תמיד חלמתי על משפחה גדולה ולצערי היה לי קושי רב להיכנס להריון, שני ילדיי הגיעו לאחר נסיונות מרובים של טיפולים. על אף הקושי שתיארתי, מהלך ההריון של נעמי היה תקין, הרגשתי מצויין והבדיקות היו תקינות. העברתי את ההריון בציפייה שחלומי עומד להתגשם ואני מרחיבה את המשפחה. כשהגיע הזמן המיוחל, בעקבות מצב עכוז הוחלט על ניתוח קיסרי. נכנסתי לחדר ניתוח, ובמהלך הניתוח, בזמן שהוציאו את נעמי, התבוננתי בה וראיתי שהעיניים שלה טיפה מלוכסנות. היה שקט מקפיא כזה בחדר הניתוח וההתנהלות הייתה שונה מהלידה של הבן שלי. קלטתי שמשהו לא תקין, פרצתי בבכי וביקשתי שיגידו לי שהכול בסדר עם הילדה. ביקשתי שיביאו אותה אליי. הם הראו לי אותה מרחוק ולא נתנו לי להחזיק אותה, ואז המרדים פנה אלי ואמר לי: 'אם היא עם תסמונת דאון, מה תעשי? היא כבר הגיחה לעולם'.
בחוץ בעלי המתין עם חמותי והם אפילו צילמו אותה. הם לא קלטו. כשאני יצאתי, ביקשתי ממנו שיילך לבדוק מה קורה כי נראה לי שמשהו לא בסדר עם הילדה. כשהוא חזר להתאוששות הוא פשוט אימת את מה שאני הבנתי. נולדה לנו ילדה עם תסמונת דאון. הרגשתי שפשוט חרב עליי עולמי, שהחלום שלי לילדה רגילה ושתהיה כמו כולם התנפץ לי, פשוט לא הפסקתי לבכות ולא הסכמתי לראות אף אחד.
היה לי רגע קשה במיוחד כשהבן שלי התקשר אליי. הוא אמר לי: 'אמא, עכשיו החיים המתוקים מתחילים. נולדה לי אחות!' ואני פרצתי בבכי. מה עשיתי לו? מבחינתי, לאחר לידת נעמי החיים נגמרו. העולם עצר מלכת. חשבתי: הנה אנשים יוצאים, מטיילים, ואני הרגשתי כמו בסרט שלא קניתי כרטיס מרצוני. לאחר כמה ימים של בכי, החזקתי את הבובה המתוקה בידיים והחלטתי שאם היא בחרה בי - אני חיבת להעניק לה באמת הכול, והכול תלוי רק בי.
בחרתי לצמוח ולא לצנוח
עד שנולדה לי ילדה עם תסמונת דאון, הכרתי את המושג, אבל אף פעם לא הבנתי מה זה אומר. מבחינתי המשמעות של צמד המילים תסמונת דאון היתה קושי בלבד. חששות רבים הציפו אותי. האם אנחנו כמשפחה נצליח להתמודד עם ילדה עם צרכים מיוחדים? איך הסביבה תכיל ותקבל אותה? והמשפחה המורחבת? אני חושבת שחלק נכבד מהקושי שלי נבע מכך שלא נחשפתי לילדים עם תסמונת דאון.
אני לא יודעת להצביע על הרגע שבחרתי באמת ביני לבין עצמי להכיל ולקבל אותה באמת. במהלך שלוש וחצי שנות של גידולה של נעמי אני מגלה שלצד האתגרים שחששתי מהם, נעמי מביאה איתה הרבה שמחה, אושר ונתינה אין סופית. הקשיים מתגמדים ובחרתי לצמוח ולא לצנוח. נעמי היום בת שלוש וחמישה חודשים והיה לנו מאוד חשוב שהיא תתחנך ותגדל בקהילה בה אנחנו נמצאים, לכן חשוב לנו לשלב אותה במסגרת רגילה. כרגע היא לומדת בגן טרום חובה, היא ילדה שמחה, מאושרת, אהובה על כולם, יפהפייה ודעתנית. אני אשה מאמינה, ומאמינה שאם נעמי בחרה בי להיות לה לאם, זה הכי טוב בשבילי ובשבילה. חשוב לי להעביר מסר שאמהות שנמצאות במצב דומה שיידעו שהן לא לבד. שיש עמותות שיכולות לסייע להן, קבוצות הורים וקבוצות וואצאפ. אנחנו, בתור חברה מכילה ומקבלת, צריכים להשתדל לא להדיר מהמרחב ילדים עם תסמונת דאון. לילדים הללו צריכה להיות נראות במרחב הציבורי, גם בבתי ספר, פרסומות, מדיה. רק זה יוכל להביא לשינוי מבורך בתפיסה.
הכותבת מעוניינת למסור תודה מיוחדת לשירה רונן, סיגל דויד בוקסדורף מעמותת תסמותק על הליווי וההכוונה