התגובה הנפוצה ביותר בה אני נתקלת כשאני מקרינה את הסרט שלי היא "אוי, היה לי נורא קשה לצפות", או משהו בסגנון. תמיד אני מחייכת חיוך קטן, ומסבירה להם שזו רק חצי שעה מהחיים – מה היה קורה אילו היה עליהם להתמודד עם אוטיזם על בסיס יומיומי? הם שותקים. הרי אף אחד לא רוצה לחשוב על האופציה לגדול עם חריגות, או על האופציה לגדל ילד חריג. רוב האנשים מסיטים את הראש כשהם רואים אדם חריג, מעדיפים לא להסתכל ובטח לא לחשוב על האופציות שהעליתי.
שנים רבות, כשהיו שואלים אותי איך היה לגדול עם עדי, אחותי הגדולה, הייתי עונה שאין שום הבדל. שהייתה לי ילדות מאושרת, נורמטיבית, כמו של כולם. אחותי אוטיסטית, היא נולדה ארבע שנים לפני, ובעצם הכתיבה את ילדותי. במשך שנים, מתוך כבוד והערכה ענקית למשפחתי שתמיד עטפה אותי באהבה ופינוקים, הנחתי לנושא בצד. כשהיו שואלים, הייתי עונה תשובות קצרות. שהייתה לי ילדות מאושרת.
כך אני מרגישה גם היום, אך לצד האושר, היו המון רגעים קשים. רגעים שהעדפתי להדחיק. במהלך לימודי הקולנוע, שנים לאחר שעדי יצאה מהבית, וכך גם אני, חזרו לי הזיכרונות, לאט לאט, והתחלתי להרגיש שאני בעיצומו של הרכבת פאזל, פאזל חיי. כשהגיע הרגע לבחור נושא לפרויקט הגמר, הבנתי שזו ההזדמנות שלי להשלים את הפאזל. הבנתי שעלי לפתוח את הפצע – שאמנם כבר הגליד, אך השאיר צלקות.
הסרט פיקטיבי, תחושות אמיתיות
חשוב לי להדגיש כי הסרט "אור ראשון" הוא פיקטיבי, ואינו מספר על חיי או על חיי משפחתי. כמובן שהוא מושפע מחוויות שעברתי – אך מורכב מסיפורים רבים ששמעתי במהלך התחקיר. "אור ראשון" מספר על אב, שמגדל לבד את שתי בנותיו המתבגרות, האחת אוטיסטית והאחת רגילה. זהו סיפור על אב שלא מסוגל להתמודד עם החריגות של בתו ונמצא בתחושת בושה תמידית. הוא מנסה לתקן את בתו, כשם שאפשר לתקן צעצוע שהתקלקל.
שנים נלחמתי בתחושת הבושה. בושה הינה הרגש הכי קשה לעיכול ולקבלה. אף אחד אינו רוצה להודות שהוא מתבייש, בעיקר בדבר שאין לו שום שליטה עליו. הדחקתי עמוק עמוק את הרגש הזה, ורק במהלך צילומי הסרט חזרה אלי הבושה. כשהשחקנית המצוינת שיחקה בעצם את אחותי עדי, חזרתי להיות קרן הקטנה, שמתה מהבושה והפדיחות שאחותה הגדולה עושה. בזכות הסרט עשיתי לי תיקון קטן, נתתי מקום לבושה. נתתי מקום אמתי לילדותי החריגה.
כמו שהאב בסרט מתבייש שוב ושוב בבתו, כך גם אני התביישתי בעדי. השפלתי מבט כשהתנהגה מוזר מול זרים ורציתי להיבלע באדמה כשהביכה אותי מול חבריי. קינאתי כשהייתי הולכת לחברות שהיו להן משפחות נורמאליות. אחים נורמאליים. כמה שרציתי שיהיה לי אח רגיל! כעסתי כאשר הוריי ציפו ממני להבין, וכעסתי עוד יותר כאשר עדי הייתה משנה והורסת לי תכניות. סוף סוף נתתי דרור לתחושות שהדחקתי. ופעם הראשונה הרגשתי שחרור.
כיום, כשאני קצת אחרי סיום הסרט, וכבר די רגילה להתעסק בחריגות, לדבר עליה, ובעצם לחשוף את חיי ואת חיי משפחתי – אני לא מפחדת. לא מפחדת לומר לאנשים שכן, קשה לגדול עם אוטיזם או כל חריגות אחרת. קשה לחיות עם המבטים הנבוכים מהחברה, עם הידיעה שהילד/ אח/ אחות שלך מעולם לא יחיה חיים נורמטיביים כפי שהיית רוצה, ובעיקר, קשה להישאר חזקים. אך זה אפשרי, ברגע שמורידים את המסכות, את הפחדים, את מה מותר ומה אסור – אפשר לחיות. ולחיות חיים טובים ומאושרים. כפי שאני חיה.
מאד הייתי רוצה, שאנשים כן ימשיכו לראות את הסרט, וימשיכו להגיד לי "אוי כמה זה קשה" ויחשבו על הסיטואציה הבלתי אפשרית הזאת שכל כך הרבה משפחות מתמודדות אתה. החריגות קיימת, ולא יעזור להסיט את המבט הצידה – אלא פשוט להתבונן ישר אל הבעיה, בהבנה ובאהבה.
הסרט "אור ראשון" ישודר בערוץ 2 ביום שני, 16.1, בשעה 12:30