"אני אבא, פשוט עשיתי מה שאבא אמור לעשות עבור הילדה שלו. אתה עושה כל מה שאתה יכול". זה היה המסר של תומס גד, כשנבחר להיות אחד מ"מנהיגים לשינוי" של המגזין האמריקני 360PM. אבל הפרס האמיתי שלו היה כשהצליח, כנגד כל הסיכויים, להציל את חייה של בתו דניאלה.
בגיל שנתיים, דניאלה חלתה בסרטן נדיר. היא אובחנה עם גידול ראש בשם "נוירובלסטומה" ולמרבה הצער למרות הטיפולים - הסרטן חזר פעם אחר פעם. היא הוגדרה בסיכון גבוה ונמצאה בסכנת חיים: כשהרופאים הודיעו שאין יותר מה לעשות, תומאס החליט שהוא יוצא למסע כדי להציל את חייה של בתו וייצר עבורה את תרופת "הסיכוי האחרון".
לתומס היו את האמצעים הכלכליים כדי לעשות מהלך יוצא דופן שכזה. הוא איש עסקים שהתמקד בשיווק תרופות גנריות בדרום אפריקה וכשדניאלה חלתה – הוא הקים את חברת Y-mAbs Therapeutics. מאותו רגע כל המשאבים הוסבו כדי לייצר תרופה חדשה לסרטן האלים. זה היה נשמע כמו מאבק חסר סיכוי, אך הוא לא היה מוכן לוותר.
"זה יום חשוב לילדים שסובלים מגידול נוירובלסטומה. זה מרגש מאוד שטיפול ניסיוני שהשתמשתי בו עבור הבת שלי מקבל עכשיו את אישור ה-FDA"
תומס גד, הציל את בתו בעזרת התרופה
המאמצים הניבו פריצת דרך: בשיתוף עם בית החולים "ממוריאל סלואן קטרינג" בניו-יורק, החברה הצליחה לייצר את הנוגדן 'נקסיטמאב'. לאחרונה הנוגדן קיבל את אישור מינהל התרופות והמזון האמריקני וזכה לשם המסחרי "דניאלזה", על שמה של בתו חולת הסרטן ונסיכת דיסני האהובה עליה. התרופה נקראה על שמה של הילדה שהבריאה בזכותה: כיום דניאלה נערה מתבגרת שהחלימה מהמחלה, לאחר שקיבלה את התרופה שיוצרה על ידי אביה.
"זה יום חשוב לילדים שסובלים מגידול נוירובלסטומה", אמר תומס כשקיבל את ההודעה על האישור העולמי לתרופה. "זה מרגש מאוד שטיפול ניסיוני שהשתמשתי בו עבור הבת שלי מקבל עכשיו את אישור ה-FDA. אני מודה למטופלים שהשתתפו במחקר והאמינו בו, אנחנו מחויבים למצוא פיתרון מוכוון מטרה למחלה הקטלנית הזו ולהביא תקווה לילדים שאף טיפול אחר לא הצליח להשפיע עליהם".
החותמת העולמית לאישורה של התרופה "דניאלזה" הביאה את הבשורה והתקווה עבור ילדים חולי נוירובלסטומה ברחבי העולם וגם כאן בישראל. הטיפול מבוסס על אימונותרפיה ו"מאמן" את מערכת החיסון של הגוף לזהות ולהרוס תאי נוירובלסטומה ששרדו טיפול כימותרפי או הקרנות.
"מוכן להישאר בלי בגדים ונעליים כדי שתחיה"
יוחאי ואביגיל פנחס טסו לארצות הברית לטובת אותה המטרה שעמדה גם לנגד עיני תומס ודניאלה. הזוג פנחס מתגורר בקיבוץ להבות הבשן עם ארבעת הילדים, בהם זוג תאומים בני חמש. איתן וירדן הקטנים עברו יחד כל תחנה בחיים עד שירדן חלתה בסרטן בינואר האחרון, מה שטרף את הקלפים. "היא התלוננה על כאבים ברגליים ואמרה שקשה לה ללכת", משחזר יוחאי, אביה של ירדן. "לקחנו אותה לרופא ילדים ועשינו לה בדיקות. אחרי שקיבלו את תוצאות בדיקת הדם שלחו אותנו לבית חולים העמק בעפולה ושם גילינו שלילדה יש סרטן. התחילו כימותרפיה בארץ - שמונה סדרות של 'כימו' - אבל זה לא עזר".
כשהמשפחה התבשרה ששום טיפול לא מצליח לעצור את הסרטן האלים, הם החליטו לטוס לארצות הברית: "אנחנו מנסים לעשות הכול כדי להציל את הילדה. פתחנו בקמפיין מימון המונים וגייסנו 2 מיליון שקלים כדי לממן את כל עלויות האשפוז והטיפול בארה"ב. היא עדיין נמצאת בעיצומם של הטיפולים ואנחנו מקווים שהם אכן יצליחו".
והם לא לבד: עשר משפחות ישראליות לילדים חולי סרטן נמצאות בימים אלו בארצות הברית כדי לקבל את התרופה "דניאלזה" – אבל מדובר בתהליך ארוך וקשה מאוד, וסיכויי ההצלחה עומדים על כ-50%. "הטיפול בנוגדנים מוביל לכאבי תופת", מספר יוחאי. "זה כואב לה בכל הגוף: בידיים, בכתפיים, בבטן וברגליים. ירדן מקבלת משככי כאבים ומגיעה הביתה מרוסקת".
למה בכל זאת החלטתם לטוס לארצות הברית ולקבל את הטיפול?
"אין לנו הרבה ברירות. ממש אין לנו ואנחנו מנסים כל מה שאפשר", מסביר האב. "על כל הזדמנות להציל אותה - אנחנו הולכים. אם יגידו לי מחר שיש בסין כפר ובו יש תרופה - אני אסע לסין. כולנו תקווה שזה יעבוד. ירדן מתמודדת יפה מאוד עם המצב ומשתפת פעולה כי יש לה את הרצון לחיות".
"אנחנו עושים הכול כדי להציל ירדן. פתחנו בקמפיין מימון המונים וגייסנו 2 מיליון שקלים כדי לממן את כל עלויות האשפוז והטיפול בארה"ב. היא עדיין נמצאת בעיצומם של הטיפולים ואנחנו מקווים שהם אכן יצליחו"
יוחאי, אביה של ירדן שחלתה בסרטן
"אם התרופה תאושר בארץ זה יקל על המון משפחות", מאמין יוחאי. "בקרב בין חיים של ילדים לבין כסף - חיי ילדים גוברים. אני מוכן להישאר בלי נעליים ובלי בגדים כדי שהילדה שלי תישאר בחיים. אז לדבר על כסף? המדינה שלנו מבזבזת כל כך הרבה כסף על דברים טיפשיים – ומה עם להציל חיים של ילדים קטנים? זה בלתי נתפס שהמדינה לא דואגת להם".
"בכיתי במעלית - זה הפיח תקווה"
ויש גם משפחות ישראליות שהשלימו את התהליך בהצלחה. גלעד, אבא של רותם בן השמונה שהחלים מסרטן לפני שנתיים, מספר בגילוי לב ל-N12 כיצד הכול התחיל: "הוא התלונן על כאבים. משהו תמים. לקחנו אותו לרופא ואמרו לנו שזו מחלה אחרת אבל זה לא עבר והוא היה בוכה בלילות. במשך שבוע לקחתי אותו שלוש פעמים לחדר המיון והרגשתי מטומטם – 'האבא הלחוץ הזה'. אבל בפעם השלישית התברר שתחושת הבטן שלי הייתה נכונה".
רותם שהיה אז בן שש אובחן עם גידול בבטן אבל הרופאים הודיעו שאין איך לנתח ולהסיר את הגידול. "בבית החולים אמרו לנו שאין אף רופא בישראל שיכול לנתח אותו. זה לא השאיר לנו הרבה ברירות, עברנו דרך ביורוקרטית לא פשוטה ובסופו של דבר מצאנו את עצמנו בארצות הברית". אבל גם הטיסה לא הביאה לרותם מזור: "גם אחרי הניתוח – הוא לא היה נקי מסרטן. ביום שגילו שהגרורות עדיין מפושטות הרגשתי שחרב עליי עולמי. במעלית של בית החולים פגשתי אימא לחולה סרטן שסיפרה לי על הטיפול. מצאתי את עצמי בוכה במעלית – זה הפיח בי תקווה".
אבל המחיר הכלכלי היה כבד מאוד: "היו ימים שהייתי קם בבוקר ולא יודע אם יהיה לי בערב איפה לישון. אני בן אדם נורמטיבי, היי-טקיסט שעובד כל חיי, משלם מיסים וביטוחים פרטיים. ברגע שכל כך הייתי צריך את המדינה נשארתי לבד והייתי תלוי בצדקה של אנשים טובים".
הדרך להבראה הייתה רצופה רגעי חרדה. "אחרי שני טיפולים עושים בדיקות וזה הקטע הקריטי", מספר האב. "זה השלב שאו שזה עבד או שזה לא עבד. וזה עבד. זה עבד! רגע כזה שאתה עומד על צוק ואו שמישהו דוחף אותך ואתה מת או שמישהו מושך אותך ואתה על גג העולם. זה היה הדבר הכי שמח שקרה לי כל החיים. באו אליי הרופאים תוך כדי שרותם במכונה של הבדיקה ואומרים לי: 'זה נראה טוב'. מאפס תקווה - מ'העולם חרב עליי', לפעם הראשונה שהצלחתי לחייך אחרי חצי שנה".
היום רותם החלים מהמחלה וחזר ללימודים בבית הספר. "אני חושב שזה יהיה פשוט עוול אם לא יאפשרו את התרופה לילדים החולים", אומר גלעד, "אין שום סיבה שבישראל המודרנית יש 12 מיליון שקל לטפל בחתולי רחוב אבל אין כסף לטפל בילדים חולי סרטן".
"איך שני שכירים יכולים לגייס סכום כזה"?
חני ואסף, הוריו של ש' בן ה-14, עברו גם הם דרך קשה ומייסרת מרגע גילוי המחלה - ונאלצו לנדוד למחוזות זרים. "כשהוא היה בן חמש התגלה אצלו הסרטן בפעם הראשונה ובגיל שמונה המחלה חזרה שוב. עברנו סדרת טיפולים ארוכה בארץ, ש' היה 'נקי' תקופה ארוכה וראינו את האור בקצה המנהרה. כשהמחלה חזרה, לרופאים בארץ לא היה הרבה מה להציע והתחלנו לחפש טיפול אלטרנטיבי בחו"ל. הפכנו כל אבן כדי למצוא מזור למחלה כי לרפואה בארץ לא היה מענה".
בשנים האחרונות מחירים של טיפולי סרטן חדשניים מוכווני מטרה הרקיעו שחקים. וכך גם עם התרופה החדשה הזו שהוצעה לחני ואסף במחיר התחלתי של שלושה מיליון שקלים עבור הטיפול בארצות-הברית. "ניסינו דרך משרד הבריאות וקופת החולים אבל הקרב היה אבוד. פתחנו בקמפיין של גיוס כספים והמון אנשים טובים עזרו לנו. נכון להיום הטיפול הזה הוא מה שהוכיח את עצמו. עדיין לא הגענו לנקודה שאנחנו רוצים אבל נוירובלסטומה זו מחלה לא פשוטה כך שהמקום אליו הגענו לא מובן מאליו ואנחנו מעריכים את זה".
גם חני ואסף, כמו יתר המשפחות הישראליות, עברו מסע ארוך ומייגע. "הגענו למבוי סתום וזו הייתה האופציה היחידה. לא יכולנו לבחור בין כל מיני אלטרנטיבות: בישראל לא היה שום פתרון אחר מעבר להתמודדות עם המחלה. כשנחשפנו למחירים הגבוהים - שוב השתלטה עלינו תחושת חוסר האונים. אי אפשר להבין איך שני אנשים שכירים מן השורה יכולים לגייס סכום כזה".
"משפחות שלא מעתיקות את עצמן לניו יורק וחיות כאן - לא כל אחד יכול לעזוב את מקום העבודה שלו ופשוט לנסוע לניו יורק. ההבראה של הילד הופכת לסוג של משבר בתוך המשפחה", אומרת בצער האם חני. "אתה ממקד את עצמך כל הזמן בילד החולה ויתר הילדים גדלים לבד בעצמם. אם המצב נפרס על פני שנים זה בכלל סרט אחר".
אסף מוסיף על דבריה: "מדינת ישראל חייבת להכיר במשפחות האלה. יש הרבה משפחות שלא יכולות לעשות את הצעד הזה. אם זה היה פה בארץ, היו מצילים את הילדים. זה הכי קשה. יש לילדות פער לימודים מטורף, מאז ועד היום אנחנו עם מורות פרטיות. זה לא רק הטיפול, יש המון השלכות - צריך להסתכל על החבילה המלאה".
אחרי שלושה סבבים של הטיפול, מצבו של ש' השתפר דרמטית. כעת המשפחה חזרה לישראל ומנסה לחזור לשגרה. "ש' אוהב ללכת לבית ספר ולבלות עם חברים", מספר האב אסף. "יש לו את כל השטויות, ההתחצפויות והשובבויות של כל נער מתבגר וכל מה שהוא רוצה זה לחיות חיים נורמליים".
ד''ר מיכל יפה אורנשטיין, מומחית ברפואת ילדים ובהמטואונקולוגיה ילדים בביה"ח לילדים "דנה-דואק" בבית החולים איכילוב היא אחת משתי הרופאות היחידות בישראל שנתנו את הטיפול בישראל. "כיום אין בארץ מספיק קווי טיפול לילדים עם נוירובלסטומה ולכן יש חשיבות עליונה לקידום ואישור טיפולים נוספים עבורם", היא מצהירה. "מעבר משפחה לחו"ל בנסיבות כאלו כרוך בחרדה מרובה וצורך משאבים אישיים וכלכליים כאחד. התרופה מיובאת ארצה כך שניתן לחסוך את העול הזה ולתת את הטיפול בסביבה המוכרת למטופל ולמשפחתו".
מטעם ועדת סל התרופות בישראל נמסר בתגובה: "התרופה היא אחת ממאות תרופות וטכנולוגיות שהתבקשו להכללה בסל השירותים. השנה ניתן תקציב של 500 מיליוני שקלים לטובת הרחבת סל שירותי הבריאות. הועדה שעושה עבודה מקצועית אינטנסיבית אמורה לסיים עבודתה בסוף השנה ולהגיש את המלצותיה לשר הבריאות ולאישור הממשלה. המלצות הוועדה יפורסמו בצורה מסודרת בתום עבודתה".