המסע של הורים מודאגים לילדים עם אוטיזם מתחיל באלוטף. את ההורים והילדים מקבלים בתחילת דרכם אנשי הצוות של מעונות היום השיקומיים של אלו"ט – האלוטפים. אלו"ט מטפלת במאות ילדים ב- 11 מעונות יום שיקומיים המעונות של עמותת אלו"ט, בהם מטופלים 200 פעוטות בגילאי שנה וחצי ועד שלוש. מדובר על מעטפת ביתית, חמה ומכילה, אשר פועלת גם לקדם ולפתח את התפקוד שלהם באמצעות צוות גדול ומקצועי הכולל: גננות, סייעות, פיזיותרפיסטים, קלינאי תקשורת, מטפלים רגשיים, מנתחי התנהגות ועוד. השאיפה: להזניק ותם לנקודת פתיחה שתעזור להם לחיות חיים יותר עצמאיים ולהשתלב בקהילה ובחברה
אלו"ט הוקמה בשנת 1974 כעמותת הורים לילדים שאובחנו עם אוטיזם ומאז נאבקת על זכויותיהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם לקידום הטיפול, החינוך והשילוב שלהם בחברה בארץ. אחת המילים הכי שכיחות בכתבה זו מצד אנשי צוות וגם הורים תהיה המילה "שליחות". כנראה שבזה טמונה ההצלחה.
דקלה קדמון, מנהלת מעון היום השיקומי של אלו"ט - אלוטף במרכז הרפואי שמיר
"מדי יום קורים ניסים קטנים ומרגשים, כל ילד מצליח להתקדם בעוד צעד קטן. כל ילד שלומד לחבק, שלומד להגיד את המילה הראשונה גורם לי להתרגשות ושמחה אמיתית"
דקלה קדמון (35) מנהלת את אלוטף (מעון יום השיקומי של אלו"ט) באסף הרופא. המעון כולל שלוש כיתות בהן 21 ילדים עם צוות של 21 אנשי צוות חינוכי ובנוסף צוות של אנשי מקצוע. מבחוץ זה נראה מעון רגיל- מבפנים זה לא. 21 זאטוטים מגיל שנה וחצי עד שלוש וחצי, עם עיכוב התפתחותי ניכר מתמודדים עם מגוון קשיים: היעדר שפה, אינם מתפקדים עצמאית, חלקם מנותקים מהסביבה, לעיתים בודדים חברתית. כל ילד עם הקשיים הייחודיים לו וכולם מאובחנים עם אוטיזם ברמות תפקוד שונות.
"הלוואי והיינו יכולים להיכנס לראש שלהם ולדעת מה הם חושבים", אומרת עינב עטיה (38) מנתחת התנהגות. "כך היינו יודעים ומבינים הרבה מעבר למבטם, היינו מצליחים לקדם אותם הרבה יותר, לגרום להם אושר רב".
בואו להיות חלק ממשפחת אלו"ט>>
אבל גם בלי להבין מה מתרחש בראשם של ילדים המאובחנים על הרצף, בעוד הקהילייה המדעית מעלה השערות שונות לגבי מקור המוגבלות, נולדים מדי יום עוד תינוקות שיאובחנו על הרצף האוטיסטי וכל אבחנה כזו מפילה על הוריהם את השמיים.
אוטיזם זו מוגבלות שלא ניתן לאבחן אותה בהיריון, שאף אחד לא יודע איך היא נוצרת ובאיזה שלב הריוני. בשנות החמישים במאה הקודמת, עוד חשבו שאוטיזם זו הפרעה פסיכולוגית. היום מייחסים אותה לגורמים, מטבוליים, גנטיים וסביבתיים.
ורד סיון (42) אם לשלושה מרמת גן
"בגיל חמישה חודשים הרגשתי שמשהו אצל יהונתן התאום של אור לא בסדר. הוא לא הגיב אלי, לא יצר אתי קשר עין. לא גילה עניין בצעצועים או בסביבה. חשבתי שאולי הוא חירש, או מתמודד עם פיגור"
כאשר ורד סיון ילדה את תאומיה - יהונתן ואור, היום בני שבע, היא שמה לב שמשהו עם יהונתן לא בסדר ועוד לא היה לה עם מה להשוות. הוא נראה לה מרוחק, מנותק, לא נוכח. לא מתעניין בסביבה, לא חברותי, לא יוצר קשר עין אתה או עם אחיו או בני המשפחה האחרים. בעלה ואמה אמרו לה שהיא מדמיינת וכאשר יהונתן היה בגיל שנה היא הלכה לעמותת אלו"ט, מילאה את כל הטפסים אבל לבסוף לא עשתה את האבחון.
"מי ששכנע אותי שאין צורך באבחון ושאני מגזימה בתגובות שלי היה רופא הילדים של יהונתן ואני נכנעתי", מספרת סיון. אבל ההתנתקות וההתכנסות של יהונתן המשיכו, והיה ברור שיש בעיה וכאשר הוא היה בגיל שנה ושבעה חודשים, הוא עבר אבחון בבית חולים שניידר לילדים.
"אני זוכרת שישבתי לבד באיזה חדר ופתאום נכנסה פסיכולוגית עם עובדת סוציאלית. היא שאלה אותי אם אני רוצה לקרוא לבעלי", היא נזכרת. "אמרתי לה 'תגידו לי כבר שאני לא משוגעת'. ואז שמעתי אותה אומרת 'הילד שלך אוטיסט בתפקוד הכי נמוך שיש, יש מוסדות לילדים כאלה'".
"יצאתי איתו לאוטו, קשרתי אותו לכיסא שלו. ישבתי שם והתפרקתי לגמרי, בכיתי את עצמי. כל החודשים שעברו, כל הדאגות, כל המתחים מצאו פורקן וגם אמת אחת איומה ונוראה. הסתובבתי אליו, מבטו היה מופנה אל החלון ואמרתי לו: "אני ואתה יונתן יוצאים לדרך, אני אתן לך את כל מה שאני יכולה, ואתה תעשה את המקסימום מהצד שלך". הוא המשיך להביט מעבר לחלון.
בגיל ארבע הוא נכנס לאלוטף שבאסף הרופא:" יש שם צוות של מלאכים, כולם כל כך חמים ומסורים. את מרגישה את תחושת השליחות שלהם. הכנסתי למעון הזה ילד מנותק בלי שום כישורים או מיומנויות אישיות או חברתית - ילד בן ארבע עם חיתולים, אוכל מבקבוק, לא מתקשר, מנותק מהסביבה, ואחרי שנתיים קיבלתי ילד מפותח שהתקדם מאוד. אוכל מוצק ומגוון, מתקשר, נוכח. אין לי מילים, אני לא יודעת אם יש מילים לתאר את מה שהם עשו בשבילו ובשבילי", היא אומרת.
עינב עטיה, מנתחת התנהגות באלוטף
"האתגרים הגדולים הינם ההצלחות לאורך זמן"
עינב עטיה (38) מנתחת התנהגות באלוטף אסף הרופא, התחילה לעבוד במעון עוד כאשר הייתה בת שירות לאומי אחר כך הלכה ללמוד חינוך מיוחד ולימודי מנתחת התנהגות וחזרה אליו: "הגעתי למעון הזה והתאהבתי", היא אומרת. "התפקיד שלי הוא לבנות תוכנית תרגול ופעילות לכל ילד מותאמת אישית בתחומים של שפה, תקשורת, קשרים חברתיים, עצמאות, תזונה, גמילה ועוד. פעם בשבועיים אני עושה במעון הדרכת הורים וגם מדריכה את הצוות. מאוד חשוב להורים לקבל מעטפת של ביטחון, תקשורת רצופה ועצות להתמודדות יום יומית. לתת להם הרגשה שהם לא לבד, שאנחנו תומכים בהם כל הזמן".
גם עינב מרגישה שליחות וסיפוק גדולים. מדובר במקצוע מאתגר עם רצונות ושאיפות ספציפיים מאוד. אז מה אחד הדברים שגרמו לה תחושת סיפוק ואושר? "לגמול ילד מחיתול, מסתבר שזה לא כזה פשוט שכן הגמילה שהיא לכאורה פיזית, מעידה על התקדמות בוויסות חושי, מודעות לתחושה לא נעימה והבנה תחושתית גבוהה".
סיגל לוי (41) אם יחידנית לשני ילדים על הרצף האוטיסטי
"זה הכל בשבילם"
גם לסיגל לוי (41) אם יחידנית לשני ילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי, יש רק מילים חמות על המעונות השיקומיים של אלו"ט –אלוטף. "הכי חשוב זה חום ואהבה והם קיבלו המון. זה חיזק אותם וזה חיזק אותי. אני הסתכלתי עליהם כאשר הם הגיעו למעון, כל אחד בתקופה בה ביקר בו, והם היו שמחים ומאושרים. ילדים מחייכים לעולם שמקבל אותם, מבין אותם ומעתיר עליהם אהבה. זה הכל בזכות הצוות שדואג, מלמד, מקדם אותם. היום הבת שלי מתקשרת, מתפקדת והיא בתפקוד גבוה. אני מודה להם כל יום.
"אני רוצה לומר לכל אותם הורים לילדים עם אוטיזם: תמשיכו להאמין, לעבוד, לשתף פעולה עם הצוותים. עם כוח רצון, אמונה ואהבה אתם תנצחו", מסכמת עטיה.