נטע קמר בת ה-38, רווקה ואם לילדה בת שנה, מתמודדת עם מחלה שמשתקת את חייה. הכול התחיל לפני כעשור, אז כאבים נוראיים בגב התחתון שיתקו אותה. עם הזמן, הכאבים הקשים התפשטו לכיוון האגן והרגליים לאורך כל היום ללא הפסקה. נטע נפגשה עם אינספור רופאים ממגוון תחומים: אורתופדיה, נוירולוגיה, ראומטולוגיה, גינקולוגיה, "התשובה של כולם הייתה – הכול אצלך בסדר. זה כנראה בראש", נזכרת נטע בתחושת חוסר האונים שהרגישה.
לעדכונים נוספים ושליחת הסיפורים שלכם - היכנסו לעמוד הפייסבוק של החדשות
לפני 4 שנים אובחנה נטע לבסוף עם אנדומטריוזיס. מדובר במחלה גינקולוגית, כרונית ופרוגרסיבית, אשר פוגעת ב-1 מכל 10 נשים ונערות וגורמת לכאבים קשים עד כדי משתקים. בין היתר כאבים קשים באגן ובגב המחמירים בביוץ ובווסת, כאבים ביחסי מין, אי-פריון ובעיות במערכת העיכול והשתן. המחלה פוגעת בכל תחומי החיים של אותן נשים, החל מלימודים וקריירה ועד לזוגיות ומשפחה.
האבחון של נטע התרחש כמעט במקרה, כשנאלצה לעבור ניתוח חירום בעקבות כאבים קשים באגן ואשפוזים חוזרים שבהם טופלה על ידי עירוי של אנטיביוטיקה. "רופא הנשים שלי התעקש שכנראה מדובר בדלקת כרונית בחצוצרות", נזכרת נטע. "נכנסתי לניתוח עם הסכמה לכריתת החצוצרות וכשהתעוררתי בישרו לי שהחצוצרות תקינות, אבל מצאו נגעים של אנדומטריוזיס. גם רופא הנשים שטיפל בי התעקש שהממצאים לא יכולים להסביר את הכאבים שלי, אך בפועל הניתוח עזר. הכאבים נרגעו".
שלושה חודשים לאחר הניתוח חזרו לנטע הכאבים. הפעם כבר היו מעורבות מערכות נוספות בגוף: מערכת העיכול והשתן. הקושי לתפקד אילץ את נטע להפסיק לעבוד לתקופות ארוכות. אחרי פחות משנה היא עברה ניתוח נוסף, כאשר ההתאוששות מכל ניתוח נמשכה 3 חודשים.
נטע חלמה להיות אמא אך במצב הפיזי והנפשי שבו הייתה, קיבלה שאלת ההורות מקום מרכזי: "החלטה שלרובנו באה באופן הכי טבעי ופשוט, אצלי הייתה כרוכה בהתלבטויות רבות: איך להתחייב לטפל במישהו כשאפילו את עצמי אני בקושי מצליחה להרים? ומה יקרה כשיבוא שוב התקף הכאב? והוא יבוא. הרי המחלה כרונית – היא כאן כדי להישאר".
"מי יהיה שם לתת אוכל, להחליף טיטול, לצאת לגינה כשאני לא יכולה לצאת מהמיטה? להרים אותה על הידיים כשהיא בוכה? אפילו שקית סופר קשה לי להרים", ציינה נטע. "וכלכלית? מי יכול בכלל לחשוב על להצליח לפרנס ילד כשאי אפשר לעבוד באופן מלא? כשמגוון העבודות שאת יכולה לקחת על עצמך מצומצם ליכולות התקופתיות שלך, וכל עזרה חיצונית היא בעלת משמעות כלכלית".
"כדי לתפקד אני צריכה לממן טיפולים משלימים", הסבירה נטע. "כמו דיקור, ארוויגו, פיזיותרפיה ועוד, דברים שמצליחים להשאיר אותי על הרגליים. ואם לא די בכל אלה, אז גם אין בן זוג שיכול לשאת בחלק מהאחריות. הכל מוטל עליי".
משפחתה של נטע התגייסה עבורה וביחד התקבלה ההחלטה להביא ילדה באופן יחידני. "ילדתי ימים בודדים לפני הסגר הראשון. במובן הזה הקורונה עשתה עימנו חסד – לי הייתה עזרה 24/7 ולמשפחה היו תעסוקה ועניין. ויתרתי על דירת החדר וחצי ששכרתי ונשארתי ב'ארמון הקורונה' שלהם – בית פרטי עם גינה".
"כל התכנונים וההיערכויות המקדימות שעשיתי לא הכינו אותי להתמודדות עם המחלה וההורות", מודה נטע. "עברתי היריון קשה מאוד בגלל המחלה. השליש הראשון והשליש האחרון כללו כאבים חזקים כתוצאה מהמחלה. השליש השני היה התקופה הראשונה מזה עשור שבה הייתי ללא כאבים ופרחתי. מצבי הפיזי לאחר הלידה היה ירוד גם כן. השתחררתי מבית החולים במשקל 9 ק"ג פחות מהמשקל שבו התחלתי את ההיריון".
"מצד אחד זה היה נפלא – חלומה של כל יולדת", המשיכה נטע. "הצד השני הוא שקשה מאד להחזיק את הילדה – הייתי חלשה בטירוף. בשבועות הראשונים אמא שלי הייתה צריכה לישון איתי באותו חדר. להרים את הילדה מהמיטה, להחליף לה ולהביא אותה אליי להאכלה. מקלחות לילדה היו תמיד יחד עם מישהו נוסף. לא יכולתי להישאר לבד עם הילדה, כי חששתי שלא אצליח לתת מענה כשתצטרך".
נטע הלכה והתחזקה עם הזמן. היא עדיין נעזרת בהורים, אך לא תוכל לעשות זאת לתמיד. היא עדיין ממשיכה להתמודד עם כאבים קשים ומצב כלכלי שלא מאפשר לה עצמאות לגדל את הילדה שלה. החודש מצוין בישראל חודש המודעות למחלה ש-10% מהנשים סובלות ממנה. בינואר האחרון גם נכנסה לסל התרופות תרופה חדשה שעתידה להקל על החולות.
כמו כן, לאחר מאבק ממושך הצליחו בעמותת אנדומטריוזיס ישראל להשיג הכרה במחלה כמחלה כרונית ממשרד הבריאות – והמשמעויות רבות עבור החולות. סקר שיזמה העמותה מעלה כי מרבית הנשים החולות נאלצות להיעדר מהעבודה בתדירות גבוהה משמעותית מכלל הנשים בגילי העבודה: 78% מהחולות נעדרו מסיבה רפואית יותר מפעם בחודש (ובממוצע 6 ימים) בהשוואה ל-13% בלבד מכלל הנשים.
שני שלישים מהנשים עם אנדומטריוזיס חוו חסמים כלכליים עקב ירידה בתעסוקה שנבעה מהמחלה וכ-85% מהנשים החולות חוות את המחלה כחסם התקדמות בקריירה בהווה או בעתיד. "הכרה כמחלה כרונית מספקת בראש ובראשונה תקרת השתתפות עצמית במימון תרופות, של כ-1,000 שקלים ברבעון", ציינה רוני טבת, יו"ר עמותת אנדומטריוזיס ישראל, "המשמעות היא שמטופלת לא תצטרך להוציא את הסכומים הגדולים מכיסה וקופת החולים תממן זאת".