ההורים של ד' חשבו שהוא פשוט ילד שובב. ובאמת, ד' ילד שובב. מטפס על עצים, קופץ מגבהים, רץ למרחקים – ילד פעיל שנהנה מהחיים. לכן, הם לא התרגשו כשחזר עם חבורה כחולה ענקית על הירך, ולא נבהלו כשדימם מהאף. הם לא דאגו כשהדימומים והחבורות האלה חזרו שוב ושוב. רק כשהתקשרה אליהם יועצת בית הספר כדי לברר בעדינות אם הכול בסדר בבית, נפל להם האסימון שמשהו מוזר קורה, והם לקחו את ד' להיבדק. הוא אובחן עם ITP – טרומבוציטופניה אימונית – ובבת אחת נאלץ להפסיק להשתובב.
מהי מחלת ITP?
"ITP היא מחלה שתוקפת ילדים ומבוגרים, שבה מתרחשת ירידה בטסיות הדם על רקע אוטואימוני", אומרת ד"ר ג'ואן יעקובוביץ, מנהלת היחידה ההמטולוגית בבית החולים שניידר. "הגוף מייצר נוגדנים נגד הטסיות, וכתוצאה מכך הן נהרסות בטחול. מאחר שהטסיות קשורות לקרישיות הדם, רמה נמוכה שלהן מורידה את יכולת הקרישה, ואנחנו רואים סימני דימומים בעור כמו חבורות קטנות, דימומים קטנטנים שנראים כמו נקודות, או המטומות – מה שנקרא 'סימנים כחולים'. לפעמים נראה גם דימומים מהריריות – מהאף, מהפה, מהרחם ובמקרים יותר נדירים גם ממערכת העיכול".
עוד מדגישה ד"ר יעקובוביץ כי לרוב לא מדובר במחלה מסוכנת, ורק במקרים נדירים היא יכולה לסכן חיים. "זוהי מחלה מציקה מאוד", היא אומרת, "אבל בקרב ילדים היא לרוב חולפת, ולכן זו פשוט תקופה קשה שצריך לעבור בבטחה עד שהיא תחלוף".
אם אין סכנת חיים, למה זו מחלה קשה?
"המחלה קשה עבור הילדים הלוקים בה בגלל ההגבלות שהם נאלצים לקבל על עצמם, ובגלל המעקבים והטיפולים בבית החולים – זה פחות כיף לילדים. כשילד בסיכון לדימום, אנחנו מגבילים את הפעילות שלו שיכולה לגרום לחבלה", אומרת ד"ר יעקובוביץ.
באמת אפשר להגביל ילדים?
"זאת אכן שאלה שמובילה אותנו, ולכן אני עושה במחלקה חלוקה לילדים קטנים ולילדים גדולים יותר", מסבירה ד"ר יעקובוביץ, "ילדים קטנים, עד גיל 10-8, באמת קשה להגביל – ולכן הם יקבלו טיפול תרופתי שישמור על רמת טסיות מספיק גבוהה כדי למנוע דימומים מסכני חיים. עם ילדים גדולים יותר, כבר אפשר לדבר ולהגיע איתם לסיכומים – מה הם יכולים לעשות ומה לא. לרוב נגביל פעילויות כמו משחקי כדור, רכיבה בשטח, אומנויות לחימה וכדומה. ילדים שמראש יותר אוהבים פעילויות כמו קריאה, אומנות או משחקי מחשב פחות ירגישו את הפגיעה באיכות החיים, אבל לילדים המאוד פעילים יהיה קשה".
לכל הכתבות של שבוע ההמטולוגיה 2020 >>
עם הטיפול הנכון, אפשר לחיות עם ITP בשלום >>
הטיפול שמאפשר לחיות עם לוקמיה – ובאמת לחיות >>
לימפומת תאי B גדולים מפושטים (DLBCL): הדרכים החדשניות לטיפול במחלה >>
אז מה עושים עם ילד שממש לא יכול לשבת?
"ילדים שמאוד מעוניינים להיות פעילים ייאלצו לקבל טיפולים על בסיס קבוע", מדגישה ד"ר יעקובוביץ.
הטיפול שמאפשר לילדים להמשיך בפעילויות שהם אוהבים
הקו ראשון של הטיפולים בילדים הוא סטרואידים לצד עירויי נוגדנים (IVIG) או עירוי שנקרא Anti-D. אלה עירויים שניתנים אחת לתקופה בבית החולים, ויחד עם הסטרואידים נלחמים בהרס הטסיות בטחול. לכל אחת מהתרופות האלה יש תופעות לוואי, וזה גם לא תמיד עובד.
מה עושים במקרה של חוסר תגובה או תגובה לא טובה?
"מי שלא מגיב לתרופות האלה מספיק טוב, יקבל את הקו השני של תרופות, שכולל קבוצת תרופות יותר חדישות בשם TPO: טרומבוממטים, שתפקידם לחקות את החומר הטבעי בגוף שגורם למח העצם לייצר טסיות", אומרת ד"ר יעקובוביץ ומוסיפה: "בעוד שמטרת הקו הראשון של התרופות הוא למנוע הרס של הטסיות, תרופות הקו השני מתמקדות בעידוד הגוף לייצר יותר טסיות חדשות. הטיפול ניתן דרך הפה או בזריקה".
למי מומלץ לעבור לטיפול TPO?
"לכל מי שהתרופות הראשוניות לא עבדו מספיק טוב עבורם או שסבלו מאוד מתופעות הלוואי", אומרת ד"ר יעקובוביץ. "חשוב לדעת שתרופות אלו מאושרות בארץ לילדים בגילים שונים ובסל התרופות רק אחרי לפחות שישה חודשים של מחלה. היתרון בתרופות האלה עבור ילדים שממשיכים להיות פעילים ולהיחבל, הוא שתרופות ה-TPO שומרות על רמת טסיות יחסית קבועה. לעומת סטרואידים ועירויים, שאיתם הרמה עולה ויורדת ולא נשארת קבועה כך שיש הרבה יותר תאונות והרבה יותר מעקבים".
ילדים תמיד יהיו ילדים
אז איך עוברים את התקופה הקשה הזאת ומאפשרים לילדים להמשיך להרגיש ילדים, להמשיך להרגיש שהם חלק ממה שקורה ולא רק צופים מבחוץ? מנסים להבין, להתחשב ולמצוא כמה שיותר חלופות.
"כפי שאמרתי, לילדים קטנים בכל מקרה אי אפשר להסביר איך להיזהר ולכן הם פשוט ימשיכו כרגיל. הם ילכו לגן או לבית הספר ויעשו כל מה שילדים רגילים עושים", אומרת ד"ר יעקובוביץ. "המחיר הוא שהם יצטרכו להגיע לא מעט לבית החולים למעקבים, ולטיפול תרופתי שישמור על ערך טסיות גבוה, אבל אין ברירה".
ילדים גדולים יותר, כך מאמינים ביחידה ההמטולוגית בניהולה של ד"ר יעקובוביץ, כבר יכולים לקחת אחריות ולא לעשות מה שאסור. אבל האחריות מוטלת גם על המבוגרים בחייהם, שצריכים ויכולים לסייע במציאת החלופות המספקות. "משפחות לא תמיד יודעות איך להתמודד עם המצב החדש", אומרת ד"ר יעקובוביץ, "וביחידה בשניידר יש לנו עו"סית ופסיכולוגית שמלוות משפחות בכל מה שצריך ויכולות לעזור לחשוב על פתרונות, וכמובן שאחות המרפאה מסייעת מאוד בהתמודדות של הילדים והמשפחות. אבל לפני הכול אני מציעה פשוט לשבת עם הילד או הילדה ולחשוב ביחד מה אפשר לעשות - אם הילדה אוהבת כדורסל למשל, היא יכולה בינתיים להיות עוזרת מאמן או שופטת. והכי חשוב לזכור – זה רק בינתיים וככל הנראה זה יעבור".
מוגש כשירות לציבור בחסות נוברטיס