רמי מימון ואיל וייזר השקיעו את כל חסכונותיהם כדי להגשים את החלום להפוך להורים, ועשו את כל הדרך בדיוק לפי הספר: אחרי עשור של זוגיות מאושרת הם החליטו להרחיב את המשפחה והחלו בהליך פונדקאות לפני שבע שנים, באמצעות סוכנות פונדקאות מסודרת שעורכת הליך מפוקח בארצות הברית, הכולל ליווי ובדיקות.
רמי (47) הוא אמן ומרצה באקדמיה ובמוסדות אמנות ואיל (48) הוא כותב, מחזאי ובמאי תיאטרון, לכן כדי לממן את התהליך, שעלותו הייתה קרובה למיליון שקלים, הם נאלצו להיתמך על ידי ההורים, לעבוד במספר עבודות ולקחת הלוואות. באמצעות הסוכנות הם מצאו אם פונדקאית בארה"ב, אישה לסבית שחיה בזוגיות עם אישה טרנסית, וערכו את כל ההסכמים בלווי אנשי מקצוע. ב-2019, שלוש שנים אחרי שיצאו לדרך, נולד בנם כרמי וכל הבדיקות יצאו תקינות.
אבל אז, חצי שנה לאחר הלידה, החלו לשים לב בני הזוג שמשהו לא תקין. הבדיקות אולי היו תקינות, אבל כרמי גילה סימנים של עיכוב התפתחותי: הוא לא זחל, הוא לא הצליח להרים את הכתפיים ומנח גופו היה שמוט. "הילד מילולית נזל לי בידיים", מספר איל בשיחה עם mako ונזכר איך הרופאים לא מצאו את מקור הבעיה והטילו ספק שיש בכלל בעיה כלשהי. "בהרבה מקרים הדברים הם לא ממש לפי ספרי הלימוד ויש צורך לפענח את העניין ולקבל את התמונה הגדולה, שלפעמים היא איננה חד משמעית לכאן או לכאן, וכך גם במקרה הזה - למרות תסמינים שהולכים ומחריפים עדיין לא נמצא המקור לבעיה: לא גנטי, לא דלקתי, תעלומה אמיתית".
בני הזוג הופנו לקבלת ייעוץ במכון להתפתחות הילד במקביל להתפרצות מגפת הקורונה ומאוחר יותר נשלחו על ידי נוירולוגית בכירה לבצע את כל הבדיקות האפשריות, אך לא נמצא דבר. בגיל שנתיים כרמי סבל מפרכוסים שסיכנו את חייו ומגיל שנתיים וחצי החל לסבול מאפילפסיה מורכבת.
רמי ואיל המשיכו במרדף סביב השעון אחרי רופאים, בדיקות, טיפולים וכל קצה חוט שיעזור להבין מה הבעיה, זאת כדי שיוכלו להתאים טיפול ראוי. במהלך הבדיקות נחשדו מקרים של תסמונות נדירות ונבדקו כיוונים רבים, גם גנטיים, כאמור, אבל שום דבר לא הניב אבחנה חד משמעית. בינתיים, כרמי, כבר בן 4, סובל ממגוון בעיות התפתחותיות: הוא לא הולך ולא מדבר, סובל מבעיות מוטוריות, פרכוסים, בעיות תקשורת ושלל תסמינים אחרים, חריפים יותר או פחות.
בני הזוג נאלצו לשים הכל בצד ולהתמסר לטיפול בכרמי, מה שהביא אותם למצב הישרדותי. חוסר היכולת לעבוד באופן רציף, זאת בנוסף לעלויות הגבוהות של הטיפולים והרופאים הפרטיים הביאו את המשפחה למצב שהם מוכרחים לבקש עזרה. "עצם החשיפה הזו היא כמו יציאה נוספת מהארון", אומר רמי. "לא מדובר בעוד כתבה או ביקורת על אמנות, מדובר בילד שלי, הדבר הכי יקר שלי".
לאורך כל הדרך בניסיון להגיע לאבחנה עברו בני הזוג דרך קשה מנשוא, בה קיבלו הודעות איומות. "נפגשנו עם ה-פרופסור ב-הא הידיעה, רופאה דומיננטית בעלת שם בינלאומי בכל הנוגע לאבחון וטיפול במחלות נדירות", כתבו בני הזוג. "היא הסתכלה על שלושתנו, המשפחה הקטנה והמבוהלת שמולה ושאלה אותנו אם אנחנו יודעים מה יש לכרמי. כשאמרנו לה שלא, היא ענתה: 'מה, לא אמרו לכם באיכילוב?' והמשיכה בטון סדיסטי (במילים שנצרבו בליבנו בדם) 'לא נורא, אני אספר לכם, חבל כי הוא דווקא ילד יפה. כרמי לא ילך, הוא לא ידבר ויום אחד הוא יאבד יכולות'".
רמי ואיל נזכרו כיצד אותה רופאה העבירה להם דף עם כל המחלות שיתקפו את כרמי בשנים הבאות. "זה היה בלתי נתפס, כי זה היה בדיוק בשבוע שהוא הוא התחיל ללכת לצד רהיטים ולהתעניין בחפצים ולחבק ולנשק", המשיכו. "יום למחרת, אחרי משמרת חסרת רחמים ברפואה הציבורית, תשוש ועייף, דיבר איתנו בטלפון רופא מטעם אותו בית חולים והסביר לנו את דרכי המיתה האפשריות שבהן הבן שלנו יכול לסיים את חייו. מאותו רגע במשך שנתיים וחצי ארורות, כל ערב אחד מאתנו ישן ליד כרמי, בודק אחת לכמה דקות אם יש עדיין דופק".
למרות כל אלה, השניים לא היו מוכנים להרים ידיים בייאוש ולא היו מוכנים לקבל אבחנות והלכו לקבל עוד ועוד חוות דעת. במהלך החיפושים, הם שמעו על טיפול ניסיוני יקר שניתן בהולנד בעזרת דם טבורי ועשוי לעזור לכרמי. דם טבורי הוא דם שנדגם מהשלייה או מחבל הטבור ועשיר בתאי גזע. השלייה היא המקור היחיד בגוף האדם לתאי גזע אלוגניים - תאים שגוף הנתרם אינו מזהה כגוף זר ולכן לא מפעיל את המערכת החיסונית נגדם. בגופו של הנתרם, תאי הגזע הללו מתמיינים והופכים לתאים אחרים בהתאם לצורך.
למרות עלות הטיפול הגבוהה, גייסו השניים את כל המשאבים שנותרו להם וטסו להולנד כדי לנסות, והם מספרים שהחלה הטבה משמעותית במצבו של בנם. הטיפול ניתן פעם בחצי שנה בהולנד, וכל מסע כזה הוא עם מלווה ופרמדיקים צמודים, מה שגורר עלויות עקיפות נוספות רבות.
מלבד הטיפול הניסיוני היקר, לכרמי דרוש גם ליווי, תמיכה שיקומית על ידי אנשי מקצוע לאחר מכן שיקום בתחומים רבים בהם נדרש ליווי צמוד כמו פלדנקרייז, פיזיותרפיה, הידרותרפיה וקלינאות תקשורת. סכום הקמפיין הגבוה נועד כדי לסייע לממן גם את כל הטיפולים נלווים. עד כה הצליחו בני הזוג לגייס סכום מדהים של 83 אלף ש"ח, שהם 33% מהסכום הכולל, אך התקווה היא לגייס סכום גבוה יותר מהסכום המבוקש עד תום הקמפיין ב-1.8.
תרמו לרמי ואיל בקמפיין למימון המונים
