"המגיפה הזו יכולה להיעלם"

את הרגע הזה, קשה לתאר במילים. תוצאות הבדיקות מגיעות, המסמך נפתח והממצא הזה בולט ומהדהד מעל לכל: HIV – Positive.  בשנים האחרונות חלו מהפכות של ממש בעולם הרפואה בכל הקשור לטיפול ב-HIV. עד כדי כך שהנגיף נשלט לחלוטין באמצעות טיפול פשוט פעם ביום, ובכל זאת, אנשים רבים החיים עם HIV יעידו כי השלב בו קיבלו את תוצאות האבחון היה מטלטל למדי.

"הבשורה על זיהוי הנגיף אצל מטופל בדרך כלל מועברת ע"י צוות רב-מקצועי הכולל רופא, אחות, עובד.ת סוציאלי וגם מתורגמנ.ית במידת הצורך", מספרת  ד"ר עינת קדם, רופאה בכירה במרכז האיידס בביה"ח רמב"ם. "רוב המטופלים מגיעים לרגע הזה לאחר שעברו בדיקות ומבלי שהם מבינים לחלוטין מדוע הוזמנו למרפאה האימונולוגית". 

 איך מתנהל המפגש הזה?

"לאחר שיחת היכרות ואנמנזה בסיסית, המטופל.ת מקבלים ממני את האבחנה. ברגע הזה רוב האנשים מתנתקים ואנחנו נותנים להם את השקט לאסוף את עצמם. מי שמסוגל שואל שאלות ומקבל מענה. אנחנו מקפידים לציין בפניהם שהם בטח לא יזכרו הכל ברגע המורכב הזה ושאנחנו עוד נדבר הרבה בהמשך. אנחנו גם משתדלים לתאם להם פגישה עם פסיכולוג המרפאה קרוב לזמן הבשורה ודואגים שלא ירגישו שהם נשארים לבד. בפגישה הראשונית הם יכולים להיות איתנו שעתיים, שלוש ואפילו יותר".

כרכום מאור, האחות האחראית של מרכז האיידס ברמב"ם, מוסיפה שהחשש מחשיפה ומהסטיגמה של המחלה מוביל לכך שמטופלים רבים מופיעים לפגישות הראשונות במרפאה לבדם. "חלק מהנושאים שאנחנו נוגעים בהם בשיחות האלו הם מי החברים הקרובים ובני המשפחה איתם המטופל ירצה לשתף את גילוי המחלה. אנחנו מרפאה שמאוד מחבקת ונוגעת ועבור המטופלים זה לא מובן מאליו. הם מאוד מפחדים לסכן את הסביבה ואת האנשים שהם אוהבים. מטופלים רוצים לדעת אם הם הולכים למות, האם הם יוכלו לקיים זוגיות והאם יצליחו להמשיך בשגרת עבודה ולימודים.

"בצד הרפואי והטכני, אנחנו צריכים ללמד אותם להיות מטופלים כרוניים. מדובר הרבה פעמים באנשים שלא רגילים לקחת תרופות בכלל ושצריכים להכיר את המערכת בקופת חולים ואת הביורוקרטיה סביב תרופות מרשמים. יש לנו עלון שאנחנו נותנים למטופל עם פרטי אנשי הצוות והסבר על המחלה מבלי שמוזכרת שם המילה HIV או מרפאת איידס, כדי שהם ירגישו בנוח לקחת אותו איתם הביתה ולא יזרקו אותו בדרך לפח. את הטיפול התרופתי חשוב וניתן להתחיל מיד. יש מטופלים שמעדיפים לקבל תוצאות נוספות של בדיקות דם ויש מי שכבר לאחר הביקור הראשון ניגשים לבית המרקחת על מנת לקבל תרופות". 

איתי לוי, עובד סוציאלי קליני ופסיכותרפיסט שמלווה את המטופלים במרכז האיידס ברמב"ם, מציין ששלב הגילוי עשוי להיות מלווה בתחושת אשמה קשה ותפיסת המחלה כעונש שנגזר על המטופל. "זו מחלת מין מאוד סטיגמטית שנקשרת לנושאים שהם טאבו בחברה ומנוגדים לדת ולתרבות ממנה חלק מהמטופלים מגיעים. יש מטופלים שאומרים לנו בשלב הגילוי שעבורם זה סוף העולם ושהם היו מעדיפים שנגיד להם שיש להם סרטן - מחלה שזוכה ליותר אמפתיה מהסביבה. אנחנו נותנים להם להבין שלא מדובר בסוף החיים ושניתן כיום לחיות חיים בריאים ורגילים לחלוטין ומציעים להם ליווי מאוד אינטנסיבי".

"מי שמקפיד על הטיפול חי חיים רגילים לחלוטין"

שלב ההפנמה של החיים עם HIV ונטילת השליטה על הטיפול הוא מאוד אינדיבידואלי. עבור מרבית המטופלים הרגע הזה מתרחש כשהם מתחילים להתעסק בנושאים שלא היה זמן ויכולת נפשית להתמודד איתם מיום קבלת הבשורה.

״אנחנו יודעים כי יש חשיבות גם קלינית וגם נפשית להתחיל טיפול מייד״, אומרת ד״ר קדם. "יש מטופלים אחרים שאוספים כוחות ומתחילים להגיע אלינו לבדיקות ומעקב חודש אחרי התחלת הטיפול", מעידה מאור. "אם צריך, גם לשיחות ולתמיכה לפני. מטופלים יוצרים קשר עם הוועד למלחמה באיידס, משוחחים עם אנשים ומרגישים יותר בטוחים. יחד עם זאת, חלק יחוו משבר מאוחר יותר וחלק יציגו קושי לאורך זמן". ד"ר קדם מוסיפה: "יש לנו מטופלים מאין-סוף רקעים, מוצאים ורמות סוציו-אוקונומיות וכל אחד מתמודד באופן שונה ומקבל טיפול מותאם".

ההתפתחויות בעולם הרפואה הביאו התקדמות משמעותיות בכל הקשור לטיפול, והולידו טיפולים גמישים וסלחניים יותר בכל הקשור לתדירות הנטילה. "ההתקדמות הרפואית היא מדהימה. לפני 30 שנה, כל מה שיכולנו לעשות הוא בעיקר להחזיק למטופלים את היד בזמן שהם הלכו לעולמם", מספרת ד"ר קדם. "אח"כ פותחו הטיפולים הראשונים שעשו קפיצת דרך דרמטית אך לוו בתופעות לוואי קשות. היום, קפיצות הדרך הפכו את המחלה למעין נחלת העבר. הטיפול פשוט עם יעילות גבוהה מאוד ומידע מבוסס לאורך שנים על בטיחותו.  מי שמקפיד על הטיפול, והרוב המוחלט של האנשים שאובחנו עם HIV, מקפידים, מנהל שגרת חיים רגילה ומצבו הבריאותו דומה לאדם בריא. הוירוס איננו ניתן לזיהוי בבדיקות דם, והוא אינו מדביק גם אם קיים יחסי מין לא מוגנים. במצב זה הנקרא סטטוס אנדטקטבל (Undetectable) נמצאים רוב האנשים החיים עם HIV והם מנהלים חיים רגילים. יש כיום טיפולים גמישים וסלחניים, וגם את המטופל לא נטל את הטיפול בזמן, הם שומרים על סטטוס האנדטקטבל.  לצערנו, למרות התפתחות המדע והרפואה, יש עוד כברת דרך לעשות בסטיגמות של האנשים הסובבים את האדם החי עם HIV.  אם כל מי שהוא חיובי ל-HIV יאובחן מוקדם ויטופל, המגפה תעלם".

מה החשיבות של עקביות הטיפול ב-HIV?

"ישנה חשיבות לרצף הטיפולי וללקיחת אחריות על מחלה כרונית, בדיוק כפי שאנחנו עושים עם סוכרת ולחץ דם. מטופלי HIV הם 'רצי מרתון'. הם מגיעים למעקב פעם בחצי שנה והרוב המוחלט משתף פעולה באופן מלא עם הטיפול. למרות זאת, הטיפולים החדשים עדיין סלחניים יותר בהקשרים של עקביות. מי ששוכח כדור פעם בחודש לא יגרום לעצמו נזק".

לוי: "מטופלים שמגיעים למצב של הפסקת טיפול או חוסר עקביות הם בד"כ אנשים שהמחלה נוספת אצלם למצב נפשי קיים כמו חרדה, דיכאון, הפרעות אישיות וכו'. אנחנו משתדלים ליצור איתם קשר, להבין מה מצבם ולהשיב אותם למעקב ברגע שהם מפספסים תורים".

לא צריך לפחד מ-HIV

בשלב בו המחלה הופכת לחלק מהחיים והטיפול הכרוני הופך לשגרה - מתרחשים החיים עצמם. מטופלים רבים יוצרים זוגיות, מביאים ילדים בריאים לעולם וזוכים לתוחלת חיים דומה לאנשים ללא HIV.

ד"ר קדם: יש לנו מטופלים שאנחנו מלווים מעל 30 שנה. אני אומרת למטופלים שאם הם יקפידו על הטיפול, כשיגיע יומם בשיבה טובה, הם ימותו עם הווירוס ולא בגללו. מטופלים מגיעים אלינו בשלב זה עם בני משפחה, חבר, חברה או בן זוג חדש כדי שנקיים מולם את השיחות האלו".

האם ישנה פגיעה בהיענות לטיפול בעקבות המלחמה או מצבי לחץ וחרדה?

לוי: חווינו מצב כזה דווקא בתקופת הקורונה כשעלו שאלות אם אפשר להמשיך לקחת את הטיפול התרופתי. כרגע, במצב המלחמה, מטופלים בהחלט מוטרדים אבל אנחנו לא מזהים פגיעה ברצף הטיפולי. מטופלים שפונו מביתם ייתכן וירגישו קושי להסתגל לסביבה חדשה, בעיקר מי שמסתירים את הטיפול מסביבתם, אבל לא ראינו מגמה כזאת. 

מדוע עדיין קיימות סטיגמות סביב המחלה ואנשים החיים עם HIV?

ד"ר קדם: "זה כמו לשאול איך אנחנו לא מצליחים להתגבר על אנטישמיות. יש מי שלא מתבלבלים עם עובדות ואפילו האנשים הכי משכילים יכולים להיות עם דעות קדומות. אבל יש התקדמות ושיפור שעניין. אנשים צעירים הפנימו את זה שהטיפול טוב ולא צריך לפחד מ-HIV".