ההסכם הזה כמובן היה בתוך הראש שלי בלבד, אבל מבחינתי - הוא אמור להחזיק מעמד לעד.
השגרה ניצחה את כל הטייטלים בעולם
רובכם בטח לא יודעים, אבל נשא ממוצע מתחיל לקחת תרופות בדרך כלל לאחר מספר חודשים מיום הגילוי. לפעמים אפילו מיד. במקרים לא רבים שנה או שנתיים לאחר הגילוי. אני לעומת זאת, כבר 5 וחצי שנים ללא תרופות. זה לא ממש מקרה נפוץ.
ב 5 וחצי השנים האלה הפכתי יהיר. התודעה שבה אני עטוף היא: "אני בריא”. חי כמו נער בן 16, מטניס, חברים ועבודה. הכל במצב רוח טוב. הנשאים שמסביבי לוקחים תרופות כבר שנים. אבל אני? מה פתאום? אני משהו מיוחד.
לא משנה איזה טייטל ידביקו לך. אפילו "איידס". אם אתה קם בבוקר ומרגיש מעולה, רואה את השמש ומחייך, הולך לעבודה, חוזר בערב לדברים שאתה אוהב לעשות, והולך לישון כאחד האדם, הטייטל הזה בטל בשישים. השגרה מנצחת אותו. אני? “בריא"!
לפני שבועיים הייתי ב"סיפור אישי" בבית ספר תיכון באשקלון. בדיוק סיפרתי לתלמידים שם, בין היתר, איך הגוף שלי מחזיק מעמד כבר 5 וחצי שנים, ואחד התלמידים זרק שם "צריך לעשות ממך תרופה". והיהירות שבתוכי טופחת לעצמה שוב על השכם.
ואז סיפרתי שמחר יש לי שוב ביקור אצל הרופאה ושאני מקווה שהחדשות יהיו החדשות הרגילות והטובות, כי בפברואר אני שוב טס ל 3 חודשים. דרום הודו. תאילנד. בן 16, כבר אמרנו? מישהי אמרה "בהצלחה".
טיפול תרופתי ל HIV אינו נפסק לעולם
למחרת אצל הרופאה, הצלחה לא הייתה.הרופאה מחקה במחי עט 5 וחצי שנים של בריאות. הבדיקות הראו ספירות נמוכות של המערכת החיסונית שלי. ויש לנו בדיוק חודשיים עד הנסיעה להתחיל טיפול תרופתי.
טיפול תרופתי ל HIV הוא טיפול שאתה מתחיל ולא מפסיק לעולם, ואולי הכי חשוב, טיפול ב HIV הוא טיפול מאד תובעני ולא סלחני. אם פספסת פעם בחודש את המנה שלך, יש סיכוי לא רע, שאתה מסכן את האופציות הטיפוליות שעומדות בפניך - והן ממילא מוגבלות. אם כל שבוע או שבועיים איחרת ב 3 שעות את המנה שלך – אותו הסיפור.
בשבועיים האחרונים היו 3 לילות שבהם לא הפסקתי לחלום על התרופות. שאני שוכח לקחת בזמן. לא זוכר אם כבר התחלתי אותן או לא. שכבר דפקתי לעצמי את הטיפול.
נשאים שכבר לוקחים תרופות אומרים שזה ממש לא נורא. מתרגלים. כמעט ואין תופעות לוואי בדרך כלל. ועוד תובנות מהמקום בו הם נמצאים. כנראה גם אני אהיה שם בקרוב. או לפחות כך יש לקוות.
אבל בשבועיים האחרונים מתחולל בתוכי סוג של אבל. אני נפרד מהבחור הבריא שהייתי ומנסה להכיל לתוכי את הבחור החדש. זה שיצטרך לזכור כל יום ב 23:00 לקחת 4 כדורים. זה שמחפש באינטרנט תוכנות תזכורת תרופות שנשלחות ב SMS. זה שהיה היום בסופר פארם וחיפש קופסה לתרופות. בגיל 40.
משום מה – יש בזה משהו שממש מעליב אותי. בשבועיים האחרונים הבנתי שאני הולך לעלות מהיום למדינה כ 8000 ש"ח לחודש. הבנתי, שטעות של רוקחת מתחילה יכולה לעלות לי באיכות חיים רצינית. שאני הולך להיסחב בהודו ותאילנד עם תרופה שדורשת קירור – המרוץ למיליון קטן על זה. שאם העובד של הבאבא מהגסט האוס בהודו במקרה יזרוק את הקופסה שראה במקרר, מכיוון שלא הבין מה זה, אני בבעיה רצינית.
דוחה את הקץ: "לא חשבתי שיהיה לי קשה כל כך"
היום, יום ראשון, הבאתי איתי הביתה את התרופות פעם ראשונה. עברתי באיכילוב להדרכה אצל האחות. 3 קופסאות מהממות ביופיין. 120 כדורים. חודש אחד. הרגשתי מאד בודד, על גבול הבכי כל היום. בעוד שעה הפלאפון שלי יצלצל ויגיד לי שהגיע הזמן להתחיל פרק חדש בחיים.
חשבתי שכשיגיע היום שאצטרך תרופות אני אעשה איזו מסיבה מגניבה עם חברים, ואקח את הכדורים בערב, ונרים לחיים. דאחקות. צחוקים. קאווה או יין. "קח הכל בקלות”.
אבל כמו שאתם קוראים, אני לא ממש במצב רוח. האמת? אני לא אקח אותם היום. אני אחכה עוד יום או יומיים. לא חשבתי שיהיה לי קשה כל כך. יש לי עור של פיל בדרך כלל. את הפן החברתי של הנשאות אני טורף כמו נמר. אבל אני ממש מרגיש תחושה מוזרה כשאני ליד 3 הקופסאות האלה. כמו מגנט הפוך חזק שדוחף אותן ממני או אותי מהן.
האחות אמרה לי היום שהכל תלוי איך אני ארגיש כלפי התרופות האלה ואיזה סוג של מערכת יחסים אני עומד לנהל איתן.
אם אראה בהן את מה שהן באמת: תרופות שעומדות להציל אותי מתסריטי איידס קשים ואיומים, שהיו חלק ממאפייני המחלה עד לפני 20 שנה, ושלידן כל חוויה שאחווה היא באמת בדיחה, אז אקח אותן בתחושה שהכל בסדר. שזה המחיר שאני צריך לשלם ושאני ילד גדול ואין מה לעשות, ושהמצב בעצם - באמת טוב, בהתחשב בנסיבות.
אני עובד על זה, ורד. תני לי כמה דקות.
אני יודע שאגיע לשם בקרוב. רק צריך לנשום עמוק. לעכל.
>> רמי גרשוני באנשי הגאווה של 2011
>> "ביום אחד השתנו לי החיים" - רמי גרשוני בטור הראשון
>> קמפיין חדש של הוועד למלחמה איידס: נלחמים בסטיגמה
>> 20 שנה למותו של פרדי מרקורי: סיפור האהבה הגדול נחשף
>> היכנסו ותיהנו מכתבות נוספות בערוץ הגאווה
>> לקבוצה של mako גאווה בפייסבוק כבר הצטרפתם?