חייה של שלומית (שם בדוי) בת ה-28, התהפכו מקצה לקצה, כשחלתה בניוון שרירים. מנערה עצמאית היא הפכה תלויה יותר ויותר בסביבתה עד שנאלצה לעבור לדיור מוגן לאנשים עם מוגבלות. "בהתחלה המעבר לדיור מוגן שימח אותי, כי חשבתי שיהיה לי טיפול ראוי ורציף וזה כל מה שרציתי", היא מספרת. "אבל הדירה ששהיתי בה לא הייתה מותאמת לי, לא מבחינת הטיפול ולא מבחינת חיבור לדיירים האחרים. הדיירים שם לא היו ורבליים, היו הרבה בכי וצעקות בדירה".
"השהייה שם גמרה אותי פיזית ובעיקר נפשית", היא אומרת בכעס. "אם זו הקהילה - אז עדיף לכולנו למות. לא יכולתי להיות שם, הרגשתי שעוד יום אחד שם ואני משתגעת".
לדבריה גם הטיפול שקיבלה לא הקל על מצבה הפיזי: "נכון יש לי כאבים, אבל טיפול ראוי זה לא לגרום לכאבים להתגבר וזה לא לפגוע בי נפשית, מה שלא קרה בדיור המוגן. היה לי קשה מאוד. הצוות שעבד, בחלקו לא היה מותאם למצב שלי. זו עבודה שלא מתוגמלת. העובדים מקבלים שכר זעום על עבודה מאוד קשה. היה מקרה אלימות, פעם אחת אפילו הזמנתי משטרה, אף אחד לא יכול היה להתלונן שם חוץ ממני, התחננתי שישימו שם מצלמות".
לקריאת כל כתבות מגזין N12 לחצו כאן
בסופו של דבר עזבה שלומית את ההוסטל ועברה לגור בדירה משלה. "היו לי קשיים, אבל לא היה לי אכפת", היא אומרת, "פשוט רציתי לברוח מהדיור מוגן. אמרתי למטפלת שלי שאנחנו עוברות ואז אחפש דירה טובה יותר - העיקר לעבור".
לאחרונה עלו לכותרות סיפורים קשים על המוסדות לאנשים עם מוגבלות: בפברואר השנה נחשפה פרשת ההתעללות בחוסים במעון "בני ציון" בראש העין ולפני כחודש מתו 3 חוסים במעון בית דפנה בחולון כתוצאה מהרעלה. אבל גם בלי להיחשף לאלימות או להזנחה מסכנת חיים, רבים, כמו שלומית, מעידים כי השהות במוסדות לא הייתה מותאמת לצרכים וליכולות שלהם וגרמה להם נזק נפשי כבד.
עבור רוב הצעירים במדינת ישראל מסלול ההתבגרות ברור ומובנה: אחרי בית הספר, יש צבא ושירות לאומי, ואחר כך עוזבים את בית ההורים ויוצאים לחיים עצמאיים בדירה עם שותפים או עם בן או בת זוג. נשמע טריוויאלי ופשוט, נכון? אבל זה ממש לא כך עבורנו - אנשים עם מוגבלות. עד היום, המדינה בחרה עבורנו כברירת מחדל ושלחה אנשים עם מוגבלות שלא יכולים לגור עם הוריהם להוסטלים ולמעונות.
כאישה בת 26 שנולדה עם שיתוק מוחין (CP) אני לא רואה את עצמי חיה לנצח בבית של הורי ועם זאת קשה לי לדמיין את עצמי במוסד שבו מחליטים עבורי מה אוכל ומתי אתקלח. אני ופעילים נוספים החלטנו לצאת למאבק למען שילוב אנשים עם מוגבלות בקהילה, במאבק הזה אני נלחמת על החיים שלי, אבל לא רק - אני נלחמת גם עבור אנשים שאין להם את הכוח להילחם על הזכויות שלהם – הכול במטרה שכולנו נהיה חלק אינטגרלי מהחברה, כמו כל אדם.
השבוע קיבלנו בשורה שמילאה אותנו תקווה: ביום שני אושר חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות שמטרתו להעביר אלפי דיירים מהמעונות ומההוסטלים למגורים עצמאיים. החוק, שנהנה מתמיכה רחבה של הקואליציה והאופוזיציה, ונוצר תוך שיתוף הארגונים החברתיים בתחום, הוא צעד היסטורי בדרכם של אנשים עם מוגבלות לשוויון זכויות מלא. "התחייבנו לחולל מהפכה בחייהם של אנשים עם מוגבלות ולהחזיר אותם לקהילה ואנחנו יוצאים לדרך", אמר שר הרווחה והביטחון החברתי, מאיר כהן לאחר אישורו של החוק. ראש הממשלה יאיר לפיד, בעצמו אב לבת עם צרכים מיוחדים, הוסיף: "הגיע הזמן להסדיר ולתקצב את השירותים והכלים שמדינת ישראל מעניקה לאנשים עם מוגבלויות ולבני משפחתם. זו הפעם הראשונה שהזכויות של האנשים האלה מוגדרות בחוק".
"עברתי התעללות והרעבה"
העדויות על החיים במוסדות הרווחה רבות וקשות. כמו שלומית, גם חייה של אלה (שם בדוי), השתנו מקצה לקצה. אלה, שהייתה עובדת בכירה, עברה תאונה קשה שבעקבותיה רותקה לכיסא גלגלים ונאלצה לגור במשך תקופה מסוימת במעון לאנשים עם מוגבלות. "שלחו אותי למעון שבו כל הדיירים עם הנמכה קוגניטיבית", היא משחזרת. "חייתי בין דיירי המעון, שמעתי וראיתי מה קורה בתוכו, זה היה הזוי".
חוסר ההתאמה בינה לבין הדיירים לא הייתה הבעיה היחידה שעימה אלה נאלצה להתמודד. "עברתי התעללות והרעבה. עובדת במעון נהגה כלפיי בתוקפנות ואחרי שהענישו והשעו אותה מהתפקיד היא שבה לעבוד במעון אחר. מעבר לכך, עובדי המעון היו סוגרים את פעמוני הקריאה ליד מיטתם של הדיירים ומשאירים את הדיירים ללא השגחה בלילה, וכשמתלוננים מגלים שכל הפניות שקופות או שמתייחסים לדיירים כהזויים", היא אומרת על ניסיונותיה להתלונן על המצב. "כחברה אנו צריכים להכיל את כולם - גם אנשים עם מוגבלויות ברמות שונות כשווים בין שווים. על המדינה לספק סל פתרונות מתאים בהתאם למוגבלות בחיי הקהילה", היא אומרת בכעס.
"עובדי המעון היו סוגרים את פעמוני הקריאה ליד מיטתם של הדיירים ומשאירים את הדיירים ללא השגחה בלילה וכשמתלוננים מגלים שכל הפניות שקופות או שמתייחסים לדיירים כהזויים"
אלה, התגוררה במעון לאנשים עם מוגבלות
גם לרונן (שם בדוי), אדם עם מוגבלות פיזית בשנות ה-50 לחייו, סיפור דומה: עד אוקטובר 1991 הוא חי עם משפחתו. בשנה זו עבר לדיור חוץ ביתי - מעון לאנשים עם מוגבלות פיזית במרכז הארץ ובשנת 2004 עבר להתגורר בדירה עם עובד זר וכיום הוא מנהל אורח חיים עצמאי.
למה הוחלט שתעבור למעון לאנשים עם מוגבלות?
"ההחלטה הייתה שלי. היה לי ברור שלא אמשיך לגור עם המשפחה לעד. באותו זמן, אחותי, שהיא אדם ללא מוגבלות, יצאה מהבית. אז אמרתי שאם היא יכולה לצאת, אז למה אני לא יכול? רציתי לחוש את החיים האמיתיים".
הרגשת שייך למעון שאליו עברת מבחינה חברתית?
"לא, לא הרגשתי כל כך שייכות. אחרי שנתיים במעון, מיציתי את המגורים. חלק מהדיירים הגיעו ביחד ממסגרות מוסדיות קודמות והייתה להם צורת חשיבה פחות פתוחה. אני לא הייתי במשחק שלהם. דרשתי דברים ונלחמתי לקבל אותם כדי להתקדם. נאבקתי ולא ויתרתי על העצמאות ועל השאיפות שלי. למשל, להשלים לימודים תיכוניים כדי שאוכל ללמוד באוניברסיטה. זה לא היה קל. מעבר לכך, יצאתי מהמעון לבד, זאת למרות שניסו להגביל אותי. אמרתי שלא אתן להם להגביל אותי. צוות המעון לא ידע איך להתמודד מולי, אך עם הזמן שחרר".
על מה עוד נאלצת להיאבק?
"לא נתנו לנו להחליט על תפריט האוכל, למשל. רצינו להחליט בעצמנו מה לאכול. היו מאבקים בין הדיירים לצוות והדיאטנית. מעבר לכך, היו לי חיכוכים על איכות הטיפול בנו. הדיירים שהיו ברמה קוגניטיבית גבוהה קיבלו טיפול טוב יותר מהדיירים שהיו ברמה נמוכה יותר. מי שקיבל טיפול טוב נלחם למען הדיירים שקיבלו טיפול פחות טוב".
"נאבקתי ולא ויתרתי על העצמאות ועל השאיפות שלי. למשל, להשלים לימודים. זה לא היה קל. יצאתי מהמעון לבד, זאת למרות שניסו להגביל אותי. נאבקתי גם על התפריט שלי"
רונן, התגורר במוסד לאנשים עם מוגבלות
לאחר שעבר לדיור בקהילה, "בבניין רגיל, עם שכנים", יש לו מסר שהוא רוצה להעביר: "זכותו של כל אדם לבחור איפה הוא רוצה לחיות. הייתי מציע לאנשים עם מוגבלות לבחון את האפשרויות שיתאימו להם לחיים מחוץ למעון. מחוץ למעון הם יכולים לקבל את אותה עזרה כמו זו שהם מקבלים במעון, ואולי אף יותר. הגיע הזמן, שהמדינה תשנה את המדיניות שלה כלפי אנשים עם מוגבלות. הגיע הזמן להוכיח, שאנשים עם מוגבלות כן יכולים לגור בקהילה ככל האדם. הפתרון הוא לא לסגור בתוך מוסדות רחוקים מהחברה".
"לאדם עם מוגבלות זכות לקבוע איך ייראו חייו"
"כל אדם זכאי ויכול לחיות בעצמאות ואין אדם עם מוגבלות שחייב לחיות במוסד במקום בקהילה, לא משנה איזו מוגבלות יש לו ומה רמתה", אומרת נעמה לרנר ממקימי "התנועה לעצמאות" ושהקימה וניהלה מערך דיור בקהילה לבוגרים עם מוגבלות. "עיקרון נוסף שהתנועה שלנו מקדמת, הוא הרצון החופשי של האדם עצמו. האדם הוא זה שקובע איך ייראו חייו, ואנחנו צריכים לעזור לו לממש את רצונו", אומרת לרנר ומדגישה: "האחריות היא של המדינה".
"התנועה שלנו מקדמת את העיקרון שהאדם עצמו הוא זה שקובע איך ייראו חייו. אנחנו צריכים לעזור לו לממש את רצונו והאחריות היא של המדינה"
נעמה לרנר, "התנועה לעצמאות"
"אדם לא צריך לחיות בצורת חיים שונה מכלל האוכלוסייה בגלל המוגבלות שלו", מוסיף טומי ברצ'נקו, גם הוא ממקימי התנועה. ברצ'נקו הוא אדם עם מוגבלות פיזית ושיתוק מוחין שעבר לגור לאחרונה בדירה משלו עם מטפל. ברצ'נקו שעובד בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו" הוא אקטיביסט חברתי שלא מוותר ונלחם על הזכויות והעקרונות שלו ושל אחרים. "המניע שלי הוא לשנות את העולם ולהפוך אותו טוב יותר עבור אנשים שמתמודדים גם ככה עם אתגרים", הוא אומר.
באיזה קשיים נתקלת כשעברת לדירה שלך בקהילה יחד עם מטפל?
"הקושי המשמעותי הוא הבדידות. טוב לי לגור לבד אבל זה לפעמים בודד בגלל הסרבול של החיים עם מוגבלות. קשה יותר לצאת ולפגוש אנשים, אז נמנעים מזה".
מצאת את הדירה לבד, ללא כל עזרה מהמדינה. למה לא פנית לעזרה מהמדינה?
"אין שירות כזה שעוזר לחפש דירה. המשפחה שלי עזרה לי למצוא דירה", הוא אומר וחושף את אחת הבעיות המרכזיות שבה נתקלו אנשים עם מוגבלות שהעדיפו מגורים בתוך הקהילה על פני מגורים במוסדות – העדר תקצוב מספיק ומעטפת מטעם רשויות הרווחה. את המצב הזה החוק החדש מנסה לשנות.
"החוק אושר לפני פיזור הכנסת"
"לפני כשנה משרד הרווחה החל לקדם חוק שיעגן את שירותי הרווחה שהמשרד נותן לאנשים עם מוגבלות", מספרת עדית סרגוסטי, אחראית יישום מדיניות בארגון בזכות - לזכויות האדם של אנשים עם מוגבלות - שהיה מעורב בניסוח החוק. "לאחר שהחוק אושר בקריאה ראשונה הוחלט על פיזור הכנסת ובצעד דרמטי ומחשש שאם החוק לא יעבור לפני הפיזור הוא ייקבר לשנים רבות החליט משרד הרווחה לנסות ולהשלים את הליך החקיקה בשבוע שנותר", היא מספרת על התהליך שהוביל לאישור החוק השבוע.
"החוק קובע שמטרתם של שירותי הרווחה היא לאפשר חיים עצמאיים ואוטונומיים והשתתפות בחיי הקהילה לכל אדם עם מוגבלות, בכל רמות התמיכה", היא מפרטת. "מדובר באנשים שמקבלים שירות ממשרד הרווחה בלבד, החוק אינו כולל אנשים עם מוגבלות נפשית שמקבלים שירותים ממשרד הבריאות (אלא אם יש להם בנוסף מוגבלות פיזית, תקשורתית, חושית או שכלית)".
בחוק החדש מוגדרות לראשונה זכויות הרווחה של אנשים עם מוגבלות, והוא מרחיב את אפשרויות הבחירה של זכאי השירות ובני משפחותיהם. משמעותו היא שהמדינה תעודד מעבר של בעלי מוגבלויות לחיים בקהילה. במסגרת החוק תהיה לזכאים אפשרות של סל תקציב אישי, שתקצה מסגרת תקציבית לרכישת שירותים על פי בחירתו של האדם עם המוגבלות, צרכיו והעדפותיו שתעניק מעטפת תומכת במעבר לחיים עצמאיים בקהילה ותכלול בין השאר: סיוע של עובד או עובדת סוציאלית, הדרכה, טכנולוגיה ועזרים לחיים עצמאיים, ייעוץ, חינוך וטיפול בתחום חברתי וזוגי.
"החוק מקצה תוספת של מעל 2 מיליארד שקלים לתקציב הקיים", מסבירה סרגוסטי. "וקובע שמרבית התוספת התקציבית תיועד לשירותים בקהילה, כולל שירותים תומכי חיים עצמאיים ואוטונומיים. החוק גם קובע כי יינתן משקל משמעותי לרצון האדם ולבחירתו, והוא מחייב את שר הרווחה להכין תכנית לצמצום המוסדות מרובי הדיירים".
"החוק מקצה תוספת של מעל 2 מיליארד שקלים לתקציב הקיים וקובע שמרבית התוספת התקציבית תיועד לשירותים בקהילה, כולל שירותים תומכי חיים עצמאיים ואוטונומיים. החוק גם קובע כי יינתן משקל משמעותי לרצון האדם ולבחירתו"
עדית סרגוסטי, ארגון בזכות
אם מישהו גר בהוסטל ועובר לחיים בקהילה, האם התקציב שקיבל ההוסטל יעבור בעקבות החקיקה לטובת מימון של חיים בקהילה?
"פרט זה, כמו פרטים רבים בחוק, ייקבעו בהמשך בתקנות של שר הרווחה. התקנות יקבעו מה יהיו רמות התמיכה השונות ומה יהיה היקף התמיכה בכל רמה. עקרונית אדם שיבחר לעבור מהוסטל לגור בקהילה יוכל לעשות את זה ולקבל תמיכה, אבל השאלה מה יהיה היקף התמיכה פתוחה בשלב הזה. אנחנו כמובן נהיה שם כדי להיאבק על כך שהיקף התמיכה יהיה כזה שיאפשר חיים עצמאיים ואוטונומיים בקהילה".
"שורש הבעיה היא ההפרדה מהחברה"
"אנחנו כהורים הורגלנו לחשוב שהוסטלים זו ברירת המחדל של הילדים שלנו", אומרת גלי דובש גוב ארי מהנדסת מכונות מיקנעם המושבה, אמא ל-3, שבנה אורי (24) נולד עם שיתוק מוחין. דובש גוב ארי היא ממקימי קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, שפועלת רבות בנושא קידום החיים בקהילה לאנשים עם מוגבלות.
"בעקבות גילו של אורי, ומתוך ההבנה שנושא של חיים בקהילה לאנשים עם מוגבלות הינו שורש הבעיה של ההדרה, התחלתי לפעול בנושא", היא מספרת. "זה מתחיל במסגרות החינוך - אנחנו מאפשרים למעט אנשים עם מוגבלויות להשתלב בחינוך הכללי, והמסגרות מצליחות להכיל רק תלמידים שהחברה מגדירה 'עם שונות קטנה יחסית מהנורמה'. וכאשר מגיעים לבגרות, ההדרה הולכת ומקצינה".
"בתום חוק חינוך חובה המדינה מסירה אחריות, ההורים מזדקנים ואינם יכולים לתת מענה לצורכי ילדיהם ואנשים עם מוגבלות מודרים למקומות רחוקים, אל החצר האחורית", היא אומרת, "אל מקומות שבהם נעשים זוועות, במקרה הרע, ובמקרה הפחות רע, מתרחשת סדרה של הפרות זכויות אדם, כמו למשל: לקבוע לדיירים מתי לאכול, לישון ולהתקלח. שחיקת נורמות אלה היא מדרון חלקלק לחוסר סבלנות ולמקרי התעללות. הדיירים נותרים חסרי אונים, אף אחד לא רואה אותם, קולם לא נשמע".
"שורש הבעיה זו ההפרדה", היא אומרת, "לעשות סלקציה על פי מסוגלות ולהגיד 'אנחנו נקבל לקהילה רק את אלה שמסוגלים, רק את מי שיחסית דומים לנו'. לא מדובר בבעיה תקציבית, אלא בתפיסת עולם שבעקבותיה נקבעת מדיניות שאינה מאפשרת להכיל את כולם".
"ביקרתי לפני הרבה שנים בהוסטלים", היא מסבירה. "אני זוכרת שראיתי שהדיירים חייבים לאכול מה שכולם אוכלים, הזדעזעתי כי הראו לנו חדר של אחד מהדיירים, כשהוא לא היה בו. זה לא נקרא בית. בבית לא באים ומתפרצים לחדר בלי הסכמתך".
"כשאורי היה קטן וזה היה רחוק מאיתנו, חשבתי שאשלים עם זה. לא עלה בדעתי, שכל השיטה הזו דפוקה. לשמחתי, אני ועוד הורים נוספים, עברנו תהליך של התפכחות בסיוע של ארגוני זכויות אדם, הבנו קצת מה קורה בעולם, התבגרנו והצלחנו לפתח גישה ביקורתית לכל הנרטיב הזה והאפליה. היום, דעתי היא שלא רק בגלל מקרי ההתעללות כל המוסדות חייבים להיסגר, אלא בשל הזכות הבסיסית של כל אדם לחיים של חירות וכבוד. כמובן, סגירה הדרגתית של מוסדות חייבת להיות במקביל לפיתוח של תכנית אלטרנטיבית. כל אדם יכול לחיות בקהילה ואיכות חייו תשתפר".
באפריל האחרון בעקבות פרסום מקרי ההתעללות והמוות במוסדות ארגנה דובש גוב ארי, יחד עם פעילים נוספים, הפגנה בכיכר הבימה בתל אביב נגד ההסללה של אנשים עם צרכים מיוחדים למוסדות בישראל (גילוי נאות: גם כותבת שורות אלה הייתה ממארגני ההפגנה). "המחאה הזו באה להגיד שזכותו של כל אדם עם מוגבלות לחיות בקהילה, יחד עם סגירת הדרגתית של המוסדות - זה חייב להיות ביחד", היא אומרת. "המחאה הזו הייתה סוג של מראה. היו שם אנשים שיצאו ממוסדות ולא היה עליהם שלט שכתוב עליו שהם חיים במוסד, הם פשוט היו איתנו. ככל שאנשים יראו אנשים עם מוגבלויות בוגרים בקהילה ולא רק צעירים כי הם חיים עם הוריהם, ככה תהיה יותר מודעות וזה יהיה חלק טבעי של החיים יחד".
"היו בהפגנה אנשים שיצאו ממוסדות ולא היה עליהם שלט שכתוב עליו שהם חיים במוסד, הם פשוט היו איתנו. ככל שאנשים יראו אנשים עם מוגבלויות בוגרים בקהילה ולא רק צעירים שחיים עם הוריהם, ככה תהיה יותר מודעות וזה יהיה חלק טבעי של החיים יחד"
גלי דובש גוב ארי, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים
ומה יש לך להגיד על החוק שעבר השבוע?
"יותר מעשור שאנחנו נאבקים על חוק שישקף את זכויותיהם הבסיסיות של אנשים עם מוגבלות לחיות חיים אוטונומיים בקהילה, ולקבל את ההתאמות והסיוע לשם כך. אין לתאר את ההקלה הגדולה, השמחה והתקווה, כשהרגע הזה שכבר כמעט לא האמנו שיגיע - כבר כאן".
אפרת לכטר סייעה בהכנת הכתבה.