עולם הרפואה חווה שינוי דרמטי, הן כניסה של טכנ' חדשות והן הקורונה שהביאה להאצה של תהליכים רבים, שבעיקרם כניסת עולם העיצוב לעולם הרפואה. שיעור חשוב שהקורונה לימדה אותנו הוא שלצד פיתוחים טכנולוגיים, חיסונים ותרופות, צריך להבין את האנשים שנמצאים בתוך המערכת הזו, הצוות המטפל, המשפחה, והמטופלים ולתרגם לה את המצב, לשם כך יש צורך במעצבים. בין הפרויקטים של בוגרי התואר השני לעיצוב תעשייתי בבצלאל, שמוצגים בימים אלו באירועי הבוגרים בזום, עשרה חוקרים וחוקרות התבוננו במערכת הבריאות מזוויות שונות, והציעו פתרונות לעולם הרפואה.
ענת שפירא: פרויקט בנושא שלב ההחלמה
אני ענת שפירא, אמא, בת זוג, חוקרת ויזמית. במהלך לימודי בתואר השני לעיצוב תעשייתי בבצלאל, בין שנה א׳ לב׳, אובחנתי כחולת סרטן השד. הייתי 1 מ-10 צעירות וצעירים (18-44) המאובחנים מדי יום כחולי סרטן בישראל, וכחלק מהתמודדות שלי עם הסרטן, יזמתי את פודקאסט המחלה, בשילוב עם קהילת חלאסרטן, אשר מועמד לפרס פריצת השנה בתחרות הפודקאסטים של גיקטיים. עם סיום הכימותרפיה, כשעוד כמעט שנה של טיפולים לפני, חזרתי ללימודים, בידיעה כי פרויקט הגמר שלי יעסוק באחד התחומים הנושקים לעולמות הסרטן ובחוויית החולי המשמעותית המתלווה לו, ובסופו של דבר בחרתי להתמקד בשלב שעדיין לא חוויתי - שלב ההחלמה.
עם תחילת המחקר, בהנחייתה של מיכל איתן, גיליתי שדווקא השלב הזה, שנראה לכאורה כנקודת ניצחון עבור רבים, מהווה נקודת משבר, שבו המחלימים מתחילים להתמודד עם השלכות המחלה, ונתקלים במכשולים פיזיים, נפשיים וכלכליים רבים בניסיונם לחזור לשגרת חייהם הקודמת. המחלימים הטריים מאבדים בתהליך את הדמויות אשר היו אמונות לא רק על תהליך ההחלמה הפיזי, אלא גם על תהליך השיקום, ומוצאים את עצמם מתמודדים עם חוויית ההחלמה ללא רשת ביטחון טיפולית, ללא התאמה אישית של פרוטוקול הטיפול ועומדים מול צוות רפואי שלא הוכשר לטיפול בהם. המחלימים לא עונים יותר על ההגדרות הבינאריות שהמערכת יודעת להתמודד איתן, של בריאות וחולי. הם אוכלוסיית ביניים בעלת צרכים ייחודיים, שלא זוכים למענה במערכת הקיימת.
>> ענת שפירא מגלה: 10 דברים שלא סיפרו לי על סרטן השד
התפרצות מגפת הקורונה תמכה לא רק בצורך בטיפול מותאם לאוכלוסייה בסיכון מחוץ לכותלי בית החולים, אלא גם היתה אישוש לסוגי הטיפולים שיכולים לעבור דיגיטציה בצורה מותאמת לקהל היעד.
הפתרון אותו מציע הפרויקט הוא CURA - מרפאת מחלימים היברידית, פיזית ודיגיטלית, שתשמש רשת ביטחון טיפולית עבור מחלימי סרטן צעירים, ותיתן מענה לא רק למעקבי סרטן אלא גם לשלל ההשלכות הפיזיות והסוציו-פסיכולוגיות שאיתן מתמודדים המחלימים בעקבות הטיפולים. תוך שילוב כלים, מעקבים טכנולוגיים והקצאת משאבים מחדש, יאופשרו לא רק קיום תכנית החלמה מותאמת אישית, אלא גם מתן של סל שירותים נרחב המאפשר גישה לרפואה איכותית, למעקבים מחוץ לגבולות בית החולים, להחזרת הידע, הכוח ותחושת המסוגלות חזרה לידי המחלים. כיום יש התעניינות גדולה של כמה ארגוני בריאות במימוש הפרויקט".
מיכל פרייפלד: פרויקט בנושא רפואה מגדרית
אני מיכל פרייפלד, מעצבת תעשייתית בוגרת עיצוב תעשייתי לתואר ראשון ושני בבצלאל ומרצה לעיצוב תעשייתי בשנקר. בלימודי התואר השני, רציתי שפרויקט הגמר, בהנחיית רועי ביגר, יעסוק ברפואה מגדרית. במהלך המחקר נחשפתי לנתונים שלא הכרתי כמו שהתאמת טיפולים רפואיים במחלות משותפות לגברים ולנשים, אבחונים ופיתוח תרופות, הם תוצאה של מחקרים רפואיים שהתבססו על נתונים שנאספו בעיקר מגברים ללא התייחסות לנשים. הסיבה העיקרית למידורן של הנשים ממחקרים הייתה השינויים ההורמונליים התכופים בגוף האישה, שהופכים את מהלך המחקר למורכב ויקר. כתוצאה מכך קיים פער בנתונים הרפואיים המגדריים, כך שנשים מקבלות לעיתים טיפול לא מתאים ואף נפגעות ממנו.
כדי להבין את מקור הבעיה ולהציע פתרון, ערכתי ראיונות עם מומחים מתוך המערכת הרפואית כמו אנשי.ות מחקר, אנשי.ות משרד הבריאות ואנשי.ות הרפואה ובדקתי כיצד הרגולציה מתייחסת לנושא בארץ ובעולם. אחת התובנות המרכזיות הייתה שככל שהזמן עובר, מתקיימים עוד מחקרים שלא נבדקים על נשים וברקע ישנה הכרה בעוד מגדרים שונים כך שהבעיה הולכת ומחריפה והפער בנתונים הולך וגדל.
לכן פעלתי כדי למצוא פתרון, המאפשר לחוקרים/ות ולרופאים/ות פלטפורמה (gendermed) למחקר פיילוט בפורמט דיגיטלי של סקרים. הפלטפורמה מקוונת ומאפשרת להעלות סקרים כדי לבדוק בצורה מהירה, ללא בירוקרטיה או רגולציה, את נושא המחקר. החוקר.ת מעלים לפלטפורמה את הנושא, המערכת מציעה לחוקרים.ות סדרה של שאלות, ושאלה בנושא מין ומגדר מובנית באופן קבוע בכל הסקרים, ובנוסף ישנן שאלות שמתייחסות לתופעות אופייניות לנשים בלבד.
עבור העונים.ות על הסקרים הפלטפורמה היא משחקית, ויזואלית, משתפת במידע ובתוצאות בזמן אמת. בסיום הסקר מתקבלת "תעודה" כאות הוקרה, המכילה את תוצאות הסקר, שניתן לשתפה ברשתות החברתיות. כאשר עולים פערים בין תוצאות של מגדרים שונים, המערכת מתריעה על כך. תוצאות הסקר יכולות להוביל למחקר קליני רב מגדרי, לשינוי ברגולציה ובהנחיות רפואיות הנוגעות למחלות משותפות לכלל המגדרים ולהעלאת המודעות לנושא".
עוד ב-mako בריאות:
>> שמנופוביה רפואית: "מיד אחרי הלידה הוא הציע לי שאיבת שומן"
>> מחלת הסרטן במספרים
>> החומרים המסוכנים שנמצאים בחלב בישראל
מיכל פאוזנר: פרויקט בנושא רשומה רפואית נרטיבית
אנחנו חיים בעידן מבוסס מידע וגם עולם הרפואה הולך ומתבסס על מערכות מידע והבריאות הופכת לדיגיטלית. מערכת הבריאות בישראל נתפסת פורצת דרך בתחום הבריאות הדיגיטלית, אך בכל הנוגע לרשומות רפואיות דיגיטליות, לאחר שערכתי ראיונות עומק ותצפיות עם משתמשי הרשומה העיקריים: אנשי רפואה, אנשי מערכות מידע, קובעי מדיניות, יזמים וחוקרי בריאות דיגיטלית, הבנתי כי מדובר במערך מיושן של טפסים מובנים וממשק מסורבל, שרופאים מכלים מולו את זמנם במקום לשבת עם המטופלים שלהם. הרשומה הרפואית הדיגיטלית התגלתה כצומת המפגיש אנשי מקצוע רבים, אך הכלי אינו מאפשר דרך תקשורת מיטבית המובילה לסיפור ברור, המשמיע לא רק את הדיון ביניהם אלא גם את קולו של המטופל.
הפתרון שהצעתי במחקר, בהנחיית ד"ר יונה וייץ, הוא מבנה היברידי של רשומה רפואית המכונה ״רשומה רפואית נרטיבית״. רשומה זו מתבססת על האסכולה של הרפואה הנרטיבית, המשלבת בין רפואה מבוססת מידע לאומנות הסיפור ומכירה בתפקידו החשוב של סיפור כרכיב במפגש הרפואי. ״הרשומה הרפואית הנרטיבית״ מתמקדת בקשר שבין רופאים למטופלים, ורואה בהם שותפים פעילים בהבנייתה. הפלטפורמה מתממשקת עם המערכת הקיימת, ומתמזגת בתוך תהליכי העבודה היום-יומיים של הצוות הרפואי. החיבור מאפשר לשלב מידע מרובד מהמטופל, מסביבתו ומאנשי הצוות המטפל, כדי לעצב רשומה רב-קולית והקשרית יותר.
כדי לבדוק את הרעיון התיאורטי בפועל ובפרק זמן קצר הגדרתי מקרה בוחן ממוקד: רשומה רפואית נרטיבית של ילד עם מחלת אסתמה. ממצאים שעלו במהלך המחקר מצביעים על צורך לאפיון שיטה חדשה, רחבה יותר לאיסוף, להבניה, לתצוגה ולתקשורת של סיפורים רפואיים ברשומה הרפואית. כדי לענות על פער זה אני עובדת עתה על מחקר משותף עם ד״ר תמר טאובר-פאוזנר. מחקר זה זכה במענק סדנברג למחקר ופיתוח לשנת 2020.