לילי סאטקליפ הקטנה מבריטניה עוד לא בת חמש, אבל היא סובלת ממחלה נדירה במיוחד: אם לא תקבל כל יום קוקטייל תרופות מיוחד - יהפוך גופה בתוך זמן קצר לגוש גבישי. בשל כשל בפעילות הכליות, הדם בגופה של הילדה הקטנה לא עובר תהליך ניקוי, מה שגורם לכימיקלים רבים להצטבר בתאים - שהופכים עד מהרה לגבישיים וקשים ללא טיפול תרופתי מתאים.
לילי הייתה בת פחות משנתיים כשאובחנה אצלה המחלה. מאז ההתפתחות שלה אינה כשל יתר הילדים בני גילה, והיא אינה מסוגלת לצעוד למרחקים ארוכים או לעשות כל פעילות גופנית. בשל נטילת התרופות הרבות, גופה הקטן המתנשא לגובה 86 סנטימטרים בלבד סובל מעודף רעלים בדם.
אחת מ-2,000 חולים בלבד בעולם
"היא הולכת לבית הספר כמו כולם, רק אינה מסוגלת לעשות את כל מה שבני גילה עושים", אומרת אמה לורה. "לילי הקטנה גם לא אוהבת מתוקים - אלא רק מאכלים מלוחים, בגלל כמויות המלח הרבות שהיא מאבדת במהלך היום".
הוריה של לילי נפרדו לפני ארבע שנים, וכולם היו בטוחים שהתנהגותה המוזרה הייתה על רקע פרידתם של השניים. אבל לאחר שורה של בדיקות מסובכות שעברה - התברר כי לילי לוקה במחלה הנדירה.
הסיבה הביולוגית העומדת מאחורי המחלה ממנה סובלת לילי, היא גן רצסיבי שעבר אליה בירושה - הן מאביה והן מאמה. הגן המסויים הזה הוא שמונע מהגוף שלה להיפטר מהגבישים המצטברים בו במהלך היום. גם רופאיה של לילי עדיין מתקשים להתמודד כראוי עם המחלה. "מדובר במקרה נדיר יחסית", הם אומרים. "רק 2,000 מקרים דומים מוכרים ברפואה העולמית".
עם זאת, הוריה ורופאיה של לילי הקטנה ממשיכים להיות אופטימיים. "היא גיבורה אמיתית", אומרת אמה. "היא תתגבר על המחלה".
ילדה בת 12 מתעטשת כבר שבועיים
דמעות המוות: פעוטה עלולה למות אם תבכה