כבר בשבוע 24, בסקירה המורחבת, גילינו שיש בעיה במערכת העיכול של רעות– אבל לא אנחנו ולא הרופאים ידענו בדיוק מה.
אמרו לנו שמכיוון שלא רואים את הקיבה כמו שצריך, ייתכן שיש חסימה במעברים. אמרו לנו שייתכן שנצטרך ניתוח, אבל לא ידעו ממש להגיד לנו מה יקרה.
דיברו איתנו על הפסקת הריון
עוד ועוד בדיקות העלו שהבעיה ממנה רעות סובלת היא אטרזיה של הושט: מחלה לא תורשתית, שעד היום אין למדע תשובה ברורה איך ומדוע היא נוצרת. למעשה, הוושט של רעות היה מחובר לקנה הנשימה. כדי ששניהם יתפקדו, היה צורך להפריד בינהם, ולמעשה לבנות את הוושט מחדש. זה נפל עלינו כשוק, ולא היה לנו שום מושג לאן זה ייקח אותנו. אף אחד לא דיבר איתנו על מה יהיה, על האשפוזים הארוכים, הטיפולים וההחלמה הארוכה. כן דיברו איתנו על הפסקת הריון, אבל מכיוון שהבעיה לא הצטיירה לנו כחמורה כל כך, זו לא הייתה אופציה, בטח לא בשבועות כל כך מתקדמים.
בשבוע 34 היו לי צירים מוקדמים. בבית החולים גילינו שהיא במצוקה, וחילצו אותה בקיסרי חירום. התברר שהריאות שלה הפסיקו להתפתח בשבוע 24, ופינו אותה מיד לפגייה. בגלל שעברתי קיסרי חירום הייתי מורדמת הרדמה כללית, וראיתי אותה רק יממה אחרי הניתוח. כשהלכתי לפגייה, היא הייתה מלאה צינורות, מונשמת, מוזנת, היו שם כל כך הרבה צינורות שעד היום אני לא יודעת למה הם היו מחוברים.
ביום הראשון אחרי הלידה היא עברה ניתוח, שחיבר את החלקים של הושט שהיו מנותקים. לא יכולתי לגעת בה, להרים אותה, והטראומה המתמשכת הזו ארכה שלושה חודשים, שבמהלכם יש לנו עוד שני ילדים בבית, שצריכים אותנו. במהלך התקופה בפגייה רעות הוזנה בזונדה ובבקבוק עם חלב ששאבתי בשבילה, ונראה היה שהמצב משתפר ושהניתוח הצליח לתקן את הבעיה.
שבעה חודשי אשפוז בבית החולים
בהתחלה בחרנו לה את השם רעות, אבל כשראינו איזו דרך עומדת בפנינו, שינינו את השם ל"ראות" – כדי שיזכיר לנו תמיד לראות קדימה ולקוות לטוב. כשחזרנו סוף סוף הביתה, גילינו די מהר שהיא לא מצליחה לאכול מבקבוק. היא הייתה משתנקת, פולטת המון, אבל לא נבהלנו, כי היינו רגילים להשתנקויות האלו מבית החולים. אבל אחרי פעמיים תוך זמן קצר של דלקות ריאות, בגלל שההשתנקויות גרמו לה לשאוף מזון, אושפזנו. נכנסנו ויצאנו כמה פעמים, עד שבסוף הוחלט לאשפז אותנו לתקופה ארוכה, והיינו שבעה חודשים בבית חולים. היא קיבלה עירויים, הוזנה בזונדה ועברה הרחבות של הוושט בעזרת בלון.
בשלב מסויים זה לא הספיק, ונאלצנו לעבור ניתוח ושט נוסף, כשהיא הייתה בת שנה וקצת. כשהבינו שהושט לא משתקמת, התקינו לה כפתור הזנה ישירות לקיבה, שאתו היא נמצאת עד היום.
בעניין ההחלמה שלה, אנחנו אופטימיים. ככל שהיא גדלה ואוכלת יותר אוכל מוצק, הושט מתרחבת מעצמה והצפי הוא להחלמה מלאה בשנים הקרובות. אנחנו מקווים שלאט לאט היא תאכל ותעכל כמו כל ילד רגיל, אבל בשלב שאנחנו נמצאים בו אומרים תודה על כל שלב שעוברים.
בגלל האשפוזים צריך הרבה טיפול משלים ועזרה התפתחותית, כי הם מפסידים הרבה ממה שילד בגילם עובר. יש לנו גם קשיים ארציים יותר, כמו למצוא לה גן. אף גן לא מוכן לקחת אחריות על ילדה במצבה, למרות שאני מוכנה להיות איתה שם כל היום, ואני אפילו סייעת במקצועי. אין אף אחד שמסכים "להסתכן", אז אני איתה בבית, עד שהיא תגיע לגיל שבו גן עירייה יהיה חייב לקבל אותה ולהתמודד עם המצב המיוחד הזה.
קבוצת התמיכה היא סוג של תרפיה
לפני כמה חודשים, כשהרגשתי שהגענו לאיזון מסויים מבחינת רעות ושאני יכולה להתמודד עם דברים נוספים, החלטתי להקים קבוצת תמיכה להורים שמתמודדים עם אטרזיה. אני זוכרת את ההרגשה שלנו בתחילת הדרך ולאורך התהליך, ואם אני יכולה לעזור להורים אחרים באותו מצב, אני מברכת על כך. אנחנו היינו הורים ותיקים כשנתקלנו במצב של רעות, עם שני ילדים גדולים יותר, אבל כשאני חושבת על הורים טריים, שמקבלים כזו בשורה בהריון הראשון או אפילו בחדר הלידה, אחרי הרגע הכי מאושר החיים, נחמץ לי הלב, אני לא יכולה לדמיין כמה זה קשה.
למרות שאנחנו לקראת הסוף, והשלבים הקשים כבר מאחורינו, הקבוצה היא סוג של תרפיה גם בשבילי. מעבר לתמיכה הנפשית וההרגשה שאתה לא לבד, כמו שאנחנו הרגשנו כשהיינו בתוך העניין, אנחנו גם מחליפים מידע שימושי על רופאים, מחלקות, ביטוח לאומי ותרופות.
חברים ובני משפחה יכולים להיות אוהבים ועוזרים, אבל אין להם דרך להבין באמת מה עובר על מי שבתוך ההתמודדות הזו, זה משהו שאי אפשר להסביר למי שעובר מבחוץ. אני רוצה להראות לאנשים שיש אור, שמחלימים ושהם לא היחידים שעוברים את זה. גם לי היו שלבים שלא האמנו שנוכל להמשיך, אחרי שבועות בטיפול נמרץ כשכבר לא יכולים יותר, ואני רוצה לעזור למי שעדיין שם. להסתכל על האור. זו דרך לא קלה – אבל אפשרית.
ב-29.6.12 יתקיים מפגש ראשון מסוגו להורים לילדי אטרזיה. ניתן להירשם בקבוצת הפייסבוק