במשך שנים מיכל סימון (32) לא סבלה מתסמינים של אנדומטריוזיס. רק לאחר שהפסיקה עם הגלולות למניעת הריון החלה לסבול מכאבי בטן סביב תקופת הווסת, ובהמשך הכאב ליווה אותה כל הזמן. תוך פחות משנה היא ירדה 13 קילו ממשקלה: "בביקור הראשון אצל רופא נשים ראו ציסטות מאוד גדולות בשתי השחלות, תוך חודש הגעתי למיון ושם אובחנתי עם אנדומטריוזיס", היא מספרת בשיחה עם mako.
סימון מספרת כי הרופא הסביר לה שעליה לעבור ניתוח כדי להוציא את הציסטות, וכי יש סיכוי שתהיה פגיעה ברזרבה השחלתית במהלך הניתוח, ולכן הוא המליץ לה לבצע שאיבה והקפאת ביציות. "הוא הכיר את הרקע וידע שיש סיכוי שלא אקבל מימון עבור ההקפאה, משום שרמת ההורמונים היתה תקינה לחלוטין, אך מה שכן עמד בקריטריונים זו העובדה שמעקב הזקיקים לא היה תקין בגלל שהציסטות היו גדולות". סימון עברה בדיקת ANH שמשקפת את הרזרבה השחלתית והגיל הכרונולוגי - כאשר אם הרזרבה נמוכה הקופה מממנת את הקפאת הביציות. "הרזרבה שלי לא היתה נמוכה. אחרי הניתוח יכולתי לעמוד בקריטריונים אבל אז יהיה מאוחר מדי לבצע שימור ביציות".
סימון הגישה בקשה לביצוע שימור במימון הקופה וסורבה. לאחר שהגישה עוד כמה בקשות בצירוף המלצת הרופא ומכוןIVF ועדיין סורבה, החליטה לממן בעצמה את התהליך. "מדובר על קרוב ל-20 אלף שקלים שכוללים את הבדיקות, התרופות, השאיבה ותהליך השימור. זה עיכב לי את הניתוח והתרופות החמירו את התסמינים אבל השאיבה היתה מוצלחת, וכחודש אחרי נכנסתי לניתוח". לדבריה, אכן בבדיקות המעקב לאחר הניתוח הייתה ירידה משמעותית ברזרבה השחלתית. "היום לאחר טיפולי IVF יש לי שני ילדים בזכות שימור הפוריות שביצעתי לפני הניתוח, מדובר בסכום כסף שלא כל אחת יכולה לשלם, והרופאים לא תמיד מיידעים בכך. לי היה מזל. אני מאמינה שאני אמא לשני ילדים בזכות ההחלטה שקיבלתי בעקבות המידע מאותו רופא, רק שכל אחת מאיתנו צריכה לקבל את הזכות לבחור אם היא רוצה להיות אמא".
10% מהנשים בגיל הפוריות
אנדומטריוזיס, מחלה גינקולוגית כרונית המשפיעה על כ-10% מהנשים בגיל הפוריות, נובעת מהימצאותם וצמיחתם של תאים דמויי רירית רחם מחוץ לרחם, כאשר לא ידוע למה הם שם. מעבר לכאבים ולפגיעה באיכות החיים, המחלה מובילה לקשיי פוריות ב-30-50% מהמקרים, שיעור כפול מהאוכלוסייה הכללית.
הסיכון לפוריות גדל משמעותית במקרים של ציסטות שחלתיות, במיוחד כאמור לאחר ניתוח להסרתן. אף שלא מעט מדינות ממליצות על שימור פוריות לפני ניתוח כזה, בישראל הנטל הכספי נופל בדרך כלל על הנשים. באופן פרדוקסלי, המדינה מעדיפה לממן טיפולי פוריות יקרים לאחר פגיעה ברזרבה השחלתית, במקום לסבסד שימור פוריות מונע. כתוצאה מכך, נשים נאלצות לבחור בין טיפול במחלתן לבין שמירה על פוריותן, כשההמתנה לזכאות לסבסוד מובילה לסיכויי הצלחה נמוכים יותר ועלויות גבוהות יותר.
לאחרונה התקיים דיון בוועדת הבריאות בנושא אתגרי פוריות באנדומטריוזיס והמענים הנדרשים, שאותו מובילה ח"כ נעמה לזימי. "הנושא של מימון שימור פוריות עדיין לא מאושר בסל, על אף הגשות חוזרות מדי שנה", אומרת איה ורטהיימר, מנכ"לית עמותת אנודומטריוזיס ישראל. "דו"ח של מרכז המחקר והמידע של הכנסת אף מציג התנגדויות של קופות החולים להכללת הנושא בסל הבריאות. אין ספק כי מערכת הבריאות רוצה להטיב עם המטופלות, אבל השאלה היא כיצד זה יתורגם לרמה המעשית. שיעור המטופלות הנדרשות למענה בנושא ידוע, הקריטריונים להכללה בסל הוגדרו, יש המלצות מקצועיות והבנה של עלויות מימון וחסכון כלכלי, ועכשיו נשאר רק לאשר את המימון".
"אחרי הניתוח הייתי צריכה בדחיפות לבצע שימור פוריות"
"רק ב-2017 אובחנתי עם אנדומטריוזיס, אחרי 12 שנה שבהן התלוננתי ולא היה מענה מבחינה רפואית", אומרת שני ידעי (35) מכפר סבא, שסבלה מגיל 15 מתסמיני המחלה. "במהלך התיכון החסרתי בכל חודש שבוע לימודים סביב הוסת והביוץ, בשירות הצבאי היו לי המון גימלים, הגעתי למומחים בכל מיני תחומים עם תסמיני אנדומטריוזיס, ואובחנתי בכל מיני אבחנות שגויות: מעי רגיז, חרדה, בלט דיסק. אף אחד מהם לא חיבר בין כל התלונות שלי לתקופת הווסת והביוץ".
לאחר עוד מפגש מייאש עם רופא במיון, ידעי ערכה חיפוש בגוגל והגיעה למסקנה שיש לה אנדומטריוזיס, בהמשך פנתה למומחה פרטי, שאישר זאת. "האנדומטריוזיס היה כבר בדרגה רביעית מתקדמת, מערב איברים נוספים ופוגע פגיעה חמורה בתפקוד היומיומי, הייתה לי אנדומטריומה – ציסטה דמית שלא מתנקזת בגודל 11 ס"מ ומייצרת דלקת ופגיעה ברזרבה השחלתית, כשיש לה פוטנציאל להפוך לסרטנית. זה מחמיר ככל שעובר הזמן".
לדברי ידעי, המומחה שאליו הגיעה המליץ לה להיכנס מיד לניתוח, אך לא עדכן אותה שהוא יפגע לה בפוריות. "נכנסתי לניתוח כשהרזרבה השחלתית שלי תקינה, ואחרי הניתוח שלחו אותי לבדיקה בלי לומר לי מה הסיבה, הרזרבה השחלתית ירדה ל-0.6. ברגע שהרופא ראה שהתוצאה לא תקינה, הוא מיד הסביר לי את ההשלכות לגבי הפריון ואת הצורך הדחוף לעשות שימור פוריות".
ידעי עברה 5 סבבים של שימור פוריות, מה שגרם להחמרת המחלה. "קיבלתי הורמונים שמגבירים ביוץ, הצלחנו לשמור שמונה עוברים שזה מעט מאוד ביחס למה שעברתי. אם זה היה נעשה לפני הניתוח, המצב היה שונה. בעקבות החמרת המחלה נאלצתי לעבור ניתוחים נוספים, כעבור שנה וחצי הצלחתי להיכנס להיריון מאחד העוברים ששמרתי, והיום יש לי ילד".
לפני כשבועיים ידעי הגיעה לכנסת והשתתפה בדיון בוועדת הסל בנושא הצורך במימון שימור פוריות לנשים עם אנדומטריוזיס. "המטרה שלי למנוע מבנות לעבור את מה שעברתי - שימור קשה שהוביל לעוד ניתוח. עברתי שלושה ניתוחים וזה יכול היה להימנע. יש עלויות שכרוכות בזה ואם אפשר בסבב אחד לעבור את זה, זה עדיף גם לאישה וגם למדינה".