"כשהייתי בת 16 סבלתי ממורסה (אבצס) בחזה, קיבלתי אנטיביוטיקה וזה עבר, אבל כעבור שלוש שנים זה קרה שוב והמצב התחיל להתדרדר. הייתי אז חיילת, הרופאה במרפאה הבחינה שמשהו חריג, ושלחה אותי לבדיקות בבית חולים", כך מספרת דנית סיקסיק (29), המתמודדת כבר יותר מעשור עם הידרדניטיס סופורטיבה (HS), מחלת עור דלקתית כרונית.
בניגוד למחלות עור רבות שמתאפיינות בעיקר בסימפטומים הנראים לעין, מחלת ה-HS מתבטאת בנגעים דלקתיים וכואבים מתחת לעור, וגורמת סבל רב למטופל ואף לפגיעה משמעותית בתפקוד היומיומי. לפי עמותת עינבר, עמותה ישראלית לנפגעי מחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות, שכיחות המחלה יחסית גבוהה, בין אחוז אחד לשני אחוזים מהאוכלוסייה. עם זאת, המודעות אליה בקרב רופאים עדיין נמוכה, מה שמוביל לתסכול מצד המטופלים ולעיכוב במתן טיפול ראוי.
סיקסיק מעידה כי במשך כמה חודשים התרוצצה בין בתי חולים ובדיקות בניסיון לאתר את מקור הבעיה, ללא הצלחה. "לא הבנתי מה קורה איתי. שלחו אותי למיון לניקוז הפצעים, ניסו לתת לי סוגים שונים של אנטיביוטיקה, אבל זה לא עזר והפצעים המשיכו להופיע. זה היה מתסכל מאוד, בסוף יש לך פצעים בגוף שממש חודרים את מערכת העצבים שלך, ומביאים לכאב פיזי בלתי נסבל. כשסבלתי מאבצס כזה ברגל, לא הצלחתי ללכת ישר, היו לי גם כאבים חזקים בגב".
כעבור חצי שנה התבשרה כי היא חולה ב-HS. למרות ההקלה שבגילוי היא מספרת כי התקשתה להתמודד עם הבשורה. "זו בשורה רעה, וזו גם מחלה כרונית שאין לה תרופה וצריך להתמודד עם התסמינים שלה. הייתי אז בת 19 ומבחינתי רק התחלתי את החיים, לקחתי את זה קשה, לא הבנתי מה אני אמורה לעשות".
החולים ב-HS מתמודדים עם תקופות שבהן המחלה מתלקחת, לצד תקופות רגועות יותר ולעיתים כמה חודשים שבהם המחלה רדומה. "בתקופות של התפרצות יכול להופיע אבצס אחד קשה או לחלופין ארבעה פצעים, מצב שבעבר הגעתי בגללו לאשפוז בבית חולים במשך שבועיים. את לא באמת יודעת מה יהיה, את חיה באי ודאות". סיקסיק מדגישה כי בניגוד למה שאנשים לעיתים חושבים או מדמיינים כשהם שומעים על מחלת עור, זה לא "סתם פצע", אלא מצב שפוגע באופן משמעותי באיכות החיים. "זה מקשה את היום-יום, זה מקשה ממש את התנועה, אם האבצסים מופיעים ברגליים או בידיים, או אם זה בישבן וקשה אפילו לשבת. לא קל לחיות עם זה כשהמחלה מתלקחת, כי כשההתקף מגיע הוא לפעמים באמת משתק אותך, את כולך".
התמודדות נפשית שלא מקבלת מענה
מלבד ההתמודדות הפיזית, החיים לצד מחלת עור כרונית טומנים בחובם גם התמודדות נפשית לא פשוטה, שלטענת סיקסיק לא תמיד מקבלת מענה מצד המערכת רפואית. "ברגע שיש לך את זה, את מרגישה שאת לא כמו כולם. יש פחדים וחרדות איך החברה תקבל את זה, ואיך יקבלו את זה בעבודה, איך עובדים עם דבר כזה, אפילו ברמה הכי בסיסית – הפצעים לפעמים מפרישים מוגלה ואת מפחדת לשבת על דברים בהירים, את נמצאת כל הזמן באי נוחות. את גם לא יודעת מתי זה יתפרץ, את יכולה לקום מחר בבוקר וזה פשוט יופיע. במסגרת עבודתי אני מעצבת אירועים, וכשיש התקף אני לא יכולה להגיע לאירוע, לעבודה שלי, ויש מצבים שאני מגיעה עם מקל הליכה כי אני סובלת מכאבים. אני לא מאחלת את זה לאף אחד. אני חושבת שצריך הרבה כוחות נפשיים כדי להתמודד עם המחלה הזו, היא יכולה להתיש נפשית".
לדבריה, הצלקות שמופיעות על הגוף בעקבות הנגעים מוסיפות לבושה שחשים הסובלים מהמחלה. "הגוף מקבל עיוות מסוים, את רואה פתאום כל מיני צלקות מהנגעים, וזה משפיע, גם כשאת מסתכלת על גופך ביחס לאחרות. אם זה בנות שאת הולכת לחוף ויש להן גוף 'מושלם', ולך אין כי יש לך צלקות ופצעים, וזה גורם לך להרגיש רע. גם בזוגיות זה משמעותי, כי את צריכה להיות שלמה עם עצמך לפני שאת פותחת את ליבך למישהו אחר, וגם יש פחד שמי שנמצא איתך לא יקבל אותך או ייגעל מזה".
"את מרגישה שאת לא כמו כולם. יש פחדים וחרדות איך החברה תקבל את זה, ואיך יקבלו את זה בעבודה, אפילו ברמה הכי בסיסית – הפצעים לפעמים מפרישים מוגלה ואת מפחדת לשבת על דברים בהירים, את נמצאת כל הזמן באי נוחות"
דנית סיקסיק
במהלך השנים, אומרת סיקסיק, נתקלה בבורות מצד רופאים שכלל לא הכירו את המחלה. "היו רופאים שהייתי יושבת מולם ומרגישה שאני צריכה ללמד אותם, או רופאים שלא מבינים בכלל את ההתמודדות ונותנים תרופות שלא עוזרות. באחת הפעמים הגעתי לרופא מאוד לא רגיש, שממש הפחיד אותי כשדיבר על ניתוחים שמבצעים לכריתת בלוטות הלימפה באזורים הנגועים. אני זוכרת שיצאתי מהפגישה איתו והתקשרתי לאמא שלי בוכה, אמרתי לה שאני רוצה למות, לא הבנתי למה אני צריכה להתמודד עם זה". היא מוסיפה כי היו רופאים שאף טענו שהיא "ממציאה" את המחלה. "באחת הוועדות הרפואיות כשהייתי חיילת, אחד הרופאים הוציא קלסר, אמר לי שבו מופיעה רשימה של כל המחלות הקיימות, ושהמחלה שאני מדברת עליה לא מופיעה שם, הוא נתן לי תחושה שאני סתם ממציאה".
האבחון עלול לקחת שבע שנים
ד"ר אריאלה הפנר, מנהלת מרפאת HS והמרפאה לפצעים קשיי ריפויי במרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), מסבירה כי מחלת ה-HS פוגעת באיכות חייהם של המטופלים יותר מכל מחלת עור אחרת. "המחלה נגרמת עקב תגובה דלקתית של מערכת החיסון מסביב לזקיקי השיער, ומתבטאת בנגעים מוגלתיים של אבצס, המופיעים בבתי השחי, בעכוזים, במפשעות, ומותירים אחריהם כתמים, צלקות, פתחים מפרישי מוגלה בתוך הגוף ומחוצה לו". לדבריה, המחלה שכיחה יותר בקרב נשים, ובין הגורמים הידועים לה עישון והשמנת יתר. היא מציינת כי גם גורמים גנטיים עשויים לתרום להופעת המחלה.
בעבר, טוענת ד"ר הפנר, מטופלים שסבלו מאבצסים או פרונקלים היו פונים לרופאים כירורגיים או לרופאי משפחה, ואלה לא ידעו לאבחן את המחלה והיו רושמים משחות אנטיביוטיות שלא היו עוזרות, או טיפול בניקוז, אך האבצסים היו חוזרים שוב ושוב. "כיום, אף שהמודעות למחלה עלתה, היא עדיין אינה מוכרת מספיק ואינה האבחנה הראשונה שעולה בראשם של רופאים שנתקלים במטופלים עם אבצסים, ועל כן גם היום משך הזמן הממוצע לאבחון מחלת ה-HS הוא ארוך ועומד על כשבע שנים".
לדבריה, האבחון מתבסס על תסמינים קליניים. "מעבר למראה האבצסים, האבחון נעשה כאשר שמים לב כי הפצעים חוזרים ולא משהו חד פעמי, שכן זאת מחלה כרונית. בניגוד לסוגים אחרים של פצעי עור היכולים להופיע בכל מקום בגוף, אבסצים המאפיינים את מחלת ה-HS מופיעים בעיקר בקפלי עור. ניתן גם לחשוד באבחנה של HS במידה שלמטופלים יש היסטוריה משפחתית של המחלה, או אם הם סובלים גם מהשמנת יתר או מעשנים".
הטיפול בהידרדניטיס סופורטיבה במצב התלקחות יכול להיות תרופתי, ביולוגי או כירורגי. לטענת ד"ר הפנר, בשנים האחרונות חלה תפנית בטיפול במחלה כאשר התרופות הביולוגיות נכנסו לעולם הרפואה, ונמצאו כמסייעות באופן משמעותי בהפחתת התהליך הדלקתי. סיקסיק מספרת גם היא כי לאורך השנים ניסתה טיפולים שונים, ובמצבים חמורים אף בחרה לעבור ניתוחים כירורגיים קשים כדי להקל את המצב. "בכל השנים האלה חיפשתי גם את המקום שלי, כי להגיע כל הזמן לבתי חולים משפיע בסוף גם על הנפש, הרגשתי כמו אדם חולה. היום אני מנסה קודם לטפל באבצסים במשחות או באנטיביוטיקה או אפילו בתרופות סבתא, ואם זה לא עובד, אני ניגשת לבית חולים".
סיקסיק מבקשת להעביר מסר ולחזק את אלה המתמודדים עם המחלה, כי על אף ההתמודדות הקשה, אפשר לחיות חיים מלאים ואפילו רגילים לצדה. "קודם כל חשוב לקבל את עצמנו ולהבין שזה קיים וזה חלק מאיתנו. היום אני נמצאת בזוגיות מאושרת ואני יודעת שהגעתי למקום הזה אחרי שעברתי תהליך עם עצמי. נכון, זה עדיין קשה וכשיש התקף אני יכולה לבכות, אבל אני יודעת שזה לא יעצור אותי מלחיות את החיים שאני רוצה. מי שנמצא סביבי צריך לקבל את זה, ומי שלא יקבל אותי, לא יהיה חלק מהסביבה שלי".