הורים לילדים עם צרכים מיוחדים פתחו במחאה, בדרישה להשוות את שיעור העלאת הקצבאות שהם מקבלים לאלה של הנכים הבוגרים. בין היתר הם הצטרפו בשבוע האחרון, בהובלת התארגנות ההורים לי"ן - למען ילדים נכים, להפגנות הנכים הבוגרים שבהן נחסמו צירים מרכזיים ברחבי הארץ.
על פי נתוני המוסד לביטוח לאומי, בישראל יש כ-77 אלף ילדים שזכאים לקצבת נכות, בהם כ-24 אלף בדרגה של 50%, כ-45 אלף בדרגה של 100% וכ-8,000 בדרגה של 188%. למרות שמדובר ב-22% מאוכלוסיית הנכים בישראל, שמונה כ-350 אלף איש - מתוך כלל התקציב שהובטח להעלאת קצבאותיהם בהסכם משנת 2017, הוקצה לילדים הנכים שיעור של כ-3.5% בלבד, העומד על 150 מיליון שקלים מתוך 3.4 מיליארד שקלים.
כך לדוגמה, בעוד שלנכה בוגר בדרגה של 100% הועלתה הקצבה מ-2,342 שקלים ל-3,321 שקלים – הילדים שזכאים לשיעור נכות זהה לא קיבלו כל תוספת. יתר הילדים הנכים קיבלו תוספת המסתכמת ב-150 עד 200 שקלים בחודש בלבד.
לי"ן קראו לשר הרווחה מאיר כהן: "אל תשאירו שוב את הילדים מאחור. אנחנו שמחים על הרוח החדשה ועל הקולות הנשמעים מכיוון הממשלה בנוגע לקידום זכויות נכים, אך אנחנו כאן כדי לוודא שהפעם, בתקציב הזה - הזרקור יהיה על הילדים הנכים, ויתוקן העוול אשר גרם לשחיקת קצבתם במהלך השנים האחרונות. בשל הצרכים המיוחדים של הילדים נפגע עד מאד כושר השתכרותם של ההורים, והם נדרשים בנוסף לשאת בעלויות נכבדות של תרופות, טיפולים, מכשור מיוחד, נסיעות ועוד".
ההורים צירפו לפנייתם סיכום סקר שערכו לאחרונה בהשתתפות 199 הורים לילדים מכל קשת הנכויות, שממנו עולה כי רק ב-24% מהמשפחות הללו שני ההורים עובדים במשרה מלאה. "שחיקת קצבת הילדים המיוחדים אינה מאפשרת להורים להעניק לילדיהם את ההשקעה האדירה הנדרשת לשם קידומם ומקסום יכולותיהם", הם מסבירים.
"כהורים לילדים מיוחדים אנו מבקשים להבהיר כי הטיפול, ההשגחה והקידום של הילדים דורשים משאבים אינסופיים ומגבילים עד מאוד את שעות עבודתם של ההורים. רק העלאה משמעותית ודחופה בקצבאות הילדים המיוחדים תאפשר את קידום הילדים ואת הבאתם לגיל בגרות כאזרחים המסוגלים להשתלב בשוק העבודה או עצמאיים יותר, או לפחות לצמצם את מידת תלותם בקצבאות ובשירותי הרווחה".
ההורים המוחים אף מאיימים בפנייה לערכאות משפטיות, אם דרישתם לא תיענה. "ההורים קורסים תחת הנטל ומקווים כי יהיה בידיכם לסייע בעדם בהסכמה, והדבר ימנע את גרירתם של ההורים להשגת זכויותיהם באמצעות עתירה לבג"ץ. לא נוכל להשלים שוב עם הקיפוח הנוראי".
אבי כהן (42) מאשקלון, אב לחמישה ילדים, מהם שניים נכים קשים בני 6 ו-12, סיפר ל-N12 כי "הקושי לגדל ילד נכה נובע מכך שלא יודעים באמת מה הולך להיות סדר היום ומהיכן תגיע ה'הפתעה'. אי אפשר לתכנן שום דבר". כהן מוסיף כי הטיפול בילד נכה "כרוך באשפוזים רבים, ניתוחים, הפסד ימי עבודה עד כדי הורדת המשרה באופן דרמטי ואפילו הפסקת עבודה. כיום אני עובד חמש שעות ביום ואשתי רק שעתיים, אם אנחנו בכלל מצליחים להגיע לעבודה. הילדים האלה תלויים בנו לחלוטין מבחינת מקלחות, האכלה, מתן תרופות, השכבה לישון והחתלה. זה ממש כמו לגדל תינוק בגוף של בוגר".
כהן מספר כי העול הכלכלי על המשפחה כבד. "ההוצאות רק הולכות וגדלות וכוללות טיטולים, מגוון רחב של תרופות, אביזרי שיקום שלא ממומנים, אוכל ורכב מיוחדים, טיפולים פרא רפואיים שלא במסגרת קופת חולים. במקביל, הפרנסה נפגעת עקב ההיעדרויות מהעבודה, עד כדי פיטורין, וזה גורם למשפחה לתעדף כל הזמן דברים, עד כדי ויתור לחלוטין על דברים שיכולים לעזור לקדם את הילד או לפחות לשמר את מצבו הנוכחי כדי למנוע התדרדרות רפואית".