בסוף החודש יתקיים המרתון האחרון של דיוני ועדת סל התרופות, אחריה תוגש רשימת ההחלטות שתקבע אילו תרופות וטיפולים מצילי חיים ייכנסו למימון ציבורי עוד השנה. למעשה, זוהי הישורת האחרונה של אלפי חולים להשפיע על החלטת הוועדה שתקבע האם הם יוכלו לקבל את התרופה או הטיפול שכבר קיים בעולם, אותם אין באפשרותם להשיג באופן עצמאי - בגלל העלות הגבוהה.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
שלי אלון, בת 16 מחולון, שיכולה להאריך את חייה עם תרופה ומתמודדת להיכנס לסל, סיפרה: "אני יכולה להיות מנהיגה, רופאה או כל מה שארצה רק אם יתנו לי את ההזדמנות לחיות עוד כמה שנים". שלי חולה בסיסטיק פיברוזיס, מחלה גנטית הפוגעת בכל מערכות הגוף ובעיקר במערכת הנשימה. מעבר לקושי הפיזי איתו היא מתמודדת, היא מתמודדת לעיתים גם עם הלעג של בני גילה שרואים אותה נוטלת עשרות כדורים לפני כל ארוחה, מסתובבת עם אינפוזיית אנטיביוטיקה או מבצעת אינהלציות שמטרתן לעזור לה לעבור עוד יום בשלום.
היא חולמת להיות זמרת, ומספרת ששירה וכתיבת שירים מקוריים הצילו אותה במהלך השנים וסייעו לה מאוד בהתמודדות. תוחלת החיים של החולים בסיסטיק פיברוזיס עומדת על 40 שנים, ולראשונה יש תרופה בשם "טריקפטה", שמתקנת את הפגם הגנטי של החולים ויכולה להאריך את חייהם ב-20 שנים. "אנחנו יכולים לגדול להיות מנהיגים, רופאים, אנחנו רק צריכים לקבל את ההזדמנות לחיות עוד כמה שנים", אמרה שלי.
ענת ברמן, בת 55, היא עורכת דין במקצועה. לפני קצת יותר משנה, באחד מהימים המאושרים בחייה כשהפכה לסבתא, ענת גם גילתה שהיא חולה בסרטן ריאות מסוג תאים קטנים, הנחשב לקטלני ביותר. באוגוסט 2019 אובחנה והחלה טיפול, לאחר שהגרורות כבר בגופה. בטיפול הראשון קיבלה ענת כימותרפיה, ובטיפול השני כבר שילבו לה טיפול חדשני באימונותרפיה שמפעיל את המערכת החיסונית הטבעית נגד הגידול.
מ-15 בספטמבר 2019, היא מקבלת את הטיפול כחמלה, ומאז הגרורות נעלמו, ונכון לחודש יולי היא נקייה מהמחלה. מאז דצמבר 2019 ענת לא מקבלת כימותרפיה. הטיפול האימונותרפי של ענת מועמד להיכנס לסל התרופות עבור כל החולים בסרטן ריאה מהסוג שלה, והשאלה האם התרופות הללו ייכנסו לסל תכריע גורלות עבורה.
אטזוליזומאב – Atezolizumab (טיסנטריק - Tecentriq); היא תרופה שניתנת בטיפול אימונותרפי דרך הווריד בכל שלושה שבועות. התרופה הזו קיימת בסל התרופות לסוגי סרטן אחרים, אך לא לסרטן מסוג התאים הקטנים. המשמעות היא שכל מי שחולה בסרטן התאים הקטנים צריך לקנות אותה באופן פרטי - והעלות שלה היא 9,000 דולר. כלומר, אדם ללא ביטוח פרטי (כמו ענת) צריך לקנות אותה מכספו בכל שלושה שבועות. "מאחורי כל חולה סרטן עומד אדם ולא מספר", אמרה ענת, "המצב שוועדת הסל צריכה להחליט מי יחיה ומי ימות הוא אבסורד. הגיע הזמן שהמדינה תיקח אחריות על החולים - ותספק להם את כל התרופות או הטכנולוגיות שהם צריכים כדי לחיות".
תרופה יחידה מסוגה שמסוגלת לעצור את הידרדרות המחלה של חולי המורקיו, מועמדת גם היא להיכנס לסל התרופות. מטעב אבו סביח, אבא ל-7 ילדים מכסייפה, חולה במחלה הגנטית הזאת. המחלה מסכנת חיים ותסמיניה העיקריים הם פגיעה קשה בגדילה, קומה נמוכה, פגיעה קשה ביכולת הראייה והשמיעה, עיוותים בשלד וכאב נפשי כבד.
שניים מתוך שבעת ילדיו, עדן (14) ועובדיה (10), סובלים ממורקיו, שהיא מחלה גנטית ממנה סובלים ילדים נוספים במגזר הבדואי. עדן כבר מרותקת לכיסא גלגלים ומקבלת רק 50% נכות מביטוח לאומי. עובדיה מתקשה מאוד ללכת. הפתרון היחיד לעצירת ההידרדרות המהירה של המחלה היא באמצעות התרופה "וימיזים" - זריקה תת-עורית שעוצרת את הידרדרות המחלה.
מטעב פוטר משני מקומות עבודה בשנה האחרונה כיוון שנעדר המון כדי לקחת את ילדיו לטיפולים רפואיים. "כואב לי לראות את הילדים שלי במצב הזה", סיפר. "בייחוד שאני יודע שקיימת תרופה שבאמת יכולה לעזור להם אך אינני יכול לרכוש אותה. אני רואה את הילד יושב בגינה ומסתכל איך שאר הילדים משחקים והוא לא יכול. הוא פשוט יושב ובוכה".
כמה נשים אתם מכירים שחלו בסרטן השד לפני גיל 50? בישראל למעלה מ-5,400 חולות בסרטן השד מאובחנות כל שנה בישראל. רבע מהחולות הן נשים צעירות מתחת לגיל 50. עמותת אחת מתשע הגישה זו השנה השנייה התוויה להורדת גיל הממוגרפיה מ-50 ל-40. מדי שנה, כ-1,200 נשים מתות מהמחלה. 92% מהנשים שאובחנו בשלב מוקדם מחלימות. למרות זאת - האפשרות לקיים בדיקת ממוגרפיה עומדת עדיין על גיל 50, וכך נשים רבות מפספסות את ההזדמנות לגילוי מוקדם.
בגלל נגיף הקורונה, דחתה נירית אבירם, בת 44, את הבדיקה הכירורגית, למרות שהרגישה גוש בשד שלה. לבסוף, כשהלכה להיבדק, התגלה גידול סרטני. מאותו הרגע חייה השתנו. "חברי ועדת סל התרופות", אמרה נירית, "אנא מכם, הורידו את גיל הממוגרפיה מ-50 ל-40. כך נוכל להציל את חייהן של נשים רבות בישראל. כל שנה חשובה, אסור להשאיר את הגילוי המוקדם בידי הגורל".
שרינה וולגלרנטר, רק בת שנתיים וחצי, ומתמודדת בגבורה עם תסמונת דרווה. התסמונת גנטית ונדירה, וגורמת לפרכוסים ארוכים, ממושכים ומסכני חיים התורמים לבעיות קוגניטיביות והתפתחותיות ומעמידים את הילדים במצבים מסכני חיים. כל יום הוא יום מאבק עבור שרינה ומשפחתה, ובמיוחד בתקופת הקורונה שמקשה עליהם במיוחד.
התרופה היחידה שיכולה לעזור למצבה של שרינה היא "אפידיולקס" שמסוגלת לעצור את הפרכוסים הרבים ששירה עוברת. "התרופה הזאת הוכחה מחקרית שהיא עוזרת להפחית בצורה משמעותית ויכולה להציל את החיים של הבת שלנו", מציינת טלי, אימה של שרינה.
רותם פרבר, בן 22, לא זוכר את החיים שלו לפני הדימומים. הוא מתמודד עם מחלת ההמופיליה מסוג B, מחלה הגורמת לדימומים רבים ובלתי צפויים עקב חוסר בגן המקריש את הדם. לא פעם מצאו הוריו את דרכם באמצע הלילה לבית חולים כדי שיזריקו לו פקטור - זריקה שעוצרת דימומים. כל סיטואציה כזו יכלה להביא למותו.
"לאורך חיי היו הרבה מאוד דימומים ספונטניים שהפריעו לי לשגרת היום ואף כאלו שהזיקו לעתיד שלי", סיפר רותם. היום, יש רק תרופה אחת בשם "אדלויון" שיכולה לעצור את הדימומים שלו. "עם התרופה הזו אוכל לנהל חיים תקינים כמו שאר בני גילי", הוסיף, "אני צמא לחיים עם פחות סכנה וחרדה ויותר שפיות".
רק בשנה שעברה חולים שמתמודדים עם מחלת ה-SMA - ניוון הנוירון המוטורי - Spinal muscular atrophies קיבלו אישור מסל התרופות לקבל טיפול שמנע את הידרדרות המחלה. החולים וביניהם אודלי-ה פיטוסי, בת 43, היו מקבלים את הטיפול כל 4 חודשים במסגרת אשפוז יום בבית החולים, על ידי פעולה פולשנית של הזרקת התרופה לחלל עמוד השדרה.
כעת ישנה תרופה אחרת בשם (Evrysdi (risdiplam, גם היא מועמדת לסל התרופות ועתידה לשפר את מצבה של אודלי-ה, והיא מגיעה במצב נוזלי שניתן דרך הפה. התרופה מחזירה את החלבון החסר לכל האיברים בגוף, ובכך תמנע מאודלי-ה את הסיכון הכרוך בטיפול הקיים, וצפויה לשפר עבורה את התפקודים המוטוריים.
ברוך מזור, בן 69 מהוד השרון, מתמודד עם מחלת הסכרת מסוג 2 כבר 20 שנה, ומחכה לטכנולוגיית הפריסטייל ליברה שתיכנס לסל הבריאות לסוכרתיים מסוג 2, המזריקים אינסולין ומתקשים בשמירה על איזון רמות הסוכר. "סוכרת היא מחלה שגורמת לסיבוכים רבים, שעולים כסף רב למערכת הבריאות, כמו קטיעות, עיוורון, בעיות בכלי הדם ובכליות", סיפר ברול. "הטכנולוגיה מסייעת לי לשמור על איזון ולהימנע מהסיבוכים הללו. בזכותה אני מנטר את רמות הסוכר ויודע מתי עליי להזריק אינסולין. עם זאת, מדובר במערכת שעולה כסף רב וזה לא דבר שכל אחד יכול להרשות לעצמו".
רינה ימין, בת 78 מבת ים, חולה בלימפומה DLBCL כבר שש שנים. היא עברה טיפולים רבים והמחלה נסוגה, אך כעת חזרה בפעם השלישית בעוצמה רבה והכאבים קשים מנשוא. התרופה שיכולה לשפר את מצבה היא "אקספוביו". "כולי תקווה שהתרופה תיכנס לסל ובזכותה אוכל לחיות וליהנות מהילדים, הנכדים והנינים. זאת התרופה היחידה שמצילה את חיי", אמרה רינה.
אושרית פרייזנר, בת 62 מכפר ורדים, חולה בסרטן שחלה גרורתי, הסרטן הנשי הרביעי בשכיחותו, אחד הקטלניים שבסוגי הסרטן הגינקולוגיים - וגורם הפטירה החמישי מסרטן בקרב נשים בישראל. התרופה "זג'ולה" מפחיתה את הסיכון להתקדמות המחלה ב-38%, וכעת מוגשת בפעם הראשונה לסל התרופות לחולות שנמצאות בקו הראשון להתמודדות עם המחלה.
שרה שוהם, בת 54 מנס ציונה, מתמודדת עם מחלת הריאות האינטרסטיציאלית במחלת הסקלרודרמה (SSc-ILD). "אני מתמודדת עם סיבוך ריאתי מסכן חיים, שהוא קטלני במיוחד במחלת הסקלרודרמה שאני חיה איתה", סיפרה שרה. "המשמעות של הטיפול התרופתי OFEV מבחינתי היא קריטית - האטת הידרדרות הפגיעה בריאות, כלומר בפועל, זמן רב יותר שאוכל להתמודד עם המחלה הזו. מבחינתי, ככל שהטיפול יינתן לי מהר יותר, כך האטת המחלה תתאפשר מוקדם יותר - בשבילי מדובר בהצלת חיים של ממש".
