החולים הכרוניים נפגעו בשנה החולפת מההתמקדות של מערכת הבריאות במלחמה בנגיף הקורונה. כעת מתברר שהפגיעה מגיעה גם בהיבט נוסף: שרי הבריאות והאוצר, יולי אדלשטיין וישראל כ"ץ (הליכוד), הצהירו לפני כחודש על כך שסל התרופות בשנת 2021 יעמוד על 550 מיליון שקלים – עלייה של 50 מיליון מתקציב השנה הקודמת. אלא שבפועל, ל-N12 נודע כי חברי הוועדה המקצועית התבשרו שיש בידיהם 500 מיליון שקלים בלבד, ו-50 מיליון נוספים שהיו מיועדים לתרופות ולטכנולוגיות מצילות חיים – הועברו ככל הנראה, לצרכים אחרים של משרד הבריאות.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
בפגישה עם שר הבריאות @YuliEdelstein סיכמנו כעת כי תקציב סל התרופות השנה לתרופות מצילות חיים, יעמוד על סך 550 מיליון ש״ח. גידול של 50 מיליון ש״ח ביחס לתקציב השנה שעברה, וזאת למרות ההתמודדות עם האתגרים התקציביים. נעשה הכל כדי לסייע ולהציל חיים.
— ישראל כ”ץ Israel Katz (@Israel_katz) December 29, 2020
ביום ראשון הקרוב הייתה אמורה להתכנס ועדת סל התרופות למרתון הדיונים הסופי שלה, שאחריו יוגשו ההמלצות לתרופות ולטכנולוגיות החדשות שייכנסו למימון ציבורי החל משנת 2021. מדי שנה, הוועדה מגישה את המלצותיה כבר בתחילת חודש ינואר אלא שהשנה חל עיכוב של חודש, בעקבות הטיפול במגיפה והטלת הסגר.
לבחינת חברי הועדה בראשות פרופ' שוקי שמר, הוגשו תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של מיליארדי שקלים. לאחר בחינת הנתונים, חברי הועדה התכנסו לכדי רשימה של הטיפולים שזכו לדירוג המקצועי הגבוה ביותר – בשל יעילותן. הסכום הכולל שלהן עומד על כ-3 מיליארד שקלים, ומתוכם חברי הוועדה צריכים להכריע אילו חולים יקבלו את הטיפול במימון ציבורי ואילו יישארו מחוץ לסל.
חגי וינשטיין, בן 46 מהרצליה, הוא אב לשלושה ילדים שסובל ממחלת ניוון שרירים בשם SMA וממתין לתרופה "ריסדיפלם" שהגיעה לשלב הדיונים המכריע: "ככל שהשנים עוברות המחלה מדרדרת אותי ועכשיו יש פריצת דרך רפואית שיכולה לשפר מאוד את חיי. ההבדל המהותי בין התרופה שאני מטופל בה היום לבין התרופה החדשה הוא בקלות של השימוש. בגלל הקורונה לא יכולתי להרשות לעצמי להגיע לאשפוז בבית חולים ולקבל את התרופה שקיימת היום המוזרקת באמצעות מחט לתוך עמוד השדרה ומלווה בתופעות לוואי קשות. במקום להוות נטל על בתי החולים, התרופה החדשה נלקחת בבית ולא אצטרך להגיע במיוחד לאשפוז. זה משנה חיים בצורה בלתי רגילה, אני אוכל לחזור לחיים שלי, לשבת בזומים עם הילדים. אני יודע שחברי הועדה נאלצים להכריע בסוגיות מאוד קשות, אבל אני מקווה שלא יזלזלו בתרופה הזו כי זה באמת משנה חיים".
אילן שמואלי (52), סובל מאי ספיקת-לב ומקווה שהתרופה "פורסיגה" תיכנס השנה לסל התרופות: "לפני שבע שנים, באחד מימי שישי לאחר הקידוש חוויתי התקף לב ראשון, אני לא יכול לשכוח את מה שעבר עליי. הגעתי למצב של מוות. בהתחלה הרגשתי צריבה בבטן ולא ייחסתי לכך חשיבות, אך לאחר מכן הגיעו כאבים ובחילה קשה. הוחלט לפנות אותי לבית החולים על מנת לעבור צנתור ובמהלך הניתוח התברר שאני סובל מחסימה מלאה של אחד העורקים הראשיים".
"כשהתעוררתי סיפרו לי שהלב הפסיק לפעום, הייתי ממש במצב של מוות קליני וקיבלתי מכות חשמל. הרופאים נתנו לי טיפול תרופתי וביקשו שאתחיל לעשות פעילות גופנית. לצערי, שום דבר לא עזר, חשתי שאני הולך ודועך. לפני כשנה היה לי אירוע לבבי נוסף. הרופא הציע לי טיפול ב'פורסיגה' תרופה שמיועדת לאנשים הסובלים מסוכרת ויעילה גם לאי ספיקת לב. למרבה הצער הטיפול הזה אינו בסל התרופות ונאלצתי להשיג אותו באופן פרטי. מאז מצבי השתפר דרמטית: אני מצליח לעלות הביתה במדרגות בשבת עד קומה שלישית, אני כבר לא מתעייף מהר וחזרתי לעצמי. אני מקווה שחולים נוספים כמוני יוכלו לקבל את הטיפול במסגרת סל התרופות".
עומר וסנא, בת ה47, אם לארבעה ילדים, מתמודדת עם מחלת ריאות נדירה וזקוקה לטיפול בשם "אופב" המאט משמעותית את הדרדרות המחלה: "מעולם לא ביקשתי להתמודד עם המחלה הזו, ומאז שנכנסה לחיי אני מתפללת לטיפול יעיל שלא היה עד כה ויעזור לי. עכשיו כשהטיפול מועמד להיכנס לסל התרופות אני מתפללת שאקבל אותו וסוף סוף תהיה לי מעט תקווה. אני עוד צעירה ורוצה לחיות, להגשים חלומות ולראות את ילדיי גדלים. אני פונה לחברי הוועדה: תנו לי את האוויר לנשימה שאני זקוקה לו".
ארתור לזרוב, חולה במחלת 'הנטינגטון', מחלה תורשתית נדירה שאין לה מזור ומדרדרת את החולים למצב סיעודי. התרופה 'אוסטדו' עשויה להקל על חלק מתסמיני המחלה כמו עוויתות ותנועות בלתי רצוניות : "כבר שנתיים שאני מחכה שהתרופה שמקלה על תסמיני המחלה שלי תיכנס לסל. עוד מעט אחגוג יום הולדת 30 והמחלה שלי מתקדמת מהר, זו מחלה סופנית וקשה שפוגעת בכל כך הרבה היבטים. אני לא נרדם בלילות והתרופה הזו תעזור לי לחיות נורמלי, לשתות קפה ולחזור לרוץ. כך אוכל להימנע ממבטים של אנשים ברחוב שרואים את התנועות הבלתי-רצוניות שנובעות מהמחלה. כואב לי מאוד שדוחים את קבלת ההחלטות שוב ושוב ושחלק מהתקציב נעלם".
תרופות נוספות שהגיעו לשלב המכריע של הדיונים הן: בתחום האונקולוגיה – "אנהרטו" לסרטן שד גרורתי, "לינפרזה" ו"זג'ולה" לחולות סרטן שחלה, "לוטטרה" לגידולים נוירו-אנדוקרינים, 'טסנטריק' ו'אווסטין' לטיפול בסרטן כבד ו"דארזלקס" למיאלומה נפוצה.
בתחום הקרדיולוגיה – "וינדמקס" לטיפול במחלת לב תורשתית ו"פורסיגה" לסובלים מאי ספיקת לב. עבור חולי סוכרת הגיעו לשלב הסופי טיפולים שונים שנבחנים בהסכם כלכלי שיאפשר את כניסתן יחד למימון ציבורי ובהם טכנולוגיית 'לבלב מלאכותי'- משאבה שמאזנת את רמות הסוכר בגוף באופן אוטומטי, 'אוזמפיק' ו'רבלסוס' – תרופה המסייעת לאזן את רמות הסוכר באמצעות כדור במקום בזריקה.
עוד הגיעו לשלב הסופי תרופות להפרעות קשב וריכוז לילדים ומבוגרים, בתחום בריאות הנפש - תרופות לחולי סכיזופרניה ובין המחלות הנדירות: "אפידיולקס", טיפול המבוסס על קנאביס לילדים עם אפילפסיה חמורה והתרופה "קבליבי" למחלת דם נדירה שזכתה מחברי הועדה לדירוג גבוה ביותר בשל יעילותה.
ממשרד הבריאות נמסר תגובה: "בימים אלה הוועדה הציבורית להרחבת שירותי סל הבריאות מתקרבת לסיום עבודתה. שרי האוצר והבריאות הסכימו על תוספת של 550 מליון ש"ח לשם עדכון סל התרופות לשנה זאת. הייעוץ המשפטי של האוצר מסרב להעביר סכום של 50 מיליון ש"ח לטובת סל הבריאות, למרות שהסיכום נעשה יחד עם שר האוצר ועם אנשי משרד האוצר. בתירוצים שונים הייעוץ המשפטי של משרד האוצר גורם לאי הכנסת תרופות מצילות חיים לסל הבריאות".