ב-7 באוקטובר היה סער מעוז בביתו שבקיבוץ ברעם. רחוק מהזוועה שהתחוללה ביישובי העוטף, אבל קרוב, קרוב מאוד, לחזית השנייה שנפתחה בצפון. עוד לפני שהיישוב צמוד הגדר התרוקן מתושביו בהוראת הצבא, סער ובן זוגו קיבלו את המלצת הפינוי של המועצה האזורית ועברו לתל אביב, לדירת חבר שנמצא בחו"ל. "ארזנו לשבוע-שבועיים, מי בכלל חשב על בגדי חורף", הוא אומר. "מי חשב שחודשיים אחרי, החזרה הביתה עדיין לא תהיה באופק". במקרה שלו, לסיטואציה המטלטלת ממילא נוסף מרכיב משמעותי: סער חי עם HIV ומטופל במחלות כרוניות נוספות.
עבור חולים כרוניים, תקופה לחוצה, חורגת כל כך מהשגרה, היא מורכבת במיוחד. ראשית, כיוון שלא פעם הגוף מגיב לסיטואציה בצורה חריפה, עם קשר ברור בין סטרס ומצבי חרדה להידרדרות פיזית. שנית, כיוון שבעתות שכאלו, בין אם מחשש לצאת מהבית ובין אם מדאגה לעניינים בוערים ולכאורה קיומיים יותר (יחד עם תחושה של "סוף העולם"), אנחנו נוטים להזניח את הבריאות שלנו. "ראינו את זה קורה במגפת הקורונה וכן אצל פליטי מלחמה, למשל אוקראינים שעברו במסות לפולין", אומר ד"ר דניאל אלבירט, מנהל היחידה לאלרגיה, אימונולוגיה ואיידס במרכז הרפואי קפלן לקראת יום האיידס הבינלאומי (1.12). "זאת כמובן טעות. כי דווקא בתקופות כאלו חשוב לזכור שיגיע 'היום שאחרי' ולהקפיד שבעתיים על הבריאות".
"החיים לא מפסיקים לספק לנו הפתעות, אבל חשוב לשמור על מקסימום שגרה ושפיות בתוך המצב הכאוטי"
כמי שמלווה את הטיפול באיידס ובאנשים החיים עם HIV זה יותר מ-20 שנה, ד"ר אלבירט מדגיש את פשטות הטיפול כיום מבחינתו של המטופל בזמן שגרה – רוב האנשים עם HIV נוטלים כדור אחד קטן ליום, ומעבר לזה יש ביקור לשם מעקב ובדיקת דם אחת לחצי שנה. "HIV הפך למצב כרוני שמאפשר חיים רגילים ופוריים, ללא יכולת הדבקה במצב אנדטקטבל (Undetectable) ועם תוחלת חיים הקרובה מאוד לממוצע באוכלוסייה – ויש הטוענים שאף גבוהה יותר, בשל המעקב וההקפדה היתרה על תקינות המדדים. אין שום סיבה לסכן את זה ולהידרדר לטיפולים הקשים שהכרנו בעבר בגלל חוסר הקפדה על שגרת הטיפול במצב קיצוני חולף".
הבעיה היא שבתקופה לחוצה, קיים חשש שהחרדה תשפיע על ההקפדה על הטיפול. ד"ר אלבירט מציין כי אומנם, יחלפו חודשים ולעיתים שנים עד להסתבכויות קשות של המחלה. אבל השפעה אחרת תיתכן כבר בתוך שבוע-שבועיים: יציאה של המטופל מסטטוס אנדטקטבל – מצב שבו, בזכות הטיפול היעיל הניטל באופן קבוע, העומס הנגיפי בדם יורד אל מתחת לסף הזיהוי, והמטופל אינו מידבק גם בעת קיום יחסי מין לא מוגנים. "עם השהיית הטיפול הסדיר, החזרה להדבקה היא מהירה מאוד. נשאים עלולים לפגוע שלא בידיעתם בסובבים אותם, בין שבבני ובנות זוג קבועים ובין שבמפגשים מזדמנים. יש כיום תרופות יעילות ביותר ובטוחות שנבדקו לאורך שנים, והן אף סלחניות לטעויות אנוש כמו פספוס נקודתי או נטילה בשעות לא קבועות. אבל חשוב להתמיד בכל טיפול ל-HIV".
חשש נוסף, אשר לא קיים במצבים כרוניים אחרים דוגמת סוכרת או יתר לחץ דם, הוא שבעת השהייה ממושכת של הטיפול, הנגיף יעבור מוטציה ויפתח עמידות. כעבור חודשים, גם חזרה לתרופה עלולה שלא להועיל, ואפשר שיהיה צורך בהתערבות אינטנסיבית יותר ועתירת תופעות לוואי על מנת לשוב ולשלוט במחלה.
מענה בשלוש רמות
אין ספק שהאופציה הגרועה ביותר לאנשים עם HIV, בהינתן מצב חירום, היא לעצור כליל את הטיפול. "הכול עדיף על זה, ובזמן הקורונה דאגנו לשלוח למטופלים תרופות עד הבית כדי שלא יפסיקו". המרכזים הרפואיים וקופות החולים, מעיד ד"ר אלבירט, מבינים היטב את המצב הנוכחי המורכב ומגלים הרבה פחות "קשיחות" בניפוק התרופות. במסגרת האחריות האישית של כל מטופלת ומטופל, הוא מונה שלוש רמות בדרך למענה:
א. State of Mind – לזכור שקריטי, גם ובמיוחד בעת הזאת, לדאוג לבריאות ולטיפול הרציף.
ב. קופות החולים – מבינות את המצב וערוכות לנפק את התרופות בכל סיטואציה וגיאוגרפיה.
ג. מרכזי הטיפול שבבתי החולים – כל מטופל משויך לאחד מתשעה מרכזים הפרוסים ברחבי הארץ. בהיעדר מענה מספק מהקופות, יש לפנות למרכז ולהבטיח את הפתרון לכל נקודה.
שגרת בריאות בתוך הטלטלה
סער, שחי עם הנגיף כבר 20 שנה ולאורך שנים שימש כחבר הוועד למלחמה באיידס, בין היתר כסמנכ"ל, מצביע על אלמנט נוסף שהשתפר עם הזמן: הסטיגמות החברתיות. רבים זוכרים אותו מסרט הדוקו המצליח זוכה פרס פסטיבל ברלין, "מי יאהב אותי עכשיו" (יצא ב-2016, הפקה ובימוי: האחים תומר וברק היימן). בסרט הוצג סיפור ההתמודדות הקשה שלו מול משפחתו הדתית על רקע היציאה מהארון, החזרה בשאלה והחיים החדשים שבנה בלונדון. "כיום החברה מסתכלת על 'זה' ועלינו אחרת לגמרי, אם כי יש עוד מקום לשיפור".
מה שבוודאי טעון שיפור, ב-HIV ובכלל, הוא פערי הטיפול בין אזורי המגורים השונים. אצל סער בצפון, למשל, לדאוג לאספקת התרופות או להגיע למעקב התקופתי, פירושו לפנות חצי יום לפחות לצורך נדידה בין בתי מרקחת או נסיעה למרפאה. עתה, כתל אביבי זמני, הוא נדהם מהנוחות של לקפוץ לבית המרקחת הקרוב, לגלות שכל מה שמופיע במרשם זמין עבורו, ולא להיקלע לוויכוחים עם רוקחים סביב ההחלטה לנפק לאנשים עם HIV את התרופה לשלושה חודשים קדימה.
בין האזעקות בתל אביב לדאגה לבית ולקיבוץ שממשיך לספוג אש; בין ההתמודדות עם נבכי הביורוקרטיה ומנגנוני הפיצוי לבין העבודה מרחוק בשירות אלכם מדיקל, מפעל אביזרי הפלסטיק לשימוש רפואי של הקיבוץ – סער ממשיך להרצות לקהילות ובני נוער על HIV, גאווה ומיניות. "החיים לא מפסיקים לספק לנו הפתעות, אבל חשוב לשמור על מקסימום שגרה ושפיות בתוך המצב הכאוטי. אצלי, למשל, הכדור היומי מחכה תמיד ליד מכונת הקפה – עכשיו אפילו הדברים הקטנים האלה משתנים, וצריך לדעת לייצב אותם מחדש. העיקר שנמשיך לנהל את השגרה ולא נזניח את הבריאות הבסיסית שלנו. בסוף, זו האחריות שלנו כלפי עצמנו, כלפי הסובבים אותנו וכלפי היקרים לנו ביותר".
לפרטים ולמידע נוסף - אתר הוועד למלחמה באיידס>>>
מוגש כשירות לציבור ללא מעורבות בתכנים על ידי הוועד למלחמה באיידס וגיליאד
* התוכן אינו מהווה חוות דעת מקצועית, המלצה, תחליף להתייעצות עם מומחה או קבלת ייעוץ רפואי.