זה היה ערב עמוס ברגשות לכולם, שהתחיל כשהדלת בבית משפחת כהן (שם בדוי) נפתחה ואל המשפחה הצטרף ילד נוסף, בן 3, עם פנים זעופות ומילים שבורות, שהתקשה כל כך לנשום – ולא רק מהתרגשות. בן (שם בדוי) הגיע אל משפחת האומנה החדשה שלו והשאיר מאחור את כל מה שהכיר, ובעיקר את ההורים הביולוגיים שלו.
הסיבות לכך שבן ה-3 הוצא מבית הוריו רבות. לא היה לו המזל להיוולד למשפחה הנכונה, אך בן קיבל הזדמנות לחיים חדשים. משפחת כהן, שעברה הליך בירוקרטי מפרך כדי להפוך להיות משפחת אומנה, קיבלה אותו בזרועות פתוחות, אך כאן רק התחילה ההתמודדות שלהם – ושלו.
כבר בלילה הראשון הם לא הצליחו לישון. את הנשימות הכבדות של הילד הם שמעו מהקצה השני של המסדרון, וכך זה נמשך לילות. הקליטה בבית החדש הייתה קשה. ההורים, האחים, גן הילדים – הכול היה חדש והפנים הזעופות הפכו לכועסות. בן התקשה לאכול, וכעס בעיקר כשדיבר ולא הבינו אותו.
הורי האומנה, ניצה ודורון (שמות בדויים), מיהרו לקבוע תור לרופא המשפחה כדי להקל את סבלו של בן, והרופא אבחן בעיה רפואית בקנה הנשימה והמליץ על ניתוח מיידי. הם פנו לעובדת הסוציאלית שמלווה את המשפחה וביקשו ממנה, כפי שהחוק מחייב אותם, לבקש מההורים הביולוגיים לאשר את הניתוח. אלא שלמרות הדחיפות ומצוקתו של הילד, ההורים הביולוגיים סירבו לקיים את הניתוח. "לא חשבנו שתהיה התנגדות לדבר כזה", נזכרת ניצה, "זה היה מתסכל נורא, כי אנחנו מבינים שזה פוגע בו וקשה לו עם זה".
נלחצתי שאני לא שומעת אותו נושם
למרות התערבות כל הגורמים שעומדים בקשר עם שתי המשפחות, ההורים הביולוגיים המשיכו להתנגד לניתוח וניצה ודורון נאלצו להפסיק את התהליך. הם קבעו כל חודשיים תור חדש לניתוח – ובכל פעם נאלצו לדחות את ההליך הרפואי, כי משרד הרווחה לא הצליח להשיג את אישור ההורים. כך במשך שנה שלמה. "לא ישנתי בלילות במשך כל השנה הזו", נזכרת ניצה. "כל לילה הנשימה שלו הייתה כבדה, דאגתי לו. אני אוהבת אותו, וכאב לי שכואב לו".
"לא ישנתי בלילות במשך כל השנה הזו. כל לילה הנשימה שלו הייתה כבדה, דאגתי לו. אני אוהבת אותו, וכאב לי שכואב לו"
רק לאחר שנה ממועד הניתוח הראשוני, שנה קשה מאוד לילד ולמשפחת האומנה שלו, פנה משרד הרווחה לבית המשפט כדי לבקש אישור מיוחד לקיים את הניתוח. "בלילה הראשון אחרי שהוא יצא מהניתוח ישבתי ליד המיטה שלו בבית החולים וזאת הייתה הפעם הראשונה שלא שמעתי אותו נושם בכבדות", נזכרת ניצה, "אפילו נלחצתי שאני לא שומעת אותו נושם והערתי אותו כדי לבדוק שהוא בסדר. זה היה שיפור משמעותי בחיים שלו ושל כולנו. הדיבור שלו הסתדר והוא צבר ביטחון מול אנשים אחרים".
רק אחרי שנה הצליחה משפחת כהן להגיע לרגע המיוחל – אך ברוב המקרים זה לא נגמר כך. "בית המשפט החליט שההורים של בן לא כשירים לגדל את הילד שלהם, לא משנה מה הסיבה. איך יכול להיות שהם כשירים לחתום על המצב הרפואי שלו?" תוהה ניצה. "את הניתוח קבענו חודשיים מראש, ולכן אפשר לנסות לקבל אישור, אך מה אם זה היה מצב פתאומי? אין לי אפשרות להכניס אותו לחדר ניתוח או לאפשר לו לקבל טיפול רפואי בהול".
"בית המשפט החליט שההורים של בן לא כשירים לגדל את הילד שלהם, לא משנה מה הסיבה. איך יכול להיות שהם כשירים לחתום על המצב הרפואי שלו?"
תנו לטפל בילד
רשויות הרווחה בישראל רואות בהורי האומנה האחראים המלאים למצבו הרפואי של הילד או הילדה שנמצאים ברשותם, ולמרות זאת, בניגוד להורים ביולוגיים או מאמצים, להורי אומנה אין גישה להיסטוריה הרפואית של הילדים, לתוצאות של בדיקות ואבחונים, ואין באפשרותם לאשר לילדים הליכים רפואיים מסוימים. אפילו פסיכולוגים שמטפלים בילדים אינם מחויבים לדווח להורי האומנה ולפעול איתם בשיתוף פעולה. הם בדרך כלל מדווחים לארוני האומנה או להורים הביולוגיים.
למעשה, למרות שהילד או הילדה כבר לא בחזקת ההורים הביולוגיים, כל המידע הרפואי עליהם מגיע היישר להורים הביולוגיים ובידם ההחלטה אם לאפשר או לא לאפשר הליך רפואי כזה או אחר. בחלק מן המקרים ההורים הביולוגיים לא משתפים פעולה עם משרד הרווחה, שקבע כי יש להוציא את הילד או הילדה מחזקתם. יש מקרים שבהם לא ניתן כלל לאתר את ההורים כדי לבקש אישור – וכל הליך כזה יכול להימשך חודשים.
"משפחת אומנה יכולה להגיע למיון עם ילד שנפל בגינה ושבר יד, הילד בכאבים וזקוק לטיפול דחוף, אבל אז מתחילה סאגה שלמה של בירורים: איפה ההורים הביולוגיים ואיך משיגים את אישורם להליך?"
עו"ד משה בן דוד, עמותת עוגן למשפחות האומנה
ב-2016 נחקק חוק האומנה, שנועד להסדיר את פעילותן של משפחות האומנה. החוק מדגיש: "זכותו הטבעית של ילד לגדול בבית הוריו, ואם הוצא ממנו – לחזור אליו, אלא במקרים שבהם טובת הילד מחייבת את גידולו מחוץ לבית הוריו".
לפני שעבר החוק, היה צריך לבקש מההורים הביולוגיים אישור לפני כל הליך שקשור בטיפול הרפואי בילד – אפילו מתן אקמול – שכן חל איסור על מתן תרופות ללא אישור. הבירוקרטיה הזו הכריעה את משפחות האומנה – ואת המחיר שילמו גם הילדים.
אומנם החוק עשה סדר במה מותר ומה אסור למשפחות האומנה, ומקנה להן את הזכות לקבל יותר החלטות רפואיות שנוגעות לילד, אך יש עוד מספר בעיות שבהן החוק לא טיפל. "הרבה גופים לא מכירים את מעמד המשפחה האומנת ועורמים קשיים על המשפחה", מציין עו"ד משה בן דוד, מתנדב בעמותת עוגן למשפחות האומנה, עמותה שמאגדת משפחות אומנה ומייצגת אותן מול הרשויות וארגוני האומנה.
"כך למשל", הוא אומר, "במקרים רבים בתי חולים, מרפאות ומכונים לא יודעים שמשפחת האומנה מוסמכת לאשר את מרבית הטיפולים השוטפים בילד. משפחת אומנה יכולה להגיע למיון עם ילד שנפל בגן השעשועים ושבר יד, הילד בכאבים וזקוק לטיפול דחוף, אבל אז מתחילה סאגה שלמה של בירורים: איפה ההורים הביולוגיים של הילד ואיך משיגים את אישורם להליך?"
"הצוות הרפואי לא מכיר את החוק ולא מתיר להורי האומנה לאשר את ההליך, למרות שזו זכותם המלאה", מספר עו"ד בן דוד, "ובינתיים הילד סובל. לא צריך לגרום להורי האומנה להתחנן שהילד יקבל את הטיפול הטריוויאלי ביותר. הורי האומנה הם אנשים שהמטרה היחידה שלהם היא להציל נפש של ילד פגוע, שגם ככה שואב מהם המון אנרגיה, ועכשיו הם צריכים לעבור קורס בבירוקרטיה. תורידו את החסמים האלו ותנו להם לטפל בילד".
מה לדעתך צריך לשפר בחוק הקיים?
"יש לקבוע כברירת מחדל שכשמשפחת אומנה מגיעה למוסד רפואי, המוסד קודם כול משתף פעולה ולא יעכב או ימנע טיפול בילד. אם נדרש בירור לגבי סמכות ההורים, ראוי שהוא ייעשה אחרי שהילד כבר קיבל את הטיפול. בנוסף, עמותת עוגן למשפחות האומנה פועלת לשיפור החוק כדי שיעניק סמכויות ברורות יותר להורי האומנה. כרגע החוק קובע שצריך אישור של המשפחה הביולוגית כדי שהילד יקבל טיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי. ילד שמרטיב בלילה, ילד חרדתי, ילד שיש לו סיוטים בגלל דברים קשים שראה ועבר – הטיפול בו יכול להתעכב זמן רב".
"נדרש גם אישור מההורים הביולוגיים לכל דבר שמצריך הרדמה כללית, ניתוחים – כמו הוצאת תוספתן, הוצאת עצם זר מהעין או ניתוח להוצאת שקדים מהגרון – וגם להליכים כמו דיאליזה, כימותרפיה, טיפול בפגיעת ראש ודימום מוחי, וגם עבור מתן תרופות קשב וריכוז, כמו ריטלין, מכיוון שהן נכנסות תחת הגדרה של תרופות פסיכיאטריות. במקרים כאלה, ניתן וחשוב לעדכן את ההורים הביולוגיים, אבל לתת להם זכות וטו – זה לא הגיוני", אומר עו"ד בן דוד.
"בנוסף, ישנם מקרים שבהם ראוי לתת להורים האומנים לקבל מבית המשפט אפוטרופסות לענייני גוף, שתאפשר להם להחליט בעצמם באופן גורף על הטיפול בילד. למשל, במקרה שבו האבא רצח את האימא ונמצא בכלא, והילדים נמצאים באומנה. או, למשל, במקרה שבו ההורים הביולוגיים מתנגדים תמיד ובאופן מתמשך לכל צעד רפואי, וזה מסכן את הילד".
הילדים הם חלק מהמשפחה
"במדינת ישראל קשר הדם עם ההורים זה קשר מקודש", מציינת ד"ר מיכל דביר, יו"ר עמותת עוגן למשפחות אומנה. דביר היא אם אומנה לשני ילדים, שגדלו איתה ועם משפחתה מילדות והיום הם חיילים. "אנחנו לא באים להפריד בין הילד למשפחה שלו או להחליף אותה, אך כשאסור לנו אפילו להחליט על חיסונים שהם לא חלק מסל החיסונים של ילדים, כמו בקורונה – זאת בעיה קשה שאף יכולה להיות מסכנת חיים", היא אומרת.
"גם עם החוק שבא לעשות סדר במצב הזה, עדיין המדינה, עם כל הסיפור הזה של מידע ששייך להורים הביולוגיים, עוד לא השכילה לראות בנו כמישהו שיש לו זכות למידע הזה על הילדים", היא מוסיפה. היום ילדי האומנה של דביר הם כבר חלק מהמשפחה, ורק מחכים לחזור הביתה מהבסיס, אך ההתחלה לא הייתה קלה.
"פנתה אלינו משפחה אומנת לאחר שרופא קבע כי ילד האומנה צריך להיות מטופל בריטלין. הילד התפרע וכל הזמן רצו לסלק אותו מבית הספר", מספרת דביר. "המשפחה התחננה לעובדת הסוציאלית שליוותה את המשפחה שתשיג אישור מההורים הביולוגיים, אך האם לא הסכימה כי מישהו אמר לה שזה לא טוב לילדים", היא מוסיפה, "אבל את מי הוציאו מהעבודה באמצע היום כדי להרגיע אותו כשהוא משתולל בבית הספר? את הורי האומנה! נתנו להם אחריות בלי הזכות להפעיל אותה".
"אנחנו לא באים להפריד בין הילד למשפחה שלו, אך כשאסור לנו אפילו להחליט על חיסונים שהם לא חלק מסל החיסונים, כמו בקורונה – זאת בעיה קשה שאף יכולה להיות מסכנת חיים"
ד"ר מיכל דביר, יו"ר עמותת עוגן למשפחות אומנה ואם אומנה
"מה קורה אם ילד אומנה נופל ושובר את הרגל? או פותח איזה פצע?" מקשה דביר. "הייתה ילדת אומנה שהייתה צריכה לעבור ניקור מותני ולא מצאו את ההורים. אין לנו אפשרות להחליט על טיפול עבורה בלי אישור של ההורים הביולוגיים, ובמקרים שזה כן מתאפשר לנו, אנחנו נתקלים בגורמים שלא מכירים את החוק ומקשים עלינו".
למיכל ולבעלה הייתה חוויית הורות כל כך טובה עם הילדים הביולוגיים שלהם, ולכן הם בחרו להשפיע גם על ילדים אחרים שזקוקים לתמיכה. "זה משנה חיים – גם החיים שלנו וגם החיים של הילדים שלנו השתנו, וגם חיי ילדי האומנה".
עם זאת, מיכל משתפת שלחוויה יש גם צד קשה: "התחושה שמרחפת באוויר כמשפחת אומנה היא שהכול זמני, וכמה שאנחנו מנסים לחיות את חיי המשפחה שלנו כרגיל, המדינה והחברה כל הזמן מזכירות לנו את המצב הזה. רציתי לרשום את הילד לחוג ספורט וצריך אישורים רפואיים, אז היה אסור לי לחתום עליהם והיינו צריכים לחפש את האימא הביולוגית, בשביל חוג. שואלים אותי 'מי את?' ואני עונה 'אם אומנה' – וכל הזמן זה חוזר כמו בומרנג. יום אחד נסעתי עם שני הילדים לחוגים והילד שלי שאל אותי 'אני לא אהיה פה בשנה הבאה?'"
"המערכת בנויה באופן בעייתי", אומרת מיכל. "מראש הגדירו את המצב כזמני, כדי לאפשר לילדים תמיד לחזור למשפחה הביולוגית. אבל אז הילד מתחיל לשאול 'מי קובע עליי?' ולהצהיר 'אני אעשה מה שאני רוצה!' הם כל שנה מגיעים לוועדות החלטה לגבי המשך האומנה והם חשופים לעניין שהכול זמני".
"כל הזמן צריך להתחנן"
כשקיבלו שירה (שם בדוי) ובני משפחתה את אביב (שם בדוי) בת ה-3 כילדת אומנה, היא הייתה לדבריה "ילדה קטנה עם בעיות רפואיות. לא ידענו בגדול מה יש לה אמרו לנו עיכוב התפתחותי – הגדרה כללית כזו".
"הלכנו לרופא במכון להתפתחות הילד במטרה לטפל בה כמו שצריך", משחזרת שירה. "עם הזמן גילינו שיש המון בדיקות שצריך לעשות, כמו MRI, שמצריך הרדמה מלאה בילדים ובעיקר בכאלה שלא משתפים פעולה".
מאחר שמדובר בטיפול פולשני היה צורך באישור של ההורים הביולוגיים. "לקח הרבה זמן עד שקיבלנו את החתימות של ההורים. היה המון לחץ, נפשי בעיקר. ישבנו כל יום ליד הטלפון כדי להבהיר לכולם כמה זה חשוב. עד שקיבלנו את האישור הבנו שבתוך זמן קצר היא אמורה לעבור ניתוח בראש. זה נורא מתסכל ומאכזב כי אני רוצה לתת לילדה את הטיפול הטוב ביותר, אבל כל הזמן צריך להתחנן".
ביום שבו הייתה צריכה אביב לעבור את ההליך בראשה, ההורים הביולוגיים החליטו להגיע לבית החולים להיות לצידה, ולמרות שהילדה הקטנה מכירה רק את משפחת האומנה שלה, הורי האומנה לא הורשו להיות איתם באותו המקום ולהכיר אותם. "ההורים (הביולוגיים) אמרו, 'אנחנו נחליט על שעות הביקור, לא אתם, אם לא – אנחנו לא נחתום'. אם היא לא הייתה עושה את הניתוח, היא הייתה סובלת מדימום במוח", מציינת שירה.
"לא נפרדתי ממנה לפני חדר הניתוח כי ההורים הביולוגיים ליוו אותה. היא ילדה קטנה, להיות עם הורים ביולוגיים שרואים אותה פעם ב... זה לא בדיוק כמו לראות את מי שנמצא איתך ביום-יום"
השעות האלו בלי הילדה היו קשות מאוד לשירה, "לא ראיתי את הילדה המון שעות, לא נפרדתי ממנה לפני חדר הניתוח כי הם ליוו אותה, אלא רק בחדר ההתאוששות – ואמרתי לה שאני אהיה פה כשהיא תתעורר. היא ילדה קטנה, להיות עם הורים ביולוגיים שרואים אותה פעם ב... זה לא בדיוק כמו לראות את מי שנמצא איתך ביום-יום. זה תסכל אותי מאוד, זו הילדה שלי, אני רוצה לראות שהכול בסדר איתה. הפחד הזה וחוסר האונים הזה שאתה לא יכול לעשות שום דבר, אין דבר שיכול לנחם".
לשירה ולבעלה ילדים ביולוגיים ועוד שתי ילדות אומנה גדולות מאביב. בעקבות הניתוח הבינו השניים שאביב תצטרך לעבור עוד לא מעט הליכים רפואיים והם לא יכולים לחכות לכל המערכת מסביב שתתפקד. לכן הם פנו לבית המשפט לבקש למנות אותם לאפוטרופוס לענייני גופה של אביב – מעמד משפטי שיאפשר להם להחליט בעצמם באופן גורף על הטיפול בילדה. גם ההליך הזה נמשך יותר משנה.
"זה מלחיץ וזו תחושה שמלווה אותי ביום-יום", מוסיפה ניצה, אימו של בן. "הוא רץ ומשתולל ויכולים לקרות לו דברים", היא אומרת ומצביעה על הפחד המתמיד מפני הזדקקות לטיפולים רפואיים "שאני לא יכולה לחתום עליהם".
"הוא הילד שלי לכל דבר", ממשיכה ניצה, "והם ילדים קטנים. כשנכנסים לאומנה לא מכינים אותך באמת לזה", היא אומרת על הורי האומנה. "את באה עם הידע שאת סידור זמני. אנחנו חיים מהיום להיום. אי אפשר לתכנן את העתיד, וזה קשה ומתסכל. אנחנו מנסים לגדל אותם עם ההבנה שאנחנו פה לתמיד, יום-יום, לפעמים עשר פעמים ביום להגיד לה, 'את תמיד שלנו ותמיד נהיה שלך ולא נוותר עלייך גם אם את בעצמך לא ממש מאמינה לזה. את יודעת שבאת לתת את המקסימום במקסימום זמן שאפשר. אף פעם את לא יודעת מה יהיה מחר'".
תגובת משרד הרווחה:
"אנו פועלים בשיתוף משרד הבריאות להטמעת החוק בקרב נותני שירותים כדי להקל על המשפחות את הטיפול בילדים, ואנו סמוכים ובטוחים שהנושא ייפתר עם הזמן. אנו קוראים למשפחות אומנה שנתקלות בחסמים בנושא זה לפנות לארגוני האומנה או ישירות לפיקוח על האומנה במשרד".
בית וקהילה פעילה למשפחות האומנה
עמותת עוגן למשפחות אומנה מנוהלת על ידי מתנדבים והיא העמותה היחידה המייצגת את משפחות האומנה בישראל. משפחות אומנה מגדלות ילדים שהוצאו מבתיהם על ידי רשויות הרווחה בגלל הזנחה, התעללות וחוסר מסוגלות הורית. ילדים אלו עברו חוויות קשות ביותר בחייהם הקצרים, והן משפיעות על כל היבטי חייהם באופן יום-יומי. משפחות האומנה התנדבו לספק לילדים אלו בית – לעתים בפעם הראשונה בחייהם. הן מטפלות בכל צורכי הילדים – הפיזיים והרגשיים – ומאפשרת להם לגדול בבית יציב ומיטיב, תוך התמודדות עם אתגרים רבים.
העמותה הקימה קהילה פעילה של משפחות האומנה, שחולקות מידע, ניסיון ותמיכה ומשתפות את מסע האומנה. בין היתר היא קובעת מפגשים עם קובעי מדיניות כדי לסייע בהתמודדות של משפחות האומנה – כגון שר הרווחה, חברי כנסת, שופטים ועוד.
אם אתם משפחות אומנה בפועל או בעבר, או שאתם מכירים משפחת אומנה שזקוקה לסיוע, ניתן לפנות לעמותת עוגן למשפחות אומנה בטלפון 054-4773736 בדוא"ל ogen.organization@gmail.com או באתר www.ogen.info.