החלטתי לשתף בסיפור הפרטי שלנו, כי מספיק מבחינתי שהורה אחד יקרא את זה, והסיוט שעברנו ייחסך ממנו; ואז ארגיש שעשיתי את שלי.
הכל התחיל שבוע ויומיים אחרי הלידה; באמצע הלילה התינוקת שלי פתאום החלה להשתעל. שיעול אחד אמנם, אבל לי כבר הייתה הרגשה רעה. מיד זינקתי מהמיטה, הרמתי אותה והיא התחילה להשתנק ולהוציא ליחה מהפה.
שמרתי על קור רוח והתחלתי למשוך את הליחה החוצה. סליחה על התיאור, אבל היא הייתה ממש סמיכה, כמו דבק. מה ששבר אותי היה זה שפתאום יצא לה גם נוזל לא ברור מהאף, ואני יודעת שבגיל כזה תינוקות נושמים בעיקר מהאף. כך שאם הגרון והאף חסומים לה, פתאום תהיתי: מאיפה בעצם היא נושמת עכשיו?
מיד אמרתי לבעלי היקר: "מיון, ועכשיו!" זכרתי את האזהרות לא להתקרב לבתי חולים עם תינוקות רכים, אבל לא הייתה ברירה, הרגשתי שאני פשוט חייבת. בדרך היא התחילה להירגע קצת אבל הייתה נראת לי אפאטית (מילה כל כך מפחידה!). רציתי פשוט למות. הגענו למיון, ובגלל גילה הצעיר קיבלו אותנו תוך שנייה והתחיל התחקיר. אני הייתי כל כך נסערת והיה לי קשה לדבר מרוב לחץ. ואז, בפעם הראשונה, אמרו לי את אחד הדברים הכי מעצבנים שלצערי שמעתי עוד הרבה מאז: "זאת הילדה הראשונה שלך? בטוח שכן, אחרת לא היית מגיבה בכזאת היסטריה". אז לא, זאת לא הילדה הראשונה שלי ואני בטוחה שכל אמא שהייתה רואה את התינוקת שלה במצב הזה, הייתה מגיבה אותו דבר.
במיון השאירו אותנו להשגחה של כמה שעות, בחדר לבד כמובן. הילדה הייתה שקטה, ישנה ואכלה כמו שצריך. שיחררו אותנו בטענה שכנראה נחנקה מהאוכל והכל עלה לה במשך הלילה. הייתה לי תחושה לא טובה, אבל לא רציתי להיות אמא היסטרית ולכן שתקתי.
"הילדה נחנקת כל חצי שעה"
חמישה ימים לאחר מכן, שוב הילדה מתחילה להשתעל. מיד בדקתי: האם שיעולים הם דבר אופייני לתינוקות? הסקתי שלא. הפעם היא התחילה להיחנק אחרי ההנקה, ולא נרגעה גם אחרי שהרמתי אותה. שוב עלתה בי תחושה רעה. התייצבתי במוקד. הרופא בודק אותה ואומר לי שהילדה בסדר גמור, "אולי קצת מצוננת, תני לה שתי טיפות מי מלח בכל נחיר, מכשיר אדים, תגביהי את המזרון והזמן יעשה את שלו". ואז השאלה הנחמדה בפעם השנייה: "זאת הילדה הראשונה שלך, נכון?"
יום למחרת החלטתי ללכת לרופאת המשפחה. גם היא קובעת: הילדה קצת מצוננת.
עוברים עוד שלושה ימים. השיעול מחמיר. משהו לא נראה לי; הילדה פשוט מלאת ליחה. זה לא יכול להיות! אני מחליטה לקבוע תור באופן פרטי לפרופסור ששמו הולך לפניו, מומחה לרפואת ילדים. הגעתי אליו ביום שלישי עם אמא שלי, כששתינו כבר ממש נסערות, כי אף אחד לא מאמין לי שמשהו לא בסדר, כיוון שבכל בדיקה הילדה עירנית ולא מגלים שום דבר.
והוא בודק אותה ומיד אומר: "הילדה לא בריאה. יש לה משהו שנקרא RSV (סוף סוף מישהו נותן שם למחלה). אין לזה ממש טיפול. את יכולה לאשפז אותה אבל לא יעזרו לה בבית החולים. אני אלמד אותך איך לטפל בה בבית, אבל את צריכה להיות אמיצה ולעשות בדיוק מה שאני אומר". אני מקשיבה היטב ויודעת שאני רוצה לעשות הכל, אבל הכל, על מנת לעזור לילדה שלי.
התחלנו בבית את הטיפול שעליו המליץ. כבר באותו הערב אני מתקשרת אליו לקבל חיזוק. הוא אומר לי: "זוכרת שאמרתי לך שאת צריכה להיות אמיצה? אז תהיי. אם לא, לכי למיון ויאשפזו אתכן".
עובר עוד יום. הילדה משתעלת ונחנקת מדי חצי שעה, ואני כבר מתחילה להתרגל לעניין, רק שפתאום היא נהיית כחולה. כל הפנים כחולות! אני בכלל לא יכולה לתאר את האימה שחשתי באותו רגע. את חוסר האונים!
ושוב אני מתקשרת לפרופסור בהיסטריה, והוא אומר לי: "זוכרת שאת צריכה להיות אמיצה??"
והילדה מכחילה לי בידיים. וחוזרת לעצמה אחרי כמה דקות. אבל אני, בלב, כבר מבינה שכל ההנחיות וההמלצות שקיבלתי עד עכשיו - ממש לא לעניין.
"כל כך רציתי שיעזרו לה, אבל אף אחד לא ידע איך"
יום למחרת, אני מתפרצת לחדרה של רופאת המשפחה. ככה, נכנסת לחדר שלה בלי תור, ואומרת לה שאני לא זזה מפה עד שלא אבין מה קורה. בטיימינג מעניין במיוחד, התינוקת היפה שלי בדיוק מדגמנת לרופאה שיעול והפסקת נשימה (זה, מסתבר, מה שהיה לה עד עכשיו). הרופאה כל כך נלחצת, ומטיסה אותנו למיון!
בדרך למיון אני מתחילה להיכנס להיסטריה. איך הגעתי למצב הזה? הרי ידעתי מההתחלה שמשהו לא בסדר, למה לא נלחמתי? למה נתתי לילדה שלי לסבול ככה ?
מגיעים למיון. מקבלים אותנו תוך שנייה וחצי, והילדה מתחילה לעשות הופעות מרשימות (ככה קראו לה פה כולם וזה גם השם שילווה אותנו כל זמן האישפוז- התינוקת שעושה הופעות מרשימות!). "הופעות מרשימות" זה אומר התקף אחרי התקף של הפסקת נשימה, עם צבעי כחול-שחור על כל הפנים, ואחרי כמה שניות חוזרת לעצמה.
כל האחיות וכל הרופאים באו לראות מה קורה. מרוב פחד העבירו אותנו לחדר החייאה כי לא הבינו מה זה, איך ילדה כל כך קטנה סובלת מכאלה הפסקות נשימה. אני בשלב הזה, כבר איבדתי את זה לחלוטין. כל כך רציתי שיעזרו לילדה שלי, אבל ראיתי שאף אחד לא יודע איך. התחילו לדבר איתי שם על חיבור למכונת הנשמה ועוד כל מיני דברים הזויים שאני אפילו לא יכולה לכתוב.
במקרה, בזמן אחד ההתקפים, עבר מנהל מחלקת טיפול נמרץ, שהוקפץ מביתו לטפל במקרה של ילד אחר. קראו לו מיד להיכנס לחדר. הוא הסתכל על התינוקת שלי ואמר, ישר ולעניין: "יש לה שעלת. אל תגעו בה בזמן התקף ונראה אחרי כמה זמו זה עובר".
רציתי להרוג אותו: מה זה "אל תגעו בה?" אבל הצוות הקשיב לו, ולא נגע בה. מסתבר שהוא צדק. מסתבר שהיא אובחנה שלא כראוי. הילדה חוזרת לעצמה אחרי כמה שניות, אבל בגלל כמות ההתקפים והגוף הקטן שלה (בת שלושה שבועות), לא יודעים מה יקרה בפעם הבאה.
האשפוז: "היו ימים קשים, וקשים יותר"
מיד אושפזנו בטיפול נמרץ (בחיים לא חשבתי שאני אגיע למצב כזה, טיפול נמרץ? אנחנו?). קיבלנו כמובן חדר לבד עם אחות צמודה. "בילינו" שם 3 לילות של אימה שבהם למדתי לצערי המון דברים שלא חשבתי שאדע. אחרי 3 ימים, החליטו שהיא מספיק חזקה לעבור למחלקת הילדים, ואחיות המחלקה קיבלו הוראות מדויקות איך לטפל בה.
איך שעברנו למחלקה, עוד לא הספיקו לקבל אותנו, והבת היקרה שלי נכנסה להתקף. האחות שלידי כמעט התעלפה, אני זאת שעזרתי לילדה שלי (וזה עוד היה התקף קל...). מיד הבנתי שפה האחריות היא עלינו, ועלינו בלבד. למזלי יש לי בעל מקסים שהוא שותף מלא בהכל, מלבד ההנקה...
הימים באשפוז עברו להם. היו ימים קשים וימים קשים יותר. ניסינו לשמור על שפיות, היו לי לא מעט רגעי משבר, והיחיד שהרשיתי לעצמי להתפרק מולו היה בעלי (עדיין חשתי צורך לא להפיל שום דבר על ההורים או על חמותי וחמי המדהימים, שגם ככה עברו הכל איתנו ולא ישנו בלילות מרוב דאגה). למזלי הוא תמיד ידע לעודד ולרומם את רוחי.
חלקנו את החדר עם זוג מקסים שגם הבן שלהם חלה בשעלת, ופשוט היינו שם אחד בשביל השני, בעיקר בלילות הקשים עם ההתקפים שלוקחים לך מהחיים כמה שנים, והיו כל כך הרבה התקפים כאלה.
במחלקה היינו מאושפזים עוד 8 ימים, ובסך הכל - 12 ימים בבית החולים. ההחלמה עוד ארוכה, אבל היא לפחות תימשך בבית ולא בבית החולים. וכמובן שיש שיפור מדהים.
את הסיוט שאנחנו חווינו אני חושבת שהיה אפשר למנוע, אם הרופאים היו יודעים יותר על המחלה, ואם גם ההורים היו מודעים לה. זו הסיבה שהחלטתי לשתף בסיפור כל כך אישי.
תודה לבעלי ולהוריי
קצת על השעלת מהידע שלי:
1. מדובר במחלה שממש לא אמורים לראות יותר כי יש לה חיסון.
2. מסתבר שיצאה הנחייה של משרד הבריאות לפני יותר משנה שיש לחסן כל אישה בשליש האחרון של ההריון, היות והמערכת החיסונית שלה חלשה יותר. אף רופא נשים או אחות בטיפת חלב לא אומרים את זה, וחבל.
3. החיסון שקיבלנו בילדות תקף רק ל5 עד 10 שנים.
4. יש אנשים שלא מחסנים הילדים שלהם, ולא מעט. זאת סיבה נוספת לכך שהמחלה הזאת ממשיכה להתקיים.
5. איו טיפול לשעלת, רק מקבלים אנטיביוטיקה ל- 5 ימים וזאת על מנת לא להפיץ את המחלה. התסמינים של המחלה לא נוראים בכלל אלא רק לתינוקות, לזקנים או לאנשים עם מערכת חיסונית חלשה.
6. השם השני שלה הוא מחלת 100 הימים, היות והשיעול הנוראי הזה יכול להימשך 100 ימים.
התובנות שלי: זכיתי בהורים וחמים מדהימים שתמכו בנו ועזרו לנו לאורך כל הדרך, והיו שותפים מלאים לכל הסיוט הנוראי הזה. הדברים שהם עשו בשבילנו ממש לא ברורים מאליהם וזה בעיקר מה שחיזק אותנו ועזר לנו לשמור על שפיות. גם החברים שלנו תמכו ועזרו לנו יום יום. זה כל כך חשוב, ברגעים כאלה, להיות מוקפים בהמון חום ואהבה.
דבר נוסף שגיליתי: לא משנה מה אנחנו חושבים על עצמנו, בשעות קשות כאלה מגלים שיש לנו כוחות שלא ידענו שקיימים.
הבנתי גם שהדבר הכי חשוב בחיים זה קודם כל בריאות; כל השאר יגיע או שלא, זה ממש לא משנה. ויש לי את הבעל הכי מדהים בעולם! מאחלת לכולכם רק בריאות.
אין לראות בנאמר משום ייעוץ רפואי או אחר