אדם יכול לסבול במשך שנים ממחלות כבד שונות, ובחלקן נוסף החשש של הסיכון להתפתחות של סרטן כבד. זוהי מחלה אגרסיבית, קשה וסוערת, שלרוב מתגלה בשלבים מאוחרים. "לפני למעלה משלושים שנה, שבוע ימים אחרי שאימי אובחנה בסרטן הכבד, היא נפטרה מהמחלה", מעידה סינדי וינבוים (65), רכזת הטיפול בחולים עם מחלות כבד נדירות וסרטן כבד בעמותת חץ, ארגון ישראלי לבריאות הכבד. "האבחון הגיע בשלב כל כך מאוחר, לא בגלל שהיא הרגישה מצוין עד לאותו רגע, היא הרגישה שמשהו לא בסדר, אבל ספציפית הרופאים שבדקו אותה אז לא הצליחו לאבחן את המחלה בזמן. על מנת שרופאים יוכלו להגיע לאבחנה מוקדמת של סרטן כבד הם צריכים שיהיה להם את הכלים המתאימים בזמן ומודעות לבדיקות מתאימות. ובכדי שאפשר יהיה לטפל בסרטן כבד, במיוחד היום כאשר ישנם הרבה מאוד טיפולים שיכולים לאפשר לחולים להמשיך לחיות זמן ארוך יותר לצד המחלה ולעיתים אף לרפא אותה, צריך לאבחן את המחלה כמה שיותר מוקדם".
הסוג השכיח יותר של סרטן הכבד שממנו סובלים כ־90% מהחולים קשור בקשר ישיר למחלות כבד כרוניות, כמו הפטיטיס B ו־C, מחלות הכבד השומני, וכן על רקע צריכת אלכוהול מופרזת. וינבוים הגיעה לראשונה לעמותה ב־2010 לאחר שאובחנה בעצמה כחולה במחלת כבד נדירה בשם PSC או Primary sclerosing cholangitis. "עברתי שנה וחצי של סבל עד שקיבלתי את האבחון למחלה. הרבה פעמים אנשים עם מחלות רקע של הכבד עוברים תהליך ארוך של 'פינג פונג' עד שהם מגיעים לאבחון. אצל רבים מאיתנו עשוי לרחף החשש מהתפתחות של סרטן. כשאדם מטופל במרכז רפואי ומקבל את הטיפול הנכון למחלה שלו, הרבה פעמים אפשר לתפוס את זה בזמן. לכן זה כל כך חשוב להכווין את האנשים להיות עם היד על הדופק".
זו למעשה אחת מהמטרות העיקריות שהציבה לעצמה עמותת חץ, לצד תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם וסיוע במאבק לקבלת הטיפולים הנחוצים להם מול הגורמים הרלוונטיים, פועלת העמותה להרחבת הידע. "חולים צריכים לדעת עוד על המחלות – האבחון שלהן ואופן הטיפול בהן. חולים צריכים לדעת אילו זכויות מגיעות להם, למשל שתשובה לאישור ביצוע בדיקת PetCT צריכה להתקבל תוך ארבעה ימי עבודה, והם צריכים שמישהו יפעל עבורם כשהם לא מקבלים את האישור, לשם אנחנו נכנסים. אנחנו מקיימים הרצאות של אנשי מקצוע ופסיכולוגים, מרחיבים את הידע, מכוונים את המשפחות איך לנהוג ואיך לתת את התמיכה הדרושה למטופל ומפעילים קבוצות תמיכה סגורות ברשת כדי שיהיה למטופלים את המקום לשאול בלי פחד ולקבל את התשובות מכל אלו שעברו את התהליך בעצמם".
בתוך העבודה הקשה הזו, יש גם לא מעט רגעים מרגשים של הצלחות. "לא אשכח את המקרה שבו זכיתי להיות עדה לשיחת הטלפון שקיבלה אחת מהמטופלות בעמותה שהייתה ברשימת ההמתנה להשתלות, ונמסר לה כי היא אכן תעבור השתלת כבד בהמשך. זו הייתה אישה כבת 50 שחיה עם שחמת הכבד יותר מעשור והתמודדה עם כמה גידולים. היא גרושה ואם לשתי בנות בוגרות, שבזכות אותה בשורה זכתה לראות אותן גדלות והופכות לחיילות, וטוב לה. אבל צריך לזכור שהחשש עדיין שם. היא צריכה להמשיך להיות במעקב וכל כמה זמן לעבור בדיקת CT כדי לוודא שחלילה הגידול לא חזר. אנחנו נמצאים איתה גם בשלבים האלו, נותנים לה יד, מספקים לה הכוונה וייעוץ נפשי ופסיכולוגי שהיא צריכה עבורה ועבור בנותיה".
ניסיונה האישי והמפגשים היום־יומיים של וינבוים עם חולים במחלות כבד, לימדו אותה כמה כללים חשובים להתמודדות עם המחלה: "כשאתם בתחילת הדרך, חפשו את הכימיה עם הרופא. אם אתם מרגישים לא בנוח או שאינכם חשים ביטחון ברופא, אל תהססו לבקש חוות דעת שנייה. לפני הפגישה הכינו רשימת שאלות ואל תתביישו להוציא אותה במהלך הפגישה ולעבור על השאלות. אל תגיעו לבד, אלא עם אדם שיכול ללוות אתכם, שיידע להישאר קשוב, לרשום את הדברים החשובים ולהיות שם עבורכם. אפשר גם לבקש להקליט את השיחה עם הרופא. אל תהססו לפנות לעזרה נפשית, אתם עוברים שלב קשה ואין שום דבר רע בלקבל את העזרה הזו, היא חשובה מאוד. אל תהססו לשתף את בני המשפחה, להיתמך בהם. אבל תרגישו בנוח גם להגיד מתי די, מתי לא נעים לכם יותר לדבר על זה. מגיע לכם השקט הנפשי שלכם. ולסיום – זכרו שהיום עם כל הקושי יש גם הרבה מאוד תקווה. הטיפולים החדשים מדהימים, במו עיניי ראיתי כיצד אנשים שהתמודדו עם גרורות יצאו מ־PetCT עם הבשורה שהם נקיים מסרטן. אל תאבדו תקווה ותזכרו שאנחנו כאן עבורכם".
יש להדגיש כי בחירת הטיפול האפשרי הינה להחלטת המטפל הרושם את המרשם בהתייעצות עם המטופל. המידע נכון למאי 2023. למידע נוסף ,יש לפנות לרופא המטפל. שירות לציבור. מוגש בחסות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ.