אורן בן ה-50 (השם האמיתי שמור במערכת) הוא אחד מהנשאים הוותיקים בישראל שחי באופן בריא ושומר על איכות חיים טובה כבר למעלה מ-28 שנה. כיום הוא נחרד כשהוא שומע על צעירים שחושבים שלהיות נשא איידס זה לקחת כמה כדורים ביום ולהמשיך לחיות כרגיל. הוא חי בימים בהם המחקרים על הנגיף וכיצד להלחם בו היו כמעט חסרי יכולת לעזור לחולים. בכל זאת הוא הצליח לשרוד, חי בבריאות מלאה ומודה שהוא הרבה יותר מודאג מלשמור על לחץ דם תקין, כולסטרול נמוך ורמת סוכר נמוכה, בדיוק כמו כל אדם אחר שהגיע לגיל 50. "נכון, מכיוון שאני נושא איתי את נגיף האיידס ומטופל בתרופות, אני מקפיד יותר, בודק מה המינימום של תופעות לוואי כתוצאה מהתרופות שאני לוקח ומה הן התרופות הנכונות לי כדי לשמור על אורח חיים בריא יותר בהתחשב במחלות הנלוות לאנשים בוגרים".
"בחודש פברואר 1996 חגגתי את יום הולדתי החדש. כנשא חדש באותם ימים תוחלת חיי, כפי שהסבירו לי הרופאים בארץ, לא עמדה על מעבר לשנה אחת. באותם זמנים, התרופות לנשאי איידס הצליחו להציל את חייהם של מעטים, תרופות רבות היו בגדר ניסיון ונשאי איידס פשוט מתו בזה אחר זה כי התרופות לא עזרו להם. מארצות הברית הגיעו שמועות כי יש סיכוי שתרופה חדשה, קוקטיל של כמה תרופות, גורמת להתחזקות הגוף. באותם ימים טופלתי על ידי פרופסור שהיה חוד החנית והאוטוריטה בארץ לכל נושא מחלת האיידס, ואף היה מקושר לכל החוקרים בעולם, כולל למי שיזם את ה"קוקטיל המשולש" שהציל חיים. ממנו הבנו שיש תרופה, אבל היא עלתה הרבה מאד כסף ומשרד הבריאות לא אישר אותה באותם ימים. חבר שנסע לארה"ב לצורך עסקים הגניב לי לארץ את התרופה, שעלתה הון עתק אבל הצליחה לייצב את מצבי. בינתיים הגשנו בקשה נוספת למשרד הבריאות עם הסבר מפורט על הדוגמה שלי כנשא שחייו ניצלו באמצעות הקוקטייל המשולש. דיון חירום הביא בסופו של דבר לאישור התרופה תחת סעיף "ניסיוני", ובאותו יום כבר "הוארכו" חיי בשלוש שנים נוספות".
"תופעות הלוואי היו קשות, אבל לפחות נשארתי בחיים. כשאני רואה היום את ההתקדמות במחקרים ואת התרופות החדשות שאני עצמי כבר מטופל בהן, אני שמח שנשאים חדשים לא צריכים לעבור את הייסורים שעברתי. נשאים היום לא יודעים מה זה המשפט 'תוחלת חיים לזמן מוגבל'. הרפואה המתקדמת הפכה את נגיף האיידס לחלק מתוך מחלה כרונית וכולם מתעסקים בשאלת איכות חייו של הנשא, באיזה צרוף נכונה יותר לשמור על איכות חיים טובה בגילאים מתבגרים, ולא בהארכת החיים".
"ברגע שהבנתי שהאפשרות להיות איש מבוגר בארץ פתוחה בפני כמו כולם, היה לי חשוב לדעת איך נכון לי לחיות עד גיל מבוגר באיכות חיים טובה. אני מטופל בין היתר באייזנסטרס, שמבחינה רפואית הולמת את מצבי ומאפשרת לי לצמצם עד כמה שניתן את העלייה בכולסטרול שהוא חלק מתופעות הלוואי של השימוש בתרופות, את העליה בלחץ דם ומעבר שומנים מאזורים שונים בגוף. חשוב לי להדגיש שכנשא נגיף האיידס, הגוף שלי מאיץ תהליכים כרוניים ואני מתבגר מהר יותר מאחרים, ולכן הקשר שלי עם רופא המשפחה הוא קשר הדוק כי חשוב לי לחיות טוב ובריא. מרופא המשפחה למדתי על תהליכי הזדקנות, תופעות לוואי וכיצד ניתן להימנע מלפתח מחלה כרונית כזו או אחרת. אני קשוב לגוף שלי ולשמחתי מסביבי צוות תומך של רופא משפחה ורופא מומחה לטיפול בנגיף האיידס שמייעץ, תומך וגורם לי לחשוב שבסוף עוד אגיע לגיל 90".
"אבל זה לא רק התרופות. גיליתי שנפש שמחה בגוף בריא זו לא רק סיסמה. תיעלתי את ההישרדות שלי לחוזק נפשי, למדתי לא להתעצבן, לקחת דברים בפרופורציה, לשמור על איזון נפשי ועל שמחת חיים. המשכתי לעסוק בתחביבים שאני אוהב, ואני קורא בכל יום כל דבר שקורה בעולם וקשור לנגיף האיידס. אני לעיתים אפילו מעדכן את הצוות המטפל בי במאמר כזה או אחר, כי ברור לי שבדיוק כמו שפעם, כשהייתי נשא ניסיוני, גם עכשיו כבוגר אני בעצם החלוץ בראש המחנה. דרכי ניתן להבין יותר איך גורמים שנשאים יחיו לאורך שנים, ואיך לא קורסים כתוצאה מתופעות שהזקנה מביאה איתן. זאת מהסיבה הפשוטה שאין הרבה מאד נשאים וותיקים כמוני, ולכן לי חשוב לדעת מה הטיפול הנכון ביותר עבורי ואיך אני חיי באיכות חיים הטובה ביותר ולאורך זמן".
"הרפואה המתקדמת הצליחה להעניק לי בינתיים 28 שנים של אושר וחיים טובים. אני חושב שאם דעת הקהל בארץ, ובמיוחד בתוך הקהילה, הייתה סובלנית יותר לנשאי איידס, תומכת ועוזרת מבחינה נפשית, אולי הייתי יכול להיחשף בשמי המלא. אבל לצערי יש עדיין 'אות קין' לנשאים ובקהילה עצמה, יש גם מי שאוהב לחשוף נשאים ולנסות ולגרום להם לבידוד חברתי, מה שנשמע הזוי כי מדובר על גורמים בתוך הקהילה ולא כלל האוכלוסייה שלא מעורה בתופעה עצמה".
"מילה אחרונה לכם, נשאים שלא הכירו את 'דור המתים מנגיף האיידס' - נכון, המחלה היא כרונית היום ויש טיפולים נהדרים, אבל סוף מעשה במחשבה תחילה. נדבקתם? לכו תלמדו כיצד אתם יכולים לחיות באיכות חיים הכי טובה בגיל מתבגר ובגיל בוגר. לכל הטיפולים כיום יש תופעות לוואי, אז תבדקו מה הכי נכון לכם לאורך שנים. הרופאים יעזרו לכם לאבחן כל טיפול ומה תופעות הלוואי לאורך שנים. אומרים שידע זה כח, אבל במקרה שלנו זה גם אריכות חיים באיכות טובה".
עוד ב-mako גאווה: