ליטל סובלת משיתוק מוחין, פיגור וליקוי ראייה. היא אינה מתקשרת למעט בחדר הטיפולי במעון. זהו המקום היחיד בו אימה תשמע ממנה הברות ותזכה לחיוך.
רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק
"קרן אור" הוא שמו של המעון הטיפולי של ליטל. בעבור הילדים ובעיקר עבור ההורים, אין קולע מהשם הזה. אולם בעוד כמה ימים יחל החופש הגדול במעון זה וההורים מוצאים עצמם חסרי אונים.
"אני קוראת לתקופה הזאת 'העונש הגדול'. אם לילד רגיל יכולה למצוא קייטנה או קרוב משפחה שישמור עליו, לילד כזה אף אחד לא מתאים", כך מספרת אלינה אייזנברג, אמה של ליטל.
בעבור אלפי ילדים בעלי נכויות קשות, אין שום מסגרת חלופית לימי החופש הגדול. בשנה שעברה יצאה בתה של שרון לחופש הגדול בתשעה באוגוסט, אך השנה התארך החופש כך שההורים חייבים לקחת חופש החל מהראשון באוגוסט, כמעט לחודש שלם.
"יש אנשים שעוזבים עבודות, אבל לא רק לקיץ, פשוט עוזבים. אצל אחרים אחד מההורים לא עובד או שפשוט עוברים למשרות חלקיות", מסבירה שרון בן שם, אמא לילדה הלוקה בשיתוק מוחין.
בארגון "אהבה" שמאגד הורים לילדים עם נכויות, אומרים שבשנים האחרונות יש הארכה שיטתית של ימי החופש. דבר זה פוגע קשות ברצף הטיפולי שהילדים מקבלים, והופך את המעמסה על ההורים לבלתי אנושית.
במשרד הרווחה אומרים כי: "הגופים המפעילים את המעונות, זכאים לחופשה שנתית בהתאם לחוק. מדובר בשלושה שבועות בלבד והמשרד מסייע להורים במקרים חריגים. למרבית ההורים שלושת השבועות מהווים חיזוק התא המשפחתי והקשר עם המשפחה".
החופשה של האחד היא הכבדה על האחר, במקרה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, הקושי הוא כפול. חופש גדול, גדול מדי.