כשחושבים על תמונות של תינוקות, חושבים על תינוק שמנמן ומתוק עם לחיים תפוחות ועור חלק וסמוק, מכורבל בזרועות אמא או אבא. הדבר האחרון שאנחנו רוצים או מסוגלים לדמיין הוא תינוק זעיר, בצבע שבין סגול לבורדו, כחוש עד אימה ומחובר כולו לצינורות וחיישנים.
אף אחד לא חושב על תינוק שבמקום עריסה נעימה ומרופדת בבית מבלה את השבועות או החודשים הראשונים לחייו מתחת לפלורסנטים של הפגייה, באינקובטור שקוף.
במסגרת יום הפג הבינלאומי יזם הפורום למען הפגים תערוכת צילומים במרכז דיאדה בנמל תל אביב, שתנסה להביא גם דימוי אחר של תינוקות – כאלו שנולדו מוקדם מדי, וצריכים להיאבק על כל נשימה. שנכונו להם חיים של מאבק. שש מהאמהות שתמונות ילדיהן יוצגו היום בתערוכה חלקו איתנו שבריר ממה שעובר על מי שפוגש את התינוק הרבה, הרבה לפני הזמן, והעבירו מסרים להורים שנמצאים באותו מצב.
1. שירה קרסנר: "רציתי להראות גם צד אופטימי"
התאומים שלי בני 3 וחצי חודשים (גיל מתוקן חודשיים). הם נולדו בשבוע 33, ושקלו 1.740 ו 2.180. רציתי לקחת חלק בתערוכה כדי להציג גם צד קצת אופטימי ורגע נדיר בו הקטנים מושיטים ידיים ומחזיקים אחד את השני. אם הייתי יכולה להעביר מסר להורים לפגים, הייתי מבקשת מהם לשמור על אופטימיות גם ברגעים קשים - ולא חסרים כאלה.
2. תמי להב: "להיות הורה לפג זה להיקלע למערבולת"
אני אמא לארבעה ילדים, שהקטנה שבהם נולדה לפני שנה ותשעה חודשים בשבוע 26 להריון, בגלל רעלת הריון. עד אז חשבתי, כמו הרבה אנשים, שפגים בסך הכל צריכים לגדול בתוך האינקובטור ולהשלים את מה שלא הספיקו בבטן. המציאות היא כמובן שונה.
גיליתי שפגים, בעיקר כאלו שנולדו קטנים ובשבוע מוקדם של ההריון צריכים להתגבר על הרבה מכשולים ובעיות רפואיות כדי להפוך להיות ילדים בריאים ונורמליים. לילך שלי נולדה במשקל של 540 גרם. היום היא בת שנה ותשעה חודשים, לאט לאט היא גדלה ומתחזקת. הדרך היתה קשה, ואנחנו יודעים שבשנים הקרובות נצטרך להמשיך לתמוך בה כדי שהיא תצליח לצמצם פערים.
חשוב לי להעביר לסביבה את המסר שעל מנת שפגים יצליחו לשרוד ולהנות מאיכות חיים טובה הם חייבים לקבל טיפול רפואי טוב בשבועות הראשונים ללידתם. הם לא צריכים לקבל רק אוכל וחום באינקובטור, הם זקוקים להרבה יותר. גם ההורים לפגים זקוקים לתמיכה והכוונה איך לעזור לילד שלהם לשרוד לגדול ולהתפתח (מבלי לדבר על התמיכה הנפשית שהם צריכים לעבור כהורים לפג). בעלי ואני קיבלנו המון תמיכה מעמותת לה"ב ומהורים אחרים שחברים בעמותה ובפורום של הורים לפגים. מהם שאבנו גם כוחות וחיזוקים וגם הרבה ידע רפואי וטיפולי שעזר לנו מאוד. אנחנו מקווים שנוכל גם אנחנו בעתיד לעזור להורים טריים שנקלעו לתוך המערבולת הזו שכרוכה בלהיות הורה לפג.
3. שגית ארנשטיין: "הקטנים האלה חזקים, צריך להאמין בהם"
אילאיל היום בת 8 חודשים כרונולוגי, ושישה חודשים מתוקן. היא נולדה בשבוע 31, במשקל 1200 גרם, ועברה תקופת פגיה לא פשוטה. מעבר לקושי האישי שלנו, במהלך החודשיים שבהם שהינו שם, בעיקר בטיפול נמרץ, נחשפתי למצוקת כוח האדם והציוד - החל מבקבוקים לשאיבה, משאבות חלב תקינות וכלה בציוד רפואי כמו מד סטורציה (שמודד את רמת החמצן בדם) שנוצל עד תום. התמיכה שלה נדרשים ההורים בשלב הפגייה ובעיקר אחריה היא רבה, גם באוזן קשבת וגם בעזרה מול הרשויות, השגת ציוד רפואי חיוני ועוד. עמותה חזקה תוכל לעזור ולהקל על ההורים והפגים. המסר שהייתי רוצה להעביר להורים הוא שהקטנים האלה חזקים מאוד. רק צריך להאמין בהם.
4. עדי קרניאל: "לקחת יום ביומו"
רוני, בת שנתיים ותשעה חודשים כיום, נולדה בשבוע 24+6, במשקל 700 גרם. החלטתי לקחת חלק בתערוכה ובאירועי יום המודעות לפגים כדי לתת את חלקי בהעלאת המודעות לאוכלוסיית הפגים בארץ, לנסות ולעזור לגיוס תרומות לעמותה שכל כך עוזרת ותומכת בפגים ובהורים שכרגע נמצאים בפגיה, ואלו שיצאו ומתמודדים עם קשיים גם אחרי הפגיה. אם יש לי מסר להורים, הוא כזה: השהייה בפגייה כולה עליות ומורדות. פעם יש יום טוב, ואז יומיים קשים ושוב יומיים טובים, וצריך לנשום עמוק ולעבור יום ביומו. חשוב להיות עם הילד או הילדה שלכם, לחבק כמה שאפשר, לעשות "קנגורו", לדבר ולשיר איתו, ולהישאר אופטימיים.
5. נטלי עמר: "רוב הציבור לא יודע מה אנחנו עוברים"
אני אמא ל-5 פגים. הראשונה נולדה בשבוע 38 במשקל 1900 גרם (היום היא בת 4). השנייה נולדה בשבוע 36, במשקל 1,800 גרם (היום בת 3). השלישי נולד בשבוע 35, במשקל 1,660 גרם (היום בן שנתיים), והתאומים נועם ועידן נולדו בשבוע 32, במשקלים 1,430 ו-1490 גרם (היום בני חצי שנה). החלטתי לקחת חלק בתערוכה כדי להעלות את המודעות לנושא. רוב הציבור לא יודע מה אנחנו, האימהות ויתר בני המשפחה, עוברים כאשר התינוק נולד טרם זמנו, בין אם בתקופת הפגייה ובין אם בהתמודדות עם החיים שאחרי. ההרגשה היא כמו ברכבת הרים, במיוחד כשיש עוד ילדים בבית וצריך לתמרן בינם לבין הפג.
6. נעמה ישורון: "אחרי מה שעברנו, אעשה הכל על מנת לעזור לאחרים במצבי"
אני אמא של רוני ולביא (וגם של אורי, שי וניצן) שנולדו בשבוע 27. רוני נולדה במשקל 895 גרם, לביא במשקל 965 גרם. היום הם בני שנה וחודשיים. אחרי מה שעברנו, אעשה כל דבר שניתן על מנת לעזור ולתמוך בהורים "טריים" לפגים – בדיוק כמו שאעשה כל דבר שיבקש ממני צוות הפגיה. הייתי שם, אני יודעת בדיוק איך הם מרגישים, מהם הקשיים ומה יכול לעודד. חשוב לי מאד לקחת חלק בהעלאת המודעות של הציבור אל ההורים לפגים, והלוואי וזה גם יקדם דברים.
תמונות נוספות המשתתפות בתערוכה:
לפרטים נוספים ניתן לפנות לעמותת לה"ב
>> והדו"ח השנתי על מצב הפגים חושף: "מחסור חמור בכוח אדם וציוד בפגיות"