כבר שנתיים וחצי שסופיה בת השנתיים וההורים שמגדלים אותה הם משפחה לכל דבר. אלא שהסיפור שלהם מורכב, טעון ובעיקר - חסר תקדים: רשלנות רפואית קשה הביאה לכך ששני זוגות הורים מרגישים שהם ההורים האמיתיים של סופיה - זוג הורים אחד שנושא מטען גנטי זהה לילדה, והשני שמגדל אותה מאז שהייתה ברחם האם ומטפל בה במסירות עד היום.
השבוע החליט בית המשפט שבקרוב סופיה תיאלץ להיפרד מההורים שגידלו אותה ולעבור לידי ההורים הגנטיים: "היינו המומים. אי אפשר. מה זה ההחלטה הזאת? פחד אלוהים, איך אפשר להעביר?", מספרת האם שילדה ומגדלת את סופיה, ובעלה מצהיר: "חרב עלינו עולמנו. בשתי מילים, חרב העולם. אי אפשר לדמיין את זה, אי אפשר לתאר איזו אכזריות, איך אפשר להתנהג בכזו אכזריות לילדה? איך אני יכול לעשות לה את זה?", והאם מוסיפה: "זה כאילו לחשוב שבגדתי בה. יהיה לה שברון לב".
איך הקשר שלך איתה?
"מטורף", עונה האב. "אנחנו מחוברים ברמות. אני חושב שילדים שעוברים משבר רפואי בגיל כל כך צעיר חכמים מהרגיל בוגרים נפשית מהרגיל". והאימא מספרת: "היא ילדה מאוד חכמה, יש לה שמחת חיים, מאוד שובבה, היא שמחה וחופשיה".
איך היא תבין את הסיפור הזה כשהיא תהיה גדולה?
האבא משיב: "אני חושב שזה יהיה חלק טבעי בחיים שלה. היא תהיה ילדה מאושרת, תהיה לה ילדות יפה. היא תלמד להכיר את הסיפור שלה".
לקריאת כל כתבות מגזין N12 לחצו כאן
"שאלתי איך אפשר להציל אותה"
הפרסום הראשון של יולן כהן, שחשף בספטמבר 2022 את מחדל העוברים באסותא ראשון לציון, טלטל מאות זוגות בישראל. עבור האם, שהייתה בחודש שביעי להריונה, זה היה תסריט בלתי נתפס: "בהתחלה הייתי המומה אבל אחר כך חשבתי - זה לא משנה. אני מחכה לה, מחכה שהיא תיוולד", נזכרת האם, והאב מוסיף: "הייתה שנייה שירדו לי דמעות, ואז באופן אוטומטי כמוה, המשכתי קדימה".
אלא שזאת לא הייתה הדילמה היחידה. באותו שלב ההורים גילו שהעוברית סובלת ממום בלב שסיכן אותה, והרופאים המליצו על הפסקת היריון.
היה שלב ששקלת את זה?
האם: "לא. אני ממש לא רציתי. אני שאלתי את הרופא אם הוא יכול להציע עוד משהו, איך אפשר להציל אותה. אז הוא הציע ניתוח תוך-רחמי. מיד הסכמתי, אני לא חשבתי פעמיים".
למרות שידעת שזה מעמיד אותך בסיכון?
האם: "כן. חשבתי שיהיה בסדר, הוא מומחה. ואנחנו כל כך הרבה זמן חיכינו לה, קיווינו, וזו עוד בת, ממש שמחנו. הוא עשה לנו ניתוח, סיכנתי את החיים שלי, ולא חשבתי פעמיים. נקשרתי אליה ממש, דיברתי איתה, שרתי".
האב: "אתה יודע שהיא כבר חיה שם, מה, אתה יכול להרוג אותה?"
האם: "זה כבר תינוק מוכן, בחודש שביעי".
האב: "היינו מוכנים לקחת את הסיכון".
" סופרת לה נשימות בלילה, כל לילה"
ובמקביל לניסיון לתקן את הלב של סופיה, בעקבות הפרסום על מחדל העוברים עשרות נשים זומנו לבדיקות בניסיון לאתר את ההורים הגנטיים. אבל בני הזוג, שכבר היו בהיריון מתקדם, התנגדו, והתהליך התעכב; במהלכו, לפני כשנתיים נולדה סופיה.
בעיות הלב שלה לא נפתרו והיא נאלצה לעבור מאז עוד 6 ניתוחים. "הדבר הראשון זה פחד שהיא נכנסת לחדר ניתוח, ואתה מפחד, ואתה מפחד מהטלפונים", נזכרת האימא. "יכולים להתקשר, אולי קרה משהו. ואלה שעות ארוכות, שמחכים שיעבירו אותה לחדר, ולטיפול נמרץ".
האבא מנסה להמחיש: "חודשים להיות בבית חולים, להיות שעה, שעה, בוקר, לילה. כל לילה זה כמו יום אצלה", ואשתו מדגישה: "זה להיות איתה 24/7 ועוד ילד בבית יש. גם צריך להיות שם, וגם איתו, קשה". האב מודה: "במשך שנה וחצי מתוך שנתיים וחצי, לא עבדתי בכלל, הייתי רק עם המשפחה. בגלל זה אני גם קצת אבא יותר מאבא, אני גם יותר קשור אליה. אתה צריך לראות כשאני נכנס מהעבודה איזה צרחות היא מרימה פה את הבית, 'אבא, אבא'".
גם שנתיים אחרי שנולדה, המצב הרפואי של סופיה מחייב מעקב צמוד ויום-יומי: "אני סופרת לה נשימות בלילה, כל לילה", מספרת האם. "אני לא זוכרת אם ישנתי שלוש שעות רצוף. כי אני מפחדת וכל הזמן מקשיבה". עד היום, האם מספרת, הן ישנות צמוד בכל לילה: "אני מפחדת שאם היא תישן בנפרד אז יקרה לה משהו".
"אנחנו ההורים, אין לה אחרים"
כשסופיה הייתה כבר בת שנה, נמצאו זוג ההורים הגנטיים שלה ואז התחיל המאבק על המשך חייה. ההורים המגדלים רצו שתישאר אצלם, וההורים הגנטיים לא היו מוכנים לוותר. הם דרשו לתת עדיפות לקשר הדם, וגם טענו שההורים המגדלים האריכו את ההליך המשפטי כדי ליצר עובדות בשטח.
לא חשבתם לרגע שאולי למרות הטעות הטרגית שקרתה באסותא, הדבר הנכון יהיה להחזיר אותה להורים הגנטיים?
האם: "לא, לא חשבתי. את מי למסור? את הילדה שהייתה מחוברת לחבל הטבור שלי? זו ילדה שלי. לא חתמתי על פונדקאות, אני לא רחם להשכרה".
יכול להיות שאם הייתם מסכימים בשלב יותר מוקדם לעשות את הבדיקות הגנטיות, כל התהליך היה מתקצר ואז גם הפרידה, אם תהיה, הייתה יותר קלה גם לילדה וגם לכם?
האב: "לא יכולנו לנטוש אותה, לא יכולנו בכלל לחשוב על אפשרות אחרת. רק על האפשרות שאנחנו נלחמים להציל אותה".
האם: "זה גם היה לטובתה של הילדה. אנחנו ההורים שלה. אין לה הורים אחרים".
גורמי מקצוע המליצו שסופיה תכיר את סיפור חייה כבר בשלב מוקדם, ותשהה בדרך זו או אחרת עם שני זוגות הוריה. בית המשפט ניסה לשכנע את הצדדים להגיע להסכמה - אבל ללא הצלחה. והשבוע נפסק שלמרות הטעות הקשה בהחדרת העוברים, נקודת המוצא היא שהורים גנטיים הם ההורים הטבעיים, ולכן מוטב לסופיה לגדול אצלם. "אני חושב שההחלטה הזאת היא שגויה לחלוטין", מצהיר האב. "האם יש צורך לתקן בכלל? יש לה כבר הורים, יש לה חיים, הכול בסדר איתה".
בסוף, אומר השופט, הגנטיקה מנצחת.
האב: "לא חושב שזו אמירה נכונה להגיד. להיות הורה זה לדעת לעשות הקרבות בשביל הילדים שלך. איפה כל ההיריון? איפה כל החיים שמסביב? איפה לגדל את הילדה? איפה להילחם במחלות שעברנו איתה? איפה הכול?".
"אי אפשר לעקור אותה ממני"
עו"ד גלית קרנר, מומחית ברשלנות רפואית, מדגישה: "אין לנו ברירה אחרת אלא להסתכל על המצב המורכב הזה והקשה הזה והכואב הזה מהעיניים של הילדה הקטנה בת שנתיים וחודש. לא יכולים לקרוע אותה מאימא שלה שגידלה אותה ברחם, עברה שבעת מדורי גיהינום עד שהיא קיבלה את ההודעה שהיא בהיריון. בואו נחשוב שנייה ונזכור מה זה עובר - יש זרע, יש ביצית במעבדה, מחברים אותם. מה שמוביל לאישיות של תינוק שנולד זה היריון, זה ההיקשרות של האימא והאבא לעובר הזה, זה מה שמוביל לילד, להורים ספציפיים. והזכות של הלקוחה שלי היא זכות אימהית טבעית מולדת".
אתם מקבלים את זה שיכול להיות שתצטרכו להיפרד מסופיה?
האימא: "אנחנו לא חושבים על זה בכלל. איך אפשר לחשוב? לא. לא. איך אני אחיה בלעדיה? לא יכולה לדבר. אל תשאל אותי".
האבא: "אי אפשר, אתה יכול להיפרד מאחד הילדים שלך? אתה יכול לחשוב על זה? אותו דבר. אנחנו נעשה הכול..."
האימא: "אנחנו נילחם".
האבא: "אנחנו נילחם, שלא לפגוע בה".
האימא: "אי אפשר לעקור אותה ממני, אי אפשר. אנחנו נקרוס, נמות, אני לא יודעת לענות על התשובה. לא יכולה לחשוב על זה. לא".
ועו"ד קרנר מחדדת: "דוח מבקר המדינה שיצא בנושא כל ההפריות והתהליכים של IVF הוא מפחיד ושובר לב. הדוח קובע שהיו מספיק אירועים שלא דווחו. מה המשמעות של פסק הדין הזה? שהיום כל אחד צריך לחכות לדפיקה בדלת – 'בואו, אני רוצה לעשות בדיקה לילד שלכם, גם בגיל שנתיים, גם בגיל שלוש', לאן אנחנו מגיעים?"
והאם מסכמת בפנייה לליבם של ההורים הגנטיים: "אני מתחננת, תניחו בבקשה, תעזבו אותנו, תעזבו את הילדה. היא גם ככה חולה. היא כבר רגילה לאימא שלה". והאבא מצטרף: "אולי הם יחליטו להצטרף למסע איתנו של סופיה במקום ללכת נגדה. אנחנו מקווים שיהפכו את ההחלטה, אנחנו מקווים".
תגובת ההורים הגנטיים באמצעות עו"ד שמואל מורן ונעה גלרמן ליאל:
"בעקבות הטעות הטרגית של אסותא ומכבי, אנחנו וזוג המגדלים חולקים גורל משותף הרבה לאחר הכרעת בית הדין. אנחנו רגישים למורכבות הטווח הקצר שבתנו נקלעה אליה בעל כורחה. אולם טובתה מורכבת ממגוון רבדים שונים. היא היום רק בת שנתיים.
"כפי שפורסם בפסק הדין, טובתה של סופיה הייתה לתקן את הטעות הטרגית מיד בהיוודע הטעות, מה שלצערנו נמנע ממנה. אולם עבור סופיה, עבור עתידה, זהותה וזכויותיה הבסיסיות, יש לבצע את התיקון עתה.
"לאור צו איסור הפרסום הגורף אנו נמנעים מלשתף את הציבור בפרטים המלאים של המקרה וקוראים לכל הצדדים לנהוג כך".
תחקיר: מעין נוה רקט