונתן לי המון כוחות".
העמותה, כאמור, תומכת במשפחות שעוברות את מה שעברה משפחתה של שני-לוי לפני כעשור, ובמסגרת זו, היא עצמה נפגשת עם הורים רבים. "העשייה מביאה איתה המון דברים חיוביים, שעוזרים לך לתעל את מה שאתה מרגיש ולהוציא את הכאב החוצה. אבל לצד זאת, יש המון קושי, כי זה בעצם לחיות את זה מחדש. זה פותח פצעים ומעורר את הדברים שקשה להתמודד איתם. בכל זאת, גם כשאנחנו פוגשים הורים שאיבדו ילד, אנחנו רוצים להעביר להם שאפשר להמשיך הלאה מתוך המקום של החושך והתהום, גם אם כרגע לא רואים את האור. כך אורי היה רוצה לראות אותנו".