עילי ויוני רגב הם תאומים בני 26, יוצרי תוכן, מרצים בארץ ובעולם, ולא מעט סרטונים ויראליים שלהם מסתובבים ברשת. עד כאן הסיפור שלהם נשמע "רגיל", אבל, למי שלא מכיר, מה שלא רגיל הוא שעילי הוא על הספקטרום האוטיסטי, עם שורה של פערים קוגניטיביים, שמתבטאים בין השאר בקושי בדיבור.

בגיל 22 הם עברו יחד לדירה בתל אביב וכבר הספיקו לפתוח בית קפה "אצל עילי", עד שנסגר בעקבות משבר הקורונה. בשנה האחרונה הם פתחו חשבון טיקטוק שכבר הספיק לצבור מאות אלפי צפיות. "התחלנו עם הטיקטוק תוך כדי המלחמה", מספר יוני ל-mako. "עילי מאוד אוהב להצטלם וזה נותן לו המון מוטיבציה להגביר את התקשורת שלו. בעקבות המלחמה, כמו כולם, העשייה שלנו קצת נעצרה וחשבנו איך אנחנו ממשיכים לתת השראה וגם קצת אסקפיזם. עילי כבר המון זמן ניסה לשכנע אותי לפתוח טיקטוק אז התחלנו ליצור תוכן, להעלות ולוגים ולשתף בסיפור שלנו, וזה צבר תאוצה הרבה מעבר למה שאני ציפיתי. אנשים התחילו לזהות אותנו ברחוב. אנשים שלא הכרנו לפני פוגשים אותנו ומביעים סקרנות בעילי ומתקשרים איתו בקלות, בלי צורך בתיווך שלי".

הם נולדו בארצות הברית, וכשהיו בני חודשיים עלו לארץ כדי להיות עם המשפחה המורחבת. עילי אובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד מאוד נמוך, עד גיל מאוד מאוחר הוא לא תקשר בכלל, לא במילים, ולא במבט. "ההורים שלי השקיעו המון משאבים והביאו לעילי את מיטב המומחים וצוות שלם של קלינאיות תקשורת ומרפאות בעיסוק ושום דבר לא עזר, עד שהבנו בתור משפחה שאנחנו צריכים לפעול באופן אחר. הבנו שאנחנו לא צריכים לדרוש מעילי לבוא אלינו, אלא שאנחנו צריכים לבוא אליו, וברגע שיישמנו את זה, פתאום היו לו קפיצות מדהימות בהתפתחות", אומר יוני.

עילי ויוני רגב (צילום: עמית נעים)
עילי ויוני רגב | צילום: עמית נעים

כיום עילי עובד בקונדיטוריה, במקביל הוא מאוד אוהב לאפות וזה מהווה חלק מרכזי מהתוכן שהתאומים מייצרים. "את המתכונים עילי מכין לבד באמצעות מתכונים ויזואליים שאנחנו מכינים שמאפשרים לו להיות עצמאי במטבח. עילי מאוד פעיל ומאוד חרוץ. הוא עושה ספורט מגיל מאוד קטן, הוא שוחה קילומטר וחצי 3-4 פעמים בשבוע וגם כמובן יוצר תוכן ומכין את המתכונים שלו. עילי מתקשר בצורות אחרות, הוא לא ורבלי כמוני כמוך, אבל התקשורת שלו מדהימה והוא חכם בצורה בלתי רגילה, הוא גאון בתחומים מסוימים".

איך זה לעילי מבחינה רגשית, זה שמכירים אותו, שפונים אליו? 

"הוא מת על זה. הוא איש של אנשים, וזה קטע, כי ברושם הראשוני, כשרואים את עילי, אז הרבה פעמים לא יודעים איך לתקשר איתו, ומצד שני דווקא הוא הרבה יותר תקשורתי. אני בעיקרון יותר ביישן ומופנם והוא בלי מילים יודע לייצר קשרים ולהתחבר ולגעת בכל אחד עם הקסם האישי הזה שלו". 

מעבר למסרים שנוגעים לחשיבות השילוב וההכלה, המטרה הכי חשובה עבור התאומים היא לשבור קונספציות בכל מה שקשור לאוטיזם. "הסטיגמה היא שאנשים על הרצף, במיוחד כאלו שקשה להם לבטא את עצמם בצורה וורבלית וקונבנציונלית, צריכים חדר שקט, ללא גירויים, ואצל עילי זה בדיוק הפוך. עילי מאוד אוהב אנשים, אפילו מסיבות. בסילבסטר האחרון היינו קבוצה קטנה של כמה חברים עם עילי במסיבה מאוד גדולה. בשלב מסוים אני קצת התעייפתי ויצאתי החוצה עם עילי לנוח כמה דקות, ובשלב מסוים הוא מצביע לרחבה, מסמן לי שהוא רוצה לחזור. והוא רקד שם במרכז של המרכז.

Watch on TikTok

"כל המומחים, אף אחד לא האמין. אימא שלי תמיד ידעה שיש בו את הדברים האלה, את הרגישות, את האהבה לאנשים, את הרצון להיות חלק. מגיל קטן, כולנו עודדנו את עילי לפתח את הכלים שלו ולהביא אותם לביטוי, והיום זה יוצא החוצה. היום אנחנו קוטפים את הפירות של שנים של עבודה קשה".

התאומים מעבירים יחד הרצאות מול חברות הייטק, ארגוני נוער ועוד, בקרוב הם מתכוונים לטוס גם לחו"ל לסדרת הרצאות וגם להשיק קורס דיגיטלי לטובת בני משפחה של א.נשים על הספקטרום האוטיסטי. "היום הרבה אנשים שעל הרצף מגיעים לגיל מסוים, נשלחים להוסטלים והתפקוד שלהם מידרדר, כי הם לא משתלבים בחברה. המטרה שלנו בין היתר בתוכן שאנחנו מייצרים, בהרצאות, בקורס שאנחנו מפתחים זה להראות ולהעביר את הכלים שלמדנו על עצמנו לאורך השנים, והמסר החד משמעי הוא שגם הם יכולים להשתלב ולתרום ושהסביבה שלהם תהיה מופרית מהם. החלום הכי גדול שלי הוא לייצר שינוי ביחס לתפיסה שקיימת היום לגבי אוטיזם. זו השליחות שלי ואני עושה את זה מתוך אמונה גדולה ולאור הדרך המשותפת שאני עושה עם עילי. 

"אנחנו מקבלים גם הרבה פניות ושאלות למה אני עושה את מה שאני עושה. זו הייתה בחירה בגיל מאוד מוקדם, בחירה מאוד שונה ועם מלא אחריות, אבל באמת הבנתי מגיל מאוד צעיר שלא משנה כמה אני אממש את עצמי מבחינה מקצועית, כלכלית או אישית, אם אני אשאיר את אח שלי מאחור ולא אעזור לו לממש את הפוטנציאל שלו ביחד איתי, אז אני אף פעם לא אמצא את השקט שאני מחפש".

והיום, אתה מרגיש שהגשמת גם את החלום שלך? 

"לגמרי, ואנחנו עוד בתחילת דרכנו, אנחנו אמביציוזיים ועם כמויות של מוסר עבודה, ויש לנו עוד המון המון שאיפות ויעדים ופסגות לכבוש. אם בעבר היינו יותר מתביישים בסיפור שלנו, בייחודיות שלנו, אז פתאום זה ככה הפך למקור לגאווה. זוג תאומים שעושים משהו שהוא מאוד-מאוד פורץ דרך, מאוד חדשני ומאוד יוצא דופן".